Na een nacht heerlijk doorslapen, ook voor Hermen (wel nog altijd rechtop), zijn Hermen en ik rustig opgestaan en na het ontbijt naar het UMCG gereden. Maar daar moest eerst iemand ontslagen worden voordat Hermen opgenomen kon worden. Om 12:00 was het zover, Hermen kon naar zijn kamer (een-persoons!). Een arts onderzocht Hermen en vertelde dat er vandaag 1 gram “prednison” gegeven zal worden, door het infuus. Dit is een hele hoge dosis die het lymfoom zal opruimen. Daarvoor eerst een röntgenfoto zodat ze morgen weer een röntgenfoto kunnen maken om te zien of het effect heeft gehad. Anders geven ze het nog eens. Als uit het biopt van de tumor bekend is wat voor weefsel het nu precies is, dan wordt gestart met chemo.

Dus, arts geweest, rontgenfoto genomen, kom maar op met dat infuus. Maar wie gaat dat prikken? De verpleegkundigen doen dat niet. De arts is er ook niet meer bekwaam in. Dan moet een anesthesist dat doen. Maar ja, die staat op de ok en daar is het druk. Dus we wachten en we wachten. Lezen de krant, dobbelen met het meegenomen spelletje Catan. We hangen wat, we knuffelen wat, maken grapjes maar vinden het wel lang duren. Word je met spoed opgenomen voor een behandeling, is er niemand die een infuus kan prikken. Ik dring nog eens aan, de verpleging belt nog eens, maar we moeten wachten. Eindelijk om 17:30 rijden we Hermen met bed en al naar een uitslaapkamer. Daar komt even later een anesthesist vlot en zelfverzekerd aanlopen. De armen van Hermen zijn opgewarmd met warme dekens. De stuwband wordt extra stak om de bovenarm getrokken. “Geef me maar een hand” zegt ze. En prik, het infuus wordt met een soepele beweging ingebracht. Kijk, we hebben lang gewacht maar dan heb je ook wat…. Eindelijk, om 18:30 liep dan eindelijk het medicijn in. Morgen kijken wat het gedaan heeft.

Bernd komt helemaal uit Amsterdam op bezoek, hij en Hermen zitten meteen gezellig dingetjes te doen op dingetjes met een aangebeten appel als logo. Goed, ik kan naar huis.

Maandag hebben we het slechte nieuws gehad. Woensdag zaten we al bij de specialist Dr. Daenen in het UMCG. Donderdags worden we gebeld, de volgende dag om 8:15 zal de beenmergpunctie uit het heupbeen (noodzakelijk  omdat het beenmerg beoordeeld moet worden of daar wel/niet kwaadaardige cellen zitten). Maar zo vroeg kunnen we de kinderen  niet op de opvang krijgen. Dus Gerard kwam Hermen om 7:00 ophalen, erg vroeg