Serieus probleem
April 2nd, 2008
Vandaag gingen Hermen en ik naar de specialist om uitslagen en verder beleid te horen. Helaas, Hermen is nog steeds niet opgeknapt. Zoals Dr. de Korte zei, ‘we hebben een heel serieus probleem.’ Ten eerste, alle kweken, uit keel, urine, bloed blijken schoon te zijn. Er is ook naar een virusinfectie gezocht maar ook die zijn negatief. Maar Hermen maakt wel degelijk weer een infectie door, maar net als een paar weken geleden toen Hermen met bijna 40 graden koorts werd opgenomen, het in onduidelijk wat de infectie is. Ten tweede, de leukocyten zijn gedaald (!!) naar 1,2 (vorige week 2,5). Dit was een enorme schok voor ons. Dat het niet veel zou zijn gestegen hadden we wel verwacht, alle leuco’s gaan naar de infectie. Maar dat het kon dalen, daar hadden we niet aan gedacht, en zeker niet zoveel. Ten derde, de zweren in mond en keel blijven onveranderd heftig, hier treed echt 0,0 verbetering in op. Hermen zit in een vicieuze cirkel, door te weinig leuco’s is Hermen super vatbaar voor infecties, hij loopt infecties op, de te weinige leuco’s die er nog zijn gaan naar die infectie, door het niet stijgen van de leuco’s loopt Hermen nieuwe infecties op. Zijn leuco’s moeten omhoog maar de infecties belemmeren dat. Een 6e kuur is in deze situatie dan ook uitgesloten. Ondertussen zij we 6 weken na de laatste kuur. We maken ons dan ook grote zorgen. We weten ook niet hoe deze situatie te doorbreken.
Maandag hebben we weer een afspraak. Ondertussen zal de specialist met Dr. Daenen uit Groningen overleggen.
Hè verdomme. Wat is dit naar zeg. En wat lastig dat ze het ook niet weten.
Jullie gaan wel door hele diepe dalen met af en toe een heel klein piekje. Ik hoop dat Hermen toch nog weer moed kan vinden om aan te sterken, alhoewel dit nieuws natuurlijk een domper is.
Wederom veel sterkte en steun voor elkaar.
Veel liefs van Hester
Comment by Hester — 2 April 2008 @ 21:04
Hoi Marlies & Hermen,
Dit is niet het bericht waar we met zijn allen op hopen. We snappen de grote zorgen!
Kunnen ze geen leuco’s per infuus tranfunderen?
We blijven bidden voor jullie!!
Sterkte,
Michiel & Linda
Comment by Michiel & Linda — 2 April 2008 @ 21:04
Oei, dit is meer dan balen en vervelend, dit is zorgelijk! Hopelijk komen ze in Groningen met een goed idee – anders Amsterdam?
Hermen, Marlies, familie, laat niet teveel de moed zakken – het duurt lang en de onzekerheid is slopend maar er komen betere tijden! Jullie nieuwe trap gaat toch ook omhoog !?!? Liefs, jessica
Comment by jessica — 3 April 2008 @ 06:04
Dag Hermen, Marlies en familie,
Wat een teleurstelling.
Dit is allemaal wel erg moeilijk. Je wordt er wanhopig van.
Hopelijk komen jullie maandag iets verder. Twee doktoren weten meer dan één.
Wij blijven voor jullie bidden.
groetjes van Annemarie en Wim
Comment by Annemarie en Wim de Vries — 3 April 2008 @ 08:04
Wat een rottig probleem! Die leuco’s willen dus wel omhoog maar worden steeds weer verzwakt door de infecties. Hoe doorbreek je die cirkel. daar moet een antwoord op zijn. Kan er niet nog uitgebreider onderzoek worden gedaan naar de bron van de infectie?
In ieder geval fijn dat de artsen goed onderling overleggen.
Natuurlijk hebben jullie zorgen over het uitstel van de zesde chemokuur Toch is er een maar, want ‘elk nadeel heb zijn voordeel…’. Heel voorzichtig, maar ik wil het toch zeggen: tegenover de extra onzekerheid staat dat geen chemo ook een minder grote belasting voor je lijf is.
