En hopelijk blijft ie klein. Voor ik de laatste, zware chemo krijg, werden er zogenaamde focusonderzoeken gedaan, om te bepalen of er ergens nog verborgen infecties rondwaarden, met name in het keel-, neus- oorgebied (KNO arts) en in de mond (tanden en kaken, kijken of er verborgen wortelontstekingen waren). De tanden en kaken waren goed, maar de KNO arts heeft met behulp van een CT scan wel een sluimerende infectie gevonden in de neus- en kaakholtes rechts. En er is besloten dit wel aan te pakken voor de chemo, en wel middels een operatie, vooral omdat deze infectie een gevaar betekent voor herstel na de BEAM chemo.  Dus sta ik met spoedindicatie op de wachtlijst, waarschijnlijk volgende week. Betekent helaas wel weer een opname van een dag of 4, terwijl ik gehoopt had volgende week nog lekker thuis te kunnen zijn. De operatie gaat via de neus en het is de bedoeling dat ze de verstopte holtes leegschrapen en vervolgens de toegangen ertoe vergroten, zodat een verstopping die tot infectie leidt, voorkomen kan worden. De verstopping of sluimerende infectie die er zit, kan er al heel lang (meerdere jaren zitten), en ook een rol hebben gespeeld bij de problemen die ik twee jaar geleden aan het eind van de behandelingen ondervond. Dus op zich ben ik blij dat het wordt aangepakt.

Gelukkig wel helemaal onder narcose, want eenmaal met die camerastang in beide neusgaten poeren, zo recht onder je ogen, is ook wel genoeg.

Zaterdag kwam Marieke met  man en mannetjes. Samen hebben we van alles aangepakt. Terwijl Nick toezicht houdt op de kinderen (ze vermaken zichzelf uitstekend!) ga ik met Marieke binnen aan de slag, eens lekker schoonmaken. Gerard en Henk hadden afgelopen week de kachel verder afgewerkt en zoiets stoft. Marieke en ik soppen boven en beneden fijn het huis schoon. Nick pakt het kippenhok aan en zo wordt het een hele bevredigende zaterdag. Als Marieke dan ook nog kookt, wat willen we nog meer! Papa natuurlijk. En die komt ook nog!  Door drie blije kindjes onthaald. Vele kusjes en knuffels volgde. Papa kan niet veel maar wel lekker bij hun zijn en dat is fijn. Want die mama heeft altijd maar druk, die helpt wel maar is meteen weer weg. Voor Hermen is twee dagen thuis nog te vermoeiend. Vandaar zaterdagavond tot zondagavond. En wat troffen we het met het weer! Voor Hermen en alles nog zeer vermoeiend maar al met al was het een heerlijk weekend.

Ze kunnen zo mooi met hun drietjes spelen!

Dromerig meisje

Hermen’s verblijf in Zwolle wordt voor een flink deel besteed achter de computer. Als de concentratie hoog genoeg kan zijn is hij met zijn werk bezig anders zappend of spelend zoals zijn moeder. Meestal zijn ze dan niet erg spraakzaam.

Dat wordt anders als Marlies, vaak tijdens het avondeten, op verzoek van de kleintjes de computer aanzet en ze via Skype allerlei fratsen uithalen.

Nu is daar weer een belangrijke verandering of liever gezegd ontwikkeling bij gekomen. Hermen’s broer Bernd kreeg dankzij de aswolk plotseling 3 dagen de tijd in Los Angeles om in de hype rond de IPAD er een te bemachtigen voor Hermen.

Het is nou weer rustig; spelen, zoeken experimenteren en zo nu en dan een uitroep als hij weer een nieuwe ontdekking doet of er een nieuw programma op heeft gezet.

Vandaag kreeg Hermen de laatste medicijnen van de zes-daagse kuur. Hermen is er erg misselijk van geweest, wat met medicijnen goed onderdrukt werd. Alles is verder heel goed gegaan, Hermen voelt zich ondanks de zware kuur wel aardig. Zijn bloedbeeld was ook aardig gebleven, alleen een erg laag HB. Leuco’s waren ook al laag, we zijn weer heel voorzichtig. Dus, na nog een preventieve CT-scan van de kaakholtes, mocht Hermen met ontslag. Hermen is nu bij Gerard en Ria en hopelijk zet deze voorspoed zich door.

