Vandaag kwamen Bernd en Natalie en kids. Dit weekend nemen zij het huishouden in Alteveer over. Bernd en Natalie met 6 kinderen, poeh. Ik probeer nog wat dingetjes te doen, ik geef nog wat aanwijzingen maar het hoeft niet. Als ik de was nog even wil ophangen neemt Natalie ook dat over. Ik moet het loslaten. Ik weet ook wel dat alles goed gaat, maar ik zie ook nog zoveel dingetjes die nog moeten gebeuren. Kamiel leg ik nog even goed uit dat mama weggaat en bij papa blijft slapen. Ik zie hem denken, hij vraagt nog even naar de namen en we nemen ze nog even door, Bernd, Natalie, Sara, Linde en Tewis. Ja, Tewis wist hij wel, hij zegt de naam nog een paar keer. Zo grappig, 2 van die peuters, kindjes van ongeveer dezelfde leeftijd vind ik altijd extra grappig. Ook Tewis en Kamiel zoeken elkaar op en Kamiel is bijzonder verdraagzaam als Tewis met zijn speelgoed speelt en op zijn tractor zit. Moeten Ella en Tymen niet proberen. Kamiel leg ik in bed, hij heeft geleerd dat z’n mama steeds weggaat maar dat het met neven en nichten, vrienden, ook heel gezellig kan zijn.

Hier in het ziekenhuis denken Hermen en ik veel aan ze, 6 kinderen, tjonge wat een drukte. Dan horen we dat Opa ook nog met Sven en Jesse langs is geweest. Wat zullen ze spelen. Konden we ze maar zien. Hermen hoopt maar dat wanneer hij weer thuis is iedereen dan ook langs komt en hij kan genieten van die spelende kindjes. We bellen natuurlijk wel en horen leuke verhalen over wat de kindjes allemaal doen. Over Bernd die met ze gaat hengelen in de sloot, over Kamiel en Tewis die het beslag voor de pannenkoeken mogen maken en daar erg mee in hun nopjes zijn, over Ella die het leuk vindt om de gang van zaken in huize Lesscher uit te leggen aan haar oppassers en die het geen staf vindt als zij gevraagd wordt waar dingetjes liggen.

Hermen en ik kijken de gebruikelijke detectives op tv. Hermen voelt zich aardig. Maar dan horen we dat zijn 22 jarige kamergenoot bij de een na laatste opname is overleden. En dan zijn we wel even van slag. Dan is het wel heel confronterend om op afdeling Hematologie te liggen….

Langzaam herstelt Hermen van de “BEAM” (zo heette de laatste chemo). Zijn mond is redelijk gespaard gebleven, op een paar wondjes na die nu hersteld zijn. Dit had zoveel erger gekund. De wonden in slokdarm herstellen blijkbaar ook goed want het slikken is minder pijnlijk. Hermen moet weer gaan eten. En dat is lastig als het eten in het ziekenhuis hem zo tegen staat. Maar de voedingsassistent heeft de mogelijkheden besproken. Helaas mogen wij niks vers van huis meenemen. Maar er zal geprobeerd worden Hermen zoveel mogelijk, voor hem, lekkere hapjes te serveren. Dus, toen ik vanmorgen bij hem was hoorde ik dat hij 2 crackers als ontbijt heeft gehad. Het middageten was macaroni en zowaar, daar gingen ook een paar happen van naar binnen. Kamiel was bij mij en die nam ook een paar hapjes. Altijd precies zijn vader, ook hij had na een paar hapjes genoeg. Hermen heeft ook nog wel eens last van misselijkheid maar daar hoor ik hem vandaag niet over. Waarschijnlijk omdat hij daar ook weer medicijnen tegen krijgt. Kamiel geeft Hermen een vrolijk tintje aan deze dag, de kleine man geniet van de aandacht van z’n papa. Als hij op de kamer is uitgekeken wil hij over de gangen rennen en dan moet die I-pad weer uitkomst bieden. Ondertussen zit Hermen de hele tijd al aan tafel. Sinds gisteren probeert Hermen weer wat over de gang te lopen, ook hierbij geldt, heel rustig aan en daarna weer even slapen.

Het is altijd een dilemma, neem ik de kinderen mee naar Hermen, dan is dat natuurlijk heel leuk voor alle partijen. Het is alleen dat ik dan maar kort kan blijven omdat die kinderen het niet lang volhouden op zo’n saaie kamer. Als ik alleen ga kan ik langer blijven en daar kiezen we dan ook veelal voor. Vandaag dus maar even bij Hermen geweest en toen weer afscheid genomen. Ook zo iets wat nooit went. Het blijft moeilijk om Hermen achter te laten. Maar daar ga ik dan maar, na 85 keer dag te hebben gezegd, de laatste dingetjes voor hem te doen en toch ook steeds weer even terug te gaan voor die laatste knuffel-kus (zoals Ella in huize Lesscher heeft geïntroduceerd).