Houd moed. De PET scan is schoon. Hopelijk komt er maandag een oplossing voor dit infectieprobleem!
Liefs, Janse
Comment by Janse — 3 April 2008 @ 12:04
Lieve Marlies,.. Hermen, vaders en moeders en overige familie,
Wat een tegenslag….allemaal hadden we zó gehoopt dat het bloed goed zou zijn en Hermen de laatste kuur kon krijgen. Wéér niet!!
En dan tóch gaan pannekoeken bakken met de kinderen!!! Marlies, waar haal je de moed vandaan ??
Zoals bij zovelen blijven jullie ook bij ons in onze gedachten en gebeden !!!We blijven kaarsjes voor jullie branden.
Houd moed!!!
groet van Piet en Ri@
Comment by Piet en Ria Bos — 3 April 2008 @ 12:04
Wat jammer dat het zo moeizaam gaat, kan me voorstellen dat je het helemaal gehad hebt met al die infecties, ziekenhuisbezoeken en pijnlijke zweren in je mond. Het zou zo fijn zijn als het allemaal klaar en over was voor jou en je gezin en je familie. Ik hoop dat je herstel snel gaat inzetten en de huidige situatie verbetert zodat je weer verder kan.
Ben wel heel erg blij dat de chemo zijn werk doet (ondanks alle bijwerkingen). Heel veel sterkte en heel veel liefs uit je oude woonplaats Amsterdam,
Sonja en Remco
Comment by Sonja Peters — 3 April 2008 @ 15:04
Verdorie, wat een enorme teleurstelling. Gaat het even goed en dan nu dit weer. Ik hoop met jullie dat er maandag een oplossing is voor dit probleem. Hou vol.
Liefs, Mariet.
Comment by Mariet — 3 April 2008 @ 17:04
balen zeg ! en wat een onzekerheid weer, het lijkt maar niet op te willen houden. Ik hoop dat de prof in Groningen een suggestie heeft. Houd vol, het tij zal eens voorgoed keren!
liefs
Monique
Comment by monique — 3 April 2008 @ 18:04
Hermen & Marlies,
en alle lieve naaste familie.
Houdt de hoop levend.we hopen op een positieve kracht met een kaarsje en gebed voor jou,Hermen en je gezinnetje.
Comment by nice&joke — 3 April 2008 @ 19:04
Lieve allemaal!
Ook wij zijn weer boos, teleurgesteld en verdrietig van het laatste nieuws. Verdorie Hermen, je strijdlust wordt wel op de proef gesteld! Konden we daar maar eens bij helpen, het is zo oneerlijk allemaal…. Wij kunnen alleen maar hopen op betere berichten en je verdient ze langzamerhand wel weer een keer!
Hou je taai jongen, in gedachten vechten we mee!
Heel veel sterkte voor jou en alle lieve mensen om je heen!
Lennart, Varvara, lars en Nils van Wijnen
Comment by Lennart&Varvara — 5 April 2008 @ 19:04
Hermen en Marlies,
Potdomme! Wat een teleurstellend bericht. Je wilt wat anders horen. Jullie krijgen wel erg veel voor de kiezen. Jullie verdienen betere berichten. Het leven is veel maar niet eerlijk…
Vanochtend was ik op de Waddendijk bij Westernieland om wat foto’s te maken. ‘t was mooi licht met prachtige luchten. Nu ik jullie bericht lees en me boos maak schiet me een regel te binnen van een lied van Ede Staal. Die beelden van vanochtend, die passen bij dat wat wij jullie zo gunnen: rust en herstel.
Ede Staal zei het als volgt:
‘T Het nog nooit, nog nooit zo donker west,
of t wer altied wel weer licht…
Simpel maar waar. Houd moed en vecht!
Veel sterkte voor jullie en alle mensen die dicht bij jullie staan!
Klaas Jan
Comment by Klaas Jan — 6 April 2008 @ 12:04