Niet gedacht maar ze deed het zonder morren, kleine Ella heeft de vier avonden gewandeld! En Tymen natuurlijk ook. Die ging zijn eigen gang en als het nodig was ontfermden andere moeders zich over hem. De derde avond heeft hij helemaal met zijn juf gelopen en nu wil hij bij haar logeren. En vanavond was er de muziek, de medaille en een ijsje. Het dorp was uitgelopen, Oma en opa en beppe waren er, ze kregen snoep en bloemen, wat een feest. Ella genoot er zo van, ze was zo trots. Tymen was druk met achter de muziek aanlopen. Goed, hier de foto’s van die twee dappere kleuters. Mooie momenten, helaas voor Hermen alleen digitaal te bewonderen. Hermen voelt zich ondertussen wel redelijk. De misselijkheid wordt goed onderdrukt. Gelukkig voelt hij zich niet heel moe, hij leest zo waar wat.

Veel wind deze avond, en best koud.

Kamiel geniet mee.

Hermen is weer opgenomen. Thuis moeten we hem weer missen. Net de week dat Tymen en Ella de avond-4-daagse lopen. Jaja, kleine Ella ook. Ze wil zo graag meedoen met het evenement, met Tymen en ook een medaille verdienen. Ik heb haar ervan doordrongen dat ze volgend jaar ook gewoon mee kan doen. Maar ze is vastbesloten. En wat ik niet verwachtte gebeurde. Dapper loopt ze de 5 kilometer mee, in een voor haar flink tempo. Ze laat mij niet los en loopt dapper door. Tymen gaat al zijn eigen gang, die loopt met zijn vriendjes en vriendinnetjes, hem zie ik bij de pauze en de finish weer. Maar ach, die kleine Kamiel. Die begreep best dat er gewandeld ging worden dus toen wij gisteren vertrokken wilde hij natuurlijk ook wandelen. Geen nood, opa en beppe passen op en wandelen met hem even door het dorp.

En dan nog een anekdote over onze 6 kippen. Gisteren was een van de kippen heftig gewond en bloedde flink. Ik was er niet, Anne-Martien was hier, maar Tymen heeft het mij uitgebreid verteld, er was veel bloed! Anne-Martien heeft hulp gekregen van buurman Piet die de kip gepakt heeft en meegenomen heeft naar iemand met verstand van kippen. Wat was het geval, de cloaca van de kip was met een ei leggen mee naar buiten gekomen. En kippen zijn blijkbaar wreed onder elkaar, Piet vertelde dat ze elkaar wel dood kunnen pikken. Dus, Piet met deze kip naar die kennis die de kip verzorgd heeft, cloaca teruggeduwd en de kip mocht bij Piet in de ren bij komen. Maar vanmorgen was het al duidelijk, de kip was te ziek. Dus Piet heeft de kip wederom naar de kennis gebracht om haar uit haar lijden te verlossen en voor een lekker hapje (antibiotica-vrije) kip. Nee, zelf wilde ik die niet klaar maken. De kennis of Piet mochten haar hebben. In ieder geval, toen moest ik het de kinderen vertellen, met name Tymen, onze dierenvriend. Ik probeerde het maar gewoon en luchtig te vertellen. De kip werd niet meer beter. Ik voelde al aan dat ik niet duidelijk genoeg was geweest. De kinderen zitten al aan tafel, ik weet niet meer precies wat ik zei maar ik nam het woord “geslacht” wel in de mond. En toen barstte er me toch een gebrul achter mij uit! Oeps. Tymen was WOEST! Hij stompte op me in en huilde en schreeuwde tegen me. Ella huilde even hard mee. Kamiel keek vol verbazing van Ella naar Tymen en imiteerde hun gehuil, wat erg grappig was maar dit was geen moment om te lachen. Ik stamelde wat over dat ze toch wel eens vaker een dood vogeltje hadden begraven. Tja, kinderen. Uiteindelijk hebben we het samen goed uitgelegd en was het voor Tymen en Ella acceptabel. En dan was dit nog een kip zonder naam……….