Hermen is heel moe. Een simpele handeling als naar de wc gaan is voor Hermen een gigantisch karwei. Hermen slaapt daarom ook nog veel overdag. Verder gaat alles wel aardig. De wondjes in de mond zijn al bijna weg. Hermen ziet alleen rood. Van top tot teen helemaal rood. Allergische reactie op mogelijk antibiotica. Verder was een tweede bloedtransfusie noodzakelijk. En dat alleen al maakt verschrikkelijk moe. Maar vandaag was zijn verjaardag! Als verrassing kwamen vandaag de kinderen op bezoek zodat zij zelf al die tekeningen en knutselwerkjes aan papa konden geven. Gerard en Ria waren er ook en we wisselden het bezoek af zodat er steeds 1 kindje bij hem was. Hermen en de kinderen hebben ervan genoten. Ella kroop dicht tegen papa aan en kletste erop los. Vervolgens hielp ze mee om de kamer te versieren met de kaartjes en haar tekeningen. Tymen ging samen met opa en ik hoorde dat hij de infuuslijnen (een rode van het bloed, een witte van de voeding en een doorzichtige voor vocht en medicijnen) uitgebreid bestudeerde en natuurlijk ook praatjes voor tien had. Oma ging met Kamiel en die vroeg papa meteen of de zonneschermen omhoog of naar omlaag moesten om vervolgens met het knopje daarvan te gaan spelen. Al met al is het een hele organisatie maar heel fijn voor de kinderen en Hermen. In het restaurant wordt gezellig gegeten en loop ik nog even snel naar Hermen. Hij zit nog op de rand van het bed en dat verbaast mij en ik zeg dat ook. Hermen wil ook graag liggen maar het is zo’n ‘gedoe’. Ongelooflijk hé. Kan ik mooi even helpen, even lekker instoppen. En dan weer terug, en het blijft heel raar en lastig om Hermen achter te laten. Hopelijk slaapt hij weer even.

Op de heenreis had ik al gezien dat er bij Assen een grote verkeerscontrole plaatsvond. Als je te hard reed werd je door motoragenten naar de parkeerplaats bij een tankstation geleidt alwaar een politiemacht alles afhandelen. Als we terugrijden, en Ria rijdt nu met ons mee, is de controle nog bezig en ik denk, laten we die parkeerplaats eens oprijden, leuk voor de kinderen, die tientallen politieagenten, busjes, motors vinden ze wel leuk om even te zien. Ja, inderdaad, heel naïef. Ook ik werd aan de kant gezet en Ria en ik gieren het uit de lach. Maar de agenten blijven heel serieus. Gelukkig heeft Hermen de papieren in de auto liggen en gelukkig weet ik ze snel te vinden. Gelukkig zit het rijbewijs tegenwoordig in mijn portemonnee. Of ik ook even wil uitstappen. De diesel wordt gecontroleerd, de kinderen worden geteld en de zitjes worden goedgekeurd. Nu nog even blazen. Lachend roep ik Tymen dat hij moet kijken maar die wordt afgeleid door een agent die de kinderen allerlei dingetjes komt brengen (ballonnen en zo). Mijn stukke voorlamp (ojaaa?) wordt door de vingers gezien en daar gaan we weer, met 3 opgewonden kinderen achterin.

Eenmaal thuis treffen we opa druk doende bezig. Gerard heeft een lang verwachte schommelbank voor Hermen gescoord en zet die meteen in elkaar. De kinderen rennen er meteen nieuwsgierig heen en Kamiel staat meteen met zijn gereedschap en gehoorbeschermers erbij om opa te helpen. Opa is zijn held. Opa kan alles maken. Tymen zoekt al zijn politiespullen bij elkaar en loopt al snel de politie na te spelen. Hij is zeer onder de indruk van het politiegebeuren en het bevestigt zijn verlangen, “later wordt ik politieagent!”.

Het bloedbeeld van Hermen daalt nog steeds. De verwachting is dat 2 weken na toediening van de stamcellen het bloedbeeld weer zal herstellen. Dus het is ook niet zo gek. Waarschijnlijk zal Hermen nog eens bloedtransfusies nodig hebben. Ondanks dit ging het vandaag alweer wat beter. Hermen heeft geen koorts meer, hij beweegt weer normaal en is overdag veel wakker. Hermen heeft nu het meeste last van een zware hoest, het hoesten gaat gepaard met hoofdpijn. Verder lukt het Hermen om weer wat te drinken, alleen het slikken doet erg pijn door de beschadiging van de slijmvliezen. Hij heeft mij beloofd zijn pijnstillers trouwer te slikken. En als grote verrassing vroeg Hermen mij vandaag of we weer samen een ‘Wallander’ zouden kijken! En dat hebben we weer gezellig samen in bed gedaan! Terwijl ik nog wel eens wegdutte, hield Hermen het goed vol. Om vervolgens daarna als een blok in slaap te vallen….

Hermen is erg moe. Met woorden kan ik het niet anders uitdrukken. Hij glimlacht als ik hem zeg dat hij niet alleen is en vroeg me toen  ieder te bedanken voor de commentaren, kaarsjes die gebrand worden en talloze kaarten die zijn kamer kleur geven naast de tekeningen van zijn kleintjes. Hartelijk dank!!!
Gerard

“Hoe zal ik de post noemen?” vraag ik aan Hermen. Zoals bovenstaand dus. Na de misselijkheid van de chemo worstelt Hermen nu met de volgende fase, de fase van een laag bloedbeeld en dan met name de bloedarmoede en het ontbreken van de leukocyten. Hermen heeft gisteren 3 zakjes bloed gehad nadat hij een HB van 4,8 had. En daar was hij erg moe van. Vervolgens kreeg Hermen hoge koorts, 40 graden. Er wordt dan meteen van alles ondernomen  om de oorzaak van de koorts op te sporen. Op de uitslagen wachten we. Verder heeft Hermen last van diarree, ondanks dat hij niet eet. Het is duidelijk dat de slijmvliezen kapot zijn. Ook dit wordt onderzocht. Vervolgens wordt er door het infuus van alles toegediend, behalve de voeding krijgt hij tal van medicijnen, en dan nog bloed en trombo’s. We zeiden al tegen elkaar, ‘je wordt nu in leven gehouden’. Het hele weekend ben ik bij hem, inclusief de nacht, hij geniet van z’n privé-zuster. Helaas, vanavond is hij weer alleen.