Het is weer zover, vandaag weer naar Groningen om bloed te prikken en vermoedelijke opname. Tas gepakt, boeltje weer mee, mijn vader gaat me brengen. Aangekomen, moet ik bloed prikken, maar ook naar de röntgen, voor foto’s, naar de KNO en kaakartsen voor focusonderzoek. Dit houdt in dat ze willen bepalen of er niet ergens een infectie sluimert.
De KNO arts wil nog verder onderzoek, hij heeft met zijn nare onderzoekjes wat pus achterin de neusholtes gezien. De kaakarts was wel tevreden.
Alle foto’s en onderzoeken liepen wel grandioos uit, ik was pas na 5 uur klaar, en toen moest ik naar de afdeling voor opname. Maar eerst nog even lekker eten in het restaurant, beter dan dat brood dat me tegenstaat.
Nu dus op mijn bed, wel op een 4 persoonskamer dit keer. Maar goed het infuus zit erin, helaas kunnen ze de chemo morgen niet beginnen (lig weer een dag voor niks hier dus :-), maar hopelijk gaat het allemaal verder goed.

Inderdaad, via Twitter hadden we al gemeld dat  het oogsten van de stamcellen gelukt was. Ik zal nog een korte toelichting geven. Na de tweede kuur heeft Hermen een medicijn gespoten die de aanmaak van bloedcellen stimuleert. Gevolg is dat de stamcellen uit het beenmerg in grote getallen in het bloed komen. Hermen had hier botpijn van, er zaten als het ware teveel cellen in de botten die er niet meteen uit kunnen waardoor de druk in de botten toeneemt. Afijn, dinsdag werd Hermen om 8:00 door Gerard naar het  UMCG gebracht, bloed werd geprikt en, hoera, de bloedwaarden waren goed (leuco’s van 37!) zodat Hermen die dag aan de machine kon. Aangezien Hermen in de armen slechte vaten heeft kreeg hij in de lies een centrale lijn (katheter) ingebracht. Dat was even werk, zeker als je zoals Hermen kietelig in de liezen bent en een verpleegkundige die lies gaat scheren. Dat was voor de afwisseling dus eens een hilarische gebeurtenis. Toen naar de dagbehandeling alwaar Hermen op een machine werd aangesloten die d.m.v. centrifugeren de witte bloedlichaampjes (waar de stamcellen aanzitten) uit het bloed halen. Dit duurde 3 uur. Na die 3 uur kwamen 3 personen het een en ander ophalen. Hermen en ik zitten dan vol verwondering te kijken dat dat soort dingen ook allemaal goed lopen, logistiek toch een opgave. Een persoon ging er met 1 milliliter vandoor om te stamcellen te tellen, de tweede persoon ging de stamcellen invriezen, een derde persoon kreeg 4 ml. mee voor wetenschappelijk onderzoek. Ondertussen was ik thuis door mijn ouders afgewisseld en was nu bij Hermen en heb Gerard afgewisseld. Hermen moest “plat” in bed blijven i.v.m. die centrale lijn. We moesten 2 uur wachten. Toen kwam een verpleegkundige bij ons om weer van alles te doen. We vroegen of de afname voldoende was. “Oh, wisten jullie dat nog niet? Ja hoor, Hermen had genoeg stamcellen afgegeven (tussen de 5 en 10 Miljoen/kg is voldoende, Hermen had 10.14). Wederom mooi nieuws, anders had  hij in het ziekenhuis moeten blijven om de volgende dag door te gaan. Maar de bloedplaatjes waren wel te laag en die moest Hermen d.m.v. een transfusie toegediend krijgen. En dus moesten we weer wachten. Gelukkig konden die bloedplaatjes snel inlopen. Maar het magnesium was ook te laag dus ook daar werd een zakje van aan het infuus gehangen. Nadat die ingelopen was kon dan eindelijk de centrale lijn verwijdert worden. Maar dat is ook weer even een gedoe, steriel en zo en het verwijderen van de grote pleisters uit de lies leverde Hermen weer een flinke schaterlach op. Na het verwijderen moet de insteekplaats 15 minuten afgedrukt worden, dan met een drukverband verbonden en dan met een zandzak nog een uur drukken om een nabloeding te voorkomen. Ondertussen was de dagbehandeling uitgestorven en konden we ‘de wereld draait door’ zien. En toen mocht Hermen eindelijk en voorzichtig naar huis. Om 21:oo waren we in Alteveer terug en konden mijn ouders, na een gezamenlijk kopje thee, ook weer naar huis. Buurman Wout kwam ook even bijkletsen, hij heeft het raam van de kleine auto gemaakt. Toen ik laatst de parkeergarage van het UMCG uitreed en na de slagboom mijn raam weer omhoog wilde draaien, klapte dat raam stuk, zo de deur in, weg raam. Gelukkig was het niet heel koud en droog weer. Maar toch, ‘s avonds toch genoeg kou om een stijve nek en een verkoudheid op te lopen.  En nu heeft Wout dat dus gemaakt. Even later arriveerde taxi Marc, hij nam Hermen mee naar Zwolle. Zo weer 3 voorbeelden van de vele lieve mensen om ons heen die van alles voor ons doen.