Het is nu 1 week geleden dat Hermen de laatste chemo kreeg. Langzaam word hij weer wat meer aanspreekbaar. Nog altijd misselijk maar hij kan alweer even aan tafel zitten, vanmorgen ging zelfs de laptop even open. En toen ik vanmiddag bij hem was, was hij ook even met z’n i-pad bezig. Die i-pad is trouwens erg geschikt voor gebruik in bed! Hermen krijgt nog altijd de medicijnen tegen de misselijkheid en is dus nog erg suf en moe. Maar hij wordt in Groningen goed verzorgd, de voeding door het infuus, allerlei preventieve medicijnen, fysiotherapie en een kamer alleen en als hij wat hoest wordt er meteen een longfoto gemaakt. Het is een afdeling waar niet snel iets niet kan. Verder is het bloedbeeld dalende, trombocyten waren 30, gevolg, steeds een bloedneus. De rode bloedlichaampjes zijn nu 5.5, gevolg, bleek, moe en het koud hebben. De leukocyten  zijn nu 0. Gevolg, groot infectiegevaar. Gelukkig ligt hij alleen en bezoek is nu ook nauwelijks. Ontslag zal afhangen van wanneer dit bloedbeeld weer hersteld is en hoeveel weken dat gaat duren weten we dus niet. Al met al gaat het redelijk zoals we ook verwacht hadden. Maar…tijdens dat liggen en suffen ligt hij niet alleen te piekeren, nee, hij bedenkt allemaal fijne dingen die hij wil gaan doen als hij weer thuis is! Als dat geen goed teken is!

Iemand vroeg mij het adres om Hermen een kaartje te sturen. Nu hij ook digitaal is uitgeschakeld door al die medicijnen kan een kaartje hem misschien behoeden voor het gevoel dat hij daar op kamer 84 helemaal van de wereld is afgesloten. Ik geef nog maar even het adres:

Hermen Lesscher
UMCG, Hanzeplein 1, afdeling E2, kamer 84, 9713GZ, Groningen

Gerard Lesscher

Hermen is heel erg beroerd. Vannacht gelukkig samen goed geslapen. Het zware medicijn tegen de misselijkheid helpt het braken te onderdrukken maar het maakt hem hartstikke suf. Hij kan alleen maar plat op bed liggen, omhoog komen maakt weer misselijk. Maar ja, alles beter dan dat braken, dat maakte zijn toch al kwetsbare keel pijnlijk en misschien ook kapot. We wisten dat dit zou komen. De medische staf staat dan ook al klaar met allerlei pijnstillers (morfine, maar gelukkig nog niet nodig), zware anti-misselijkheid  en combinaties mogen ook, antibiotica, anti-schimmel, anti-virus. Dat een lichaam dit allemaal maar kan hebben vind ik ongelooflijk. Hermen wordt nu ook door het infuus gevoed. Zijn bloedbeeld zakt nu ook erg. Ook de leukocyten  zijn  weer laag en die gaan naar nul. En er niks wat ik kan doen.

Ik ga terug naar de kindjes. Verdrietig verlaat ik het ziekenhuis. Ik neem de tijd en rij door de straten waar ik als tiener doorheen fietste, langs het huis waar we woonden. Ondertussen luister ik naar “De Praktijk” op Radio 1. Het gaat over de hedendaagse beeldvorming van ziektes door de media, over positief denken, over de heldenrol als je kanker overwint zoals door Lance Armstong wordt neergezet. Ik luister instemmend naar o.a. Karin Spaink, (Hermen volgt haar ook op Twitter) “..er is niks hedonisch aan, het is een kwestie van hondsberoerd op bed liggen en de artsen hun werk laten doen…” , “….of je het haalt is kwestie van geluk of pech….

En dat is wat Hermen nu aan het doen is, het ergste ondergaan en hopen dat je het haalt.

Na een voorspoedige week chemotoediening en stamcelteruggave wisten we het al, hierna zal een week beroerd voelen volgen. Gisteren begon het al, misselijk en spugen. Vandaag is het veel erger, Hermen is vreselijk misselijk. Een nieuw medicijn daar tegen lijkt te helpen maar niet afdoende. Het spugen van maag- en galsappen geeft Hermen pijn in de keel. Die keel die van de laatste chemo ook al zoveel te lijden heeft gehad. Hij spoelt wel trouw zijn mond maar water drinken kan echt niet. De kindjes logeren bij opa en beppe en ik hoorde dat ze er heerlijk buiten gespeeld hebben. Ik blijf vannacht bij Hermen slapen.

Vanmorgen om 6 uur werd gestart met de toediening van morfine als voorbereiding op de teruggave van de stamcellen. Nieuw (en nog in onderzoek) is de teruggave direct in het bot. Hermen heeft toegestemd met deze experimentele manier van teruggave. ‘s Nachts had hij nog wel liggen piekeren, of hij het toch maar niet gewoon via het infuus zal doen. Gerard is al vroeg bij Hermen om hem bij te staan. Ik hoorde dat Hermen wel erg vrolijk was geworden van de morfine, de verpleegkundige had gezegd dat Hermen “straalde van de morfine”. Hermen krijgt ook weer Tavegil, om een allergische reactie (tegen de bewaarvloeistof van de stamcellen) te voorkomen en daar wordt hij heel suf en slaperig van. Als ik even voor 08:00 bel hoor ik een lallende Hermen. Later belt Gerard om te zeggen dat de teruggave goed verlopen is. Hermen vertelt later dat het wel pijn deed maar hij kon er wel tegen. Als ik ‘s middags bij Hermen kom gaat het nog steeds aardig, af en toe misselijk en “droog overgeven”. Maar als ik in het halletje mijn handen goed was voordat ik zijn kamer binnenga ruik ik iets geks en speur de ruimte af maar ik vind niks geks. Als ik Hermen wil begroeten slaat de geur mij in het gezicht. Stamcellen, zegt Hermen, de geur komt van die bewaarvloeistof van de stamcellen. Een verpleegkundige die binnenkomt doet zelfs een mondmasker op, zij reageert allergisch op dit middel. Ik sta helemaal paf, ze komt er toch niet mee in aanraking? Maar ze vertelt dat Hermen het door zijn poriën uitscheidt en uitademt, zij ademt dat weer in en daar reageert zij dus op (zeldzaam geval hoor). Ik had graag even tegen Hermen aan gekropen maar ik word helemaal onpasselijk van de geur. En dat blijft wel een paar dagen! Hermen zelf ruikt het gelukkig niet. Sommige mensen proeven het zelfs als zij hun stamcellen terugkrijgen. Hermen is alleen maar suf en wil slapen. De verpleging komt hem om 14:00 van de morfine verlossen. Tevens worden er infuuslijnen verwijderd, tjonge, nog maar 1 infuuslijn! Hermen braakt nog wel even van al die drukte. Even later, als hij weer rustig ligt eet hij toch weer een lekkere sandwich van de AH-to-go en dat gaat goed. Hij probeert weer wat te staan, is wel duizelig, dus toch maar weer naar bed. Maar hij kletst goed met mij, hij voelt zich ondanks alles toch aardig.

Ik ga op tijd terug naar Alteveer. Onderweg weet ik opeens weer waar ik die geur van ken. Toen ik nog wel eens naar mijn werk in Zaandam fietste passeerde ik in Zaandam een fabriek die af en toe deze vreselijke weeïge, zoete sterke geur uitstootte. Ik herinner mij dat ik bijna brakend daar langs fietste. Thuis is Gerard aan het klussen, samen met pap en mam verzetten zij veel werk hier in en om het huis. De kinderen zijn er nog niet. Ze zijn later want Anne-Martien heeft ze meegenomen naar de boerderij van haar ouders, er wordt druk gehooid en de kinderen beleven veel plezier op de tractors. Tymen mocht zelfs meerijden op zo’n enorme tractor, van Ruinerwold naar Zuidwolde, een mooi ritje dus. Wat zal die genoten hebben. Ella trouwens ook. Kamiel durfde niet, te veel herrie denk ik. Hij kan het wel goed navertellen, zo grappig in zijn peutertaal.

We genieten van een prachtige avond en skypen (een werkwoord wat de kinderen ook al gebruiken) even met papa. Papa bemoeit zich via de webcam alweer met de opvoeding! Als dat geen goed teken is!

Vandaag was de ijsjesdag. Tijdens de laatste (!!!) chemo eet Hermen ijs om latere schade in de mond te minimaliseren. Het is een korte toediening dit keer, een uur. Vandaag is Hermen wel wat misselijk en moest ook overgeven. Niet toen ik er met Kamiel was. Hermen en Kamiel hebben zich uitstekend vermaakt met de i-pad.

Die kleine Kamiel. Het heeft wat drama gekost om in het ziekenhuis te komen. Kamiel heeft het erg moeilijk met het feit dat ik veel weg ben. Ik heb het idee dat hij daarom zo vasthoudt aan vaste gewoontes. Vanmorgen heb ik wederom, tevergeefs, geprobeerd om Kamiel in zijn nieuwe sandalen te krijgen. Maar die winterjas, die is nu toch echt te warm, ik had die al in de was gedaan. Maar Kamiel raakt compleet overstuur, hij wil zijn winterjas aan. Ik zwicht en zeg dat hij de jas open moet laten. Dat gebeurt dus ook niet. Gelukkig heeft de auto airco. Voor we wegrijden zet ik de kleine auto samen met Kamiel aan de kant en neem de zonnebril uit die auto mee. Weer drama, die bril moet in de witte auto. Helaas voor hem, ik neem hem echt mee. Dan, even naar de winkel, de `groene winkel´. Een andere winkel hoef ik ook niet te proberen. Als ik wil afrekenen kies ik niet de gewone kassa, daar staan wat wachtenden. Ik neem de snelkassa en dat is een hele andere doorgang zonder loopband. Kamiel weer overstuur. De caissière geeft hem een knuffelbeestje, die neemt hij aan en smijt  weg. Afijn, een hoop gehuil en geschreeuw en de blikken van het winkelende publiek negeer ik maar.

Binnen het ziekenhuis is de kleine man onder de indruk van al die drukte. Vervolgens geniet hij van alle aandacht van papa én mama. Hermen is nog heel goed. Hij at wat en hij leest veel. Morgen, om 8 uur, is de stamcelteruggave. Hij kreeg vanavond een extra infuuslijn. Morgen vanaf  6 uur krijgt hij daar morfine door toegediend. De stamcellen worden namelijk terug in het bot, bekken, gespoten. Dus, morgen een zware dag……

Dag 5, of zoals op het schema staat, dag -2. Het schema begint vrijdag, de dag van de stamceltransplantatie, als dag 0, en dus de chemodagen ervoor als dag -6 tot -1. Alles gaat nog redelijk, ik ben af en toe wat misselijk, en moet af en toe spugen. Maar verder voel ik me nog redelijk goed.

Er is een brief van de GGD Drenthe voor Tymen gekomen. Tymen vraagt wat er in staat en ik begin te lezen. “Wat een moeilijke zin hé” zeg ik en vraag aan Tymen of hij bijvoorbeeld weet wat ‘binnenkort’ betekent. “Ja hoor, dat is heel even binnen zijn.”

Oja, dit wilde ik al een paar keer nog melden. Ik krijg weer regelmatig de vraag waar Hermen ook alweer ligt,

UMCG, Hanzeplein 1, afdeling E2, kamer 84 Hanzeplein 1, 9713GZ, Groningen

Toen ik vandaag de kamer van Hermen binnenkwam, was een verpleegkundige net bezig Hermen te helpen bij het overgeven. Dat was de eerste keer. Het middageten gaat onaangeraakt terug. Maar als Hermen even later wat uitgerust en bijgekomen is en mij m’n salade ziet eten, krijgt hij toch zin in de sandwich die ik meegebracht had. En vervolgens gaat het toch wel goed. We kunnen weer de dingetjes doen die we altijd doen. We kijken een aflevering ‘Wallander’. Dat doen door ons beiden op het bed te installeren. Dat is natuurlijk te smal. Maar door de bedhekken omhoog te doen zitten we lekker. Rugleuning omhoog. Laptop op het nachtkastje voor ons en kijken maar. En als we in slaap vallen zetten we de film op pauze en geven toe aan onze vermoeidheid. Lekker knus. Dit doen we al een tijdje zo. Ook toen Hermen op zaal lag. Vandaag kwam echter een verpleegkundige langs die vroeg of we wel wisten dat ik niet in zijn bed mocht liggen. We hebben haar vast heel schaapachtig aangestaard. Ik neem de hygiëneregels zeer strikt maar geloof dat ik deze toch ga negeren.

Eenmaal thuis heeft mam de kindjes al aan tafel. Ze huilen allemaal. Gelukkig, doen ze dus niet alleen bij mij. Als alles weer is getroost en gesust eten ze vervolgens allemaal hun bordje leeg. Ze hebben vooruitzicht op lekkere aardbeien die beppe heeft meegebracht en eten daarom snel hun bord leeg. Nog even met papa skypen. Daar is Marieke op bezoek bij papa. Daarna volgen alle bedtijdrituelen en liggen ze lekker op bed. Rust…..

Gerard neemt vandaag de zorg voor de kinderen van Anne-Martien over. Ik ga naar Hermen. De chemo viel ook vandaag mee. Hermen heeft geen zin meer in eten maar is niet misselijk. Hij werkt zelfs wat. Kortom, het gaat goed.

Hermen maakte het vandaag bijzonder goed. En mooie dag voor de hele dag bezoek. Mireille neemt afscheid van ons en zal bij Hermen langs gaan om vervolgens naar het diepe zuiden terug te rijden. Mireille wordt door Hester en haar mannen afgelost.  Mees en Teun spelen meteen al vrolijk met onze kleintjes en Govert zet een tent op, dus feest!!!! Kamiel leg ik toch nog even zelf in bed voor zijn middagdutje. Hester bereidt hem alvast voor door vrolijk te zeggen dat zij hem dan weer uit bed zal halen. Hij kijkt haar aan en probeert een boos gezicht te trekken, wat wel weer komisch is. Vervolgens zet hij een charme-offensief naar mij in, vleit zich tegen mij aan en vraagt weer: “mag Kamiel bij mama blijven?” De arme schat, hij vraagt het mij elke dag weer, meerdere keren. Tymen en Ella stellen geen vragen, zij kennen de vrienden die komen oppassen ook wel. Kamiel niet. Hij heeft het daar wel moeilijk mee, de schat. Maar ik vertrek dus naar Hermen. Ik tref hem met een beetje rood hoofd aan op zijn kamer. Dat trok in de loop van de dag wel weg. En verder heeft Hermen nergens last van. Hij probeert wat te werken maar de trage Internetverbinding werkt niet mee. We wandelen wat en spelen fanatiek een spelletje in de “familiekamer”. Ik merk niks aan Hermen en hij stuurt mij op tijd weg om ook nog even bij Hester te zijn. Thuis is alles rustig. Hester en Govert hebben lekker gekookt, we worden verwend. Maar dan moeten ze ook weer snel naar huis want er zullen wel files zijn op weg naar Amsterdam. Ondertussen is Ellen bij Hermen aangekomen. Ik zal eens gaan bellen, horen of het nog steeds goed gaat….

Na een nachtje “voorspoelen” (door het infuus werd veel vocht gegeven zodat  de nieren alvast lekker doorspoelen) kreeg Hermen om 10 uur vanmorgen eerst zogenaamde pre-medicatie, “Tavegil”. Een middel die evt. allergische reactie voorkomt. En Hermen weet het al, daar wordt hij heel moe en suf van. Om 11 uur kreeg Hermen in een uurtje de chemo van vandaag toegediend. Gerard is ondertussen bij hem. En inderdaad, Hermen wordt heel moe maar verder valt de reactie op de chemo erg mee. Hij heeft wat rode vlekken op zijn hoofd maar verder eigenlijk niks.

Ondertussen thuis. Mission impossible. Ik ga met de 3 kleintjes in Hoogeveen zomerschoentjes kopen voor Kamiel en Tymen. Schoenwinkel 1 heeft een grote auto in de winkel en dat houdt Ella en Kamiel binnen de winkel. Kamiel gilt wel dat Ella niet achter het stuur mag maar dat negeer ik maar. Tymen kijkt naar een raar tekenfilmpje op een tv. Gevolg, hij hoort niks. Na 10 keer vragen rent hij eindelijk op nieuwe sandalen door de winkel. En dan nog een keer op een ander paar. Ik zit te dubben, maat 28 of 29, verschillende sandalen. Welke wil je Tymen? Hij kijkt mij sloom aan, het maakt hem niet uit. Goed, volgende winkel, voor Kamiel. Ook hem maakt het niet uit welke sandaal of welke maat hij aan zijn voeten heeft, hij vecht dapper met Ella en Tymen om de spelcomputer en ook dat geeft het nodige gegil. Vervolgens nog een paar laarzen voor Kamiel en dat is een makkie, dat wil Kamiel wel, mooie laarzen!!! Ik geloof dat ik die sandalen voor niks koop. En dan 4 bakken met gymschoenen doorzoeken op maat 29. Helaas, die zat er dus niet tussen. Waar is Kamiel? Buiten? Afijn, eindelijk afrekenen, ballonnen mee en op naar de supermarkt. Leuk, doe ik nooit met 3 kleintjes, zeker niet om zaterdag 11 uur. Ik zal jullie details besparen van de optocht die dat gaf, 2 kleine winkelwagentjes en zo’n auto/winkelwagen waar Kamiel niet uit wilde en Tymen en Ella ook in wilden. Er werden veel hakken aangereden. Nee, alleen onze eigen. De kinderen pasten heel goed op dat ze niet tegen het winkelende publiek aanreden. Eindelijk thuis. Veel later dan gewoon eten we de lunch en daar is Mireille!!  Helemaal uit Spaubeek. De kinderen zijn verlegen. Kamiel leg ik nog zelf in bed maar dan ga ik snel naar Hermen. Ik sta versteld hoe makkelijk Tymen en Ella bij Mireille en opa achterblijven. Dit komt wel goed.

Hermen tref ik slaperig aan. Hij had ook al een lage bloeddruk en is dus wat duizelig. Maar verder valt het mij reuze mee. Hermen voelt zich wel goed. Niet misselijk of andere klachten. We lopen wat. We eten lekkere dingen en kijken naar een aflevering van Wallander. Daar kunnen we ons beiden helemaal in verliezen. Dat maakt de situatie ook zo surrealistisch. Dan komen we weer uit de film en dan zitten we in het ziekenhuis…….. Maar Hermen voelt zich prima. Dag 1 ging heel goed en dat geeft moed. Met een geruster hart dan gisteren neem ik afscheid.

Eenmaal thuis tref ik de kinderen bijna in bed aan. Samen met Mireille breien we een eind aan de dag. Opruimen. Telefoontjes plegen. En dan lekker borrelen met Mireille. Daar krijgen we morgen spijt van zei ze al…..

En dan is daar de realiteit weer. Terwijl Hermen zich goed en hersteld voelt moet hij toch echt nog een keer worden opgenomen. Opa en beppe passen op de kinderen. Hermen neemt afscheid van de kleintjes en dat viel niet mee. Ik ga met hem mee naar het ziekenhuis. Op de afdeling wordt Hermen begroet door zijn inmiddels vertrouwde verpleegkundig en medisch team. Maar Hermen valt het erg zwaar. De arts legt de laatste kuur uit. We schrikken er wel van, nee, we worden er bang van. Dingen als: “…en daar krijgt u een warm, rood hoofd van, of, tijdens de toediening van die chemo, krijgt u ijs te eten om te voorkomen dat u wonden in de mond krijgt…. maar keel en slokdarm kunnen we niet koelen, daar zullen wonden ontstaan” of “dan kan u niet meer eten, dan wordt u door het infuus gevoed”. Maar soms hoeft dat niet, dan kan iemand gewoon “dooreten”. En daar gaat Hermen dan maar voor.  Hermen heeft een kamer alleen en dat is erg fijn. Verder heeft Hermen vandaag op de röntgenafdeling een “centrale lijn” gekregen, zeg maar een infuus onder zijn linker sleutelbeen en dat infuus-slangetje ligt tot in zijn hart. Hier wordt morgen de chemo op aangesloten. Maar ze kunnen er ook bloed mee afnemen, Hermen is de komende tijd dus verlost van dat nare bloedprikken. En toen was het alweer tijd om naar huis te gaan. Helaas. Morgen start de chemo. Vriendin Mireille komt morgen en dan kan ik weer naar hem toe.

Hermen is thuis en voelt zich heel goed. Hij gaat zelfs werken. Wanneer er plek op de afdeling is, dan wordt Hermen opgeroepen voor zijn, hopelijk laatste, lange opname. Mogelijk vrijdag. Ondertussen genieten de kindjes en ik erg van zijn aanwezigheid. Het is leuk te zien hoe blij de kindjes zijn om papa weer thuis te hebben. Hoewel we wel steeds goed moeten uitleggen waarom papa weg gaat, of hij naar het ziekenhuis gaat, naar opa/oma, naar werk. Het komen en gaan is verwarrend voor ze. Maar als ze maar weten waar hij is, en het liefs het ook even kunnen zien per skype of zelfs op bezoek, dan is het ook goed.

Afgelopen vrijdag ben ik geopereerd aan de neus- en kaakholtes, gelukkig kwam er op de spoedtafel meteen in de ochtend al een plekje vrij. Ik werd helemaal weggemaakt en heb heerlijk geslapen terwijl de artsen mijn holtes hebben schoongemaakt. Vier tampons erin, en ik mocht weer terug naar de afdeling, de tampons moesten twee dagen blijven zitten. Voor eenieder die solidair wil zijn: probeer het maar eens, 24 uur met een knijper op je neus, dan weet je in een keer waarom we een neus hebben. Praten, eten gaat moeilijk, en slapen lukt ook al nauwelijks. Maar goed, vanochtend, op Moederdag, mochten de tampons eruit en nu kan ik weer lekker ademen. Alleen nooit geweten dat die tampons zo groot waren! Schrikken, toen de arts ze eruit trok, er kwam geen eind aan! Blij dat ik dat ook niet wist. Nu nog een dagje ter controle en morgen naar huis, al met al heb ik van deze operatie weinig last of pijn gehad. Maar ik zag er niet uit:

Vandaag gingen we weer eens naar het ziekenhuis, nu voor een PET/CT-scan.  Het onderzoek met het lange (45 minuten) stilliggen vindt Hermen prima. Het infuus wat weer ingebracht moet worden, dat vindt hij erg.  Gelukkig realiseert iedere medewerker van het ziekenhuis die dit mag doen ook erg goed. Menigeen zal peentjes gezweet hebben bij het zien van zijn aders en het realiseren dat je het van belang is om in een keer goed te prikken. Helaas, vandaag was twee keer prikken nodig. Doet goed pijn en Hermen heeft er een gruwelijke hekel aan maar het is ook zo weer klaar. Terwijl Hermen moet wachten om de contrastvloeistof zijn werk te laten doen en daarna door de scan heen gaat, kan ik met de verpleegkundige overleggen. De operatie van de neus- en kaakholtes is voor 11 mei gepland. Eens horen of dat niet eerder kan. De besluitvorming hierover is zeer complex. Maar de verpleegkundige gaat er achteraan om deze operatie te vervroegen.

En dan zijn we weer snel terug bij de kindjes die zich tijdens onze afwezigheid prima vermaakt hebben met Monique en haar twee koters.  Toch knap van ze dat ze het goed vinden dat wij ze achterlaten bij iemand die ze nauwelijks kennen. Maar Lieke en Jeroen zijn leuke speelkameraden en dan is het prima. Ik tref het hele spul in de speeltuin aan.  Als we terug komen vertelt Hermen dat hij gebeld is, dat hij morgen op de KNO afdeling (afdeling A1-V1) wordt opgenomen en dat hij vrijdag aan zijn neus- /kaakholtes geopereerd gaat worden. En dat is mooi. En dat is jammer. Hermen had zich ook erg verheugd op wat goede dagen thuis met ons en om wat te kunnen werken. We leven met de dag. We weten dat het moet en prijzen ons gelukkig dat Hermen de therapie kan ondergaan. Zeker na het zien van de documentaire “Sicko” van M. Moore die we net op Canvas gezien hebben (over de Amerikaanse gezondheidszorg).

Kijk eens, wat een heerlijke buitenkinderen!!!

En die I-pad? Die is zeeeer gebruikersvriendelijk. Ieder kind kan het bedienen!

Onze koningin

Helaas, niet het mooie weer als gisteren. Vannacht trok ook over ons een hevige onweerbui. De kinderen hebben ons wel een uurtje wakker gehouden. Afijn, het is droog dus de versierde fietsen worden uit de schuur gepakt. Koninginnedag wordt vandaag op de school van Tymen en Ella gevierd. Daar wordt het vernieuwde schoolplein feestelijk geopend door een wethouder. De kinderen hebben hun fietsen versierd en zullen een rondje door het dorp fietsen. Spannend, Ella kan sinds gisteren zelfstandig opstappen en remmen na nog twee botsingen tegen de heg en andere driewieler. Vervolgens zijn er spelletjes en versnapperingen op het schoolplein. Aan het einde hiervan gaat het toch wat regenen. Maar dat kan de pret van ballonnen oplaten niet drukken. Zal het kaartje van Tymen en Ella teruggestuurd worden? Kamiel vermaakte zich maar half half en liep vaak achter mij aan, `mamie, mamie´ zeurend. Af en toe pakt hij zijn eigen versierde driewieler. Maar, een geluk hebben we, Hermen kan in de feestvreugde delen, ondanks toch wel moe zijn.

Voor nog meer foto’s zie:   http://digiphotos.org/album360

En hopelijk blijft ie klein. Voor ik de laatste, zware chemo krijg, werden er zogenaamde focusonderzoeken gedaan, om te bepalen of er ergens nog verborgen infecties rondwaarden, met name in het keel-, neus- oorgebied (KNO arts) en in de mond (tanden en kaken, kijken of er verborgen wortelontstekingen waren). De tanden en kaken waren goed, maar de KNO arts heeft met behulp van een CT scan wel een sluimerende infectie gevonden in de neus- en kaakholtes rechts. En er is besloten dit wel aan te pakken voor de chemo, en wel middels een operatie, vooral omdat deze infectie een gevaar betekent voor herstel na de BEAM chemo.  Dus sta ik met spoedindicatie op de wachtlijst, waarschijnlijk volgende week. Betekent helaas wel weer een opname van een dag of 4, terwijl ik gehoopt had volgende week nog lekker thuis te kunnen zijn. De operatie gaat via de neus en het is de bedoeling dat ze de verstopte holtes leegschrapen en vervolgens de toegangen ertoe vergroten, zodat een verstopping die tot infectie leidt, voorkomen kan worden. De verstopping of sluimerende infectie die er zit, kan er al heel lang (meerdere jaren zitten), en ook een rol hebben gespeeld bij de problemen die ik twee jaar geleden aan het eind van de behandelingen ondervond. Dus op zich ben ik blij dat het wordt aangepakt.

Gelukkig wel helemaal onder narcose, want eenmaal met die camerastang in beide neusgaten poeren, zo recht onder je ogen, is ook wel genoeg.

Zaterdag kwam Marieke met  man en mannetjes. Samen hebben we van alles aangepakt. Terwijl Nick toezicht houdt op de kinderen (ze vermaken zichzelf uitstekend!) ga ik met Marieke binnen aan de slag, eens lekker schoonmaken. Gerard en Henk hadden afgelopen week de kachel verder afgewerkt en zoiets stoft. Marieke en ik soppen boven en beneden fijn het huis schoon. Nick pakt het kippenhok aan en zo wordt het een hele bevredigende zaterdag. Als Marieke dan ook nog kookt, wat willen we nog meer! Papa natuurlijk. En die komt ook nog!  Door drie blije kindjes onthaald. Vele kusjes en knuffels volgde. Papa kan niet veel maar wel lekker bij hun zijn en dat is fijn. Want die mama heeft altijd maar druk, die helpt wel maar is meteen weer weg. Voor Hermen is twee dagen thuis nog te vermoeiend. Vandaar zaterdagavond tot zondagavond. En wat troffen we het met het weer! Voor Hermen en alles nog zeer vermoeiend maar al met al was het een heerlijk weekend.