Einde van een voorspoedig verlopen stamcelafname, maar het was wel een verschrikkelijk lange dag. Hermen en ik waren moe, moe van liggen, zitten, wachten, niks doen, vervelen, wat lekkers eten, praatje maken met lotgenoten, nog meer wachten enz. enz.

Ondanks alles, toch een fijn Pasen. Gewoon thuis. Met veel chocola. Er liggen nog eitjes in de tuin, ondanks het vele buiten spelen hebben de kinderen nog niet alle eitjes gevonden en ik wil wel eens zien hoelang het duurt voordat ze de laatste gevonden hebben. Hermen was eerste en tweede paasdag thuis en daar hebben we allemaal van genoten. Hoewel, Hermen is de hele dag gewoon moe, moe, verschrikkelijk moe. Hij raapt nog geen lepeltje van de grond. Dat heet niet genieten, dat heet volhouden. Maar misschien toch, die vele kleine momentjes, dat de kinderen hem een glimlach ontlokken. Het moment dat wanneer ik met de jongens buiten ben en door het raam zie dat Hermen voor de tv zit en Ella lekker tegen hem aangekropen is, genietend van pap en de tv. Hermen is nu weer bij zijn ouders. Gerard brengt Hermen morgen om 8 uur naar het ziekenhuis. Daar wordt gekeken of er al stamcellen geoogst kunnen worden. Zo niet, dan is hij snel weer in Zwolle. Zo ja, dan ligt hij voor uren aan de machine die de stamcellen uit het bloed gaan halen. Laten we dat laatste hopen.

1e Paasdag, veel regen, dan maar `Nemo´ kijken. Ella vind het spannend. Kamiel is moe, behalve speen zit hij dan altijd aan z´n oortje, deed hij als baby’tje al.

Het lijkt een gewoon plaatje maar Hermen kon Kamiel niet op schoot houden, te zwaar.

21 maart 2010

Ella wilde al lang op de “Loekifiets” leren fietsen. Met die sneeuw kwam het er niet van. Maar vandaag hebben we er serieus werk van gemaakt, het was prachtig weer. Ze wilde graag naar het schoolplein en dat was een goede keus. Het schoolplein is enorm groot dus ze kon lange afstanden afleggen en mama was het naast haar rennen al snel zat………

Trotse grote broer

En, een hele prestatie, kleine broer heeft het hele eind op zijn tractor meegereden, zelf getrapt!

Het heeft vannacht veel geregend (20 maart) en in de paardenbak liggen grote plassen water. Dus de regenlaarzen en regenbroeken gaan aan en Kamiel kan lekker in de modderplassen spelen. Schijnt goed te zijn voor de weerstand…..

Maar niet achter de kippen aanrennen!!

[flashvideo filename=http://weblog.alteveer.net/wp-content/uploads/2010/04/VID00001.flv /]

Weer een chemo gehad, de tweede R-DHAP. Het was een zware zit. Vorige week woensdag begonnen, dinsdags opgenomen, en vijf dagen chemo. Daarna de bekende chemo-vermoeidheid, en lusteloosheid. Verder moest ik nog een paar dagen na de chemo blijven, om de nierfunctie in de gaten te houden (wordt aangetast door een van de chemostoffen). Die dagen extra vielen me wel zwaar, ik wilde graag naar Zwolle, beetje ander uitzicht. Dus gister opgehaald uit het UMCG, en vandaag kwam Marlies met Kamieltje langs in Zwolle, lekker spelen, dat heerlijke jong.

Morgen weer bloed prikken, ik zet nu elke avond twee prikken met zogenaamde groeifactor, om de stamcellen te mobiliseren. Volgende week dinsdag weer bloedprikken, en mogelijk al stamcellen oogsten, afhankelijk van de bloeduitslagen. Daarna nog wat hersteltijd, en weer een (korte) chemo , de R-VIM. Daarna de langste en zwaarste chemo, de BEAM, waarbij de stamcellen weer worden teruggeplaatst. Er komt nog wel wat op mijn weg, maar de chemo’s slaan gelukkig duidelijk aan, ik word minder en minder benauwd, al helemaal geen hoest meer.