Ze kunnen zo mooi met hun drietjes spelen!

Dromerig meisje

Hermen’s verblijf in Zwolle wordt voor een flink deel besteed achter de computer. Als de concentratie hoog genoeg kan zijn is hij met zijn werk bezig anders zappend of spelend zoals zijn moeder. Meestal zijn ze dan niet erg spraakzaam.

Dat wordt anders als Marlies, vaak tijdens het avondeten, op verzoek van de kleintjes de computer aanzet en ze via Skype allerlei fratsen uithalen.

Nu is daar weer een belangrijke verandering of liever gezegd ontwikkeling bij gekomen. Hermen’s broer Bernd kreeg dankzij de aswolk plotseling 3 dagen de tijd in Los Angeles om in de hype rond de IPAD er een te bemachtigen voor Hermen.

Het is nou weer rustig; spelen, zoeken experimenteren en zo nu en dan een uitroep als hij weer een nieuwe ontdekking doet of er een nieuw programma op heeft gezet.

Vandaag kreeg Hermen de laatste medicijnen van de zes-daagse kuur. Hermen is er erg misselijk van geweest, wat met medicijnen goed onderdrukt werd. Alles is verder heel goed gegaan, Hermen voelt zich ondanks de zware kuur wel aardig. Zijn bloedbeeld was ook aardig gebleven, alleen een erg laag HB. Leuco’s waren ook al laag, we zijn weer heel voorzichtig. Dus, na nog een preventieve CT-scan van de kaakholtes, mocht Hermen met ontslag. Hermen is nu bij Gerard en Ria en hopelijk zet deze voorspoed zich door.

Niet gedacht maar ze deed het zonder morren, kleine Ella heeft de vier avonden gewandeld! En Tymen natuurlijk ook. Die ging zijn eigen gang en als het nodig was ontfermden andere moeders zich over hem. De derde avond heeft hij helemaal met zijn juf gelopen en nu wil hij bij haar logeren. En vanavond was er de muziek, de medaille en een ijsje. Het dorp was uitgelopen, Oma en opa en beppe waren er, ze kregen snoep en bloemen, wat een feest. Ella genoot er zo van, ze was zo trots. Tymen was druk met achter de muziek aanlopen. Goed, hier de foto’s van die twee dappere kleuters. Mooie momenten, helaas voor Hermen alleen digitaal te bewonderen. Hermen voelt zich ondertussen wel redelijk. De misselijkheid wordt goed onderdrukt. Gelukkig voelt hij zich niet heel moe, hij leest zo waar wat.

Veel wind deze avond, en best koud.

Kamiel geniet mee.

Hermen is weer opgenomen. Thuis moeten we hem weer missen. Net de week dat Tymen en Ella de avond-4-daagse lopen. Jaja, kleine Ella ook. Ze wil zo graag meedoen met het evenement, met Tymen en ook een medaille verdienen. Ik heb haar ervan doordrongen dat ze volgend jaar ook gewoon mee kan doen. Maar ze is vastbesloten. En wat ik niet verwachtte gebeurde. Dapper loopt ze de 5 kilometer mee, in een voor haar flink tempo. Ze laat mij niet los en loopt dapper door. Tymen gaat al zijn eigen gang, die loopt met zijn vriendjes en vriendinnetjes, hem zie ik bij de pauze en de finish weer. Maar ach, die kleine Kamiel. Die begreep best dat er gewandeld ging worden dus toen wij gisteren vertrokken wilde hij natuurlijk ook wandelen. Geen nood, opa en beppe passen op en wandelen met hem even door het dorp.

En dan nog een anekdote over onze 6 kippen. Gisteren was een van de kippen heftig gewond en bloedde flink. Ik was er niet, Anne-Martien was hier, maar Tymen heeft het mij uitgebreid verteld, er was veel bloed! Anne-Martien heeft hulp gekregen van buurman Piet die de kip gepakt heeft en meegenomen heeft naar iemand met verstand van kippen. Wat was het geval, de cloaca van de kip was met een ei leggen mee naar buiten gekomen. En kippen zijn blijkbaar wreed onder elkaar, Piet vertelde dat ze elkaar wel dood kunnen pikken. Dus, Piet met deze kip naar die kennis die de kip verzorgd heeft, cloaca teruggeduwd en de kip mocht bij Piet in de ren bij komen. Maar vanmorgen was het al duidelijk, de kip was te ziek. Dus Piet heeft de kip wederom naar de kennis gebracht om haar uit haar lijden te verlossen en voor een lekker hapje (antibiotica-vrije) kip. Nee, zelf wilde ik die niet klaar maken. De kennis of Piet mochten haar hebben. In ieder geval, toen moest ik het de kinderen vertellen, met name Tymen, onze dierenvriend. Ik probeerde het maar gewoon en luchtig te vertellen. De kip werd niet meer beter. Ik voelde al aan dat ik niet duidelijk genoeg was geweest. De kinderen zitten al aan tafel, ik weet niet meer precies wat ik zei maar ik nam het woord “geslacht” wel in de mond. En toen barstte er me toch een gebrul achter mij uit! Oeps. Tymen was WOEST! Hij stompte op me in en huilde en schreeuwde tegen me. Ella huilde even hard mee. Kamiel keek vol verbazing van Ella naar Tymen en imiteerde hun gehuil, wat erg grappig was maar dit was geen moment om te lachen. Ik stamelde wat over dat ze toch wel eens vaker een dood vogeltje hadden begraven. Tja, kinderen. Uiteindelijk hebben we het samen goed uitgelegd en was het voor Tymen en Ella acceptabel. En dan was dit nog een kip zonder naam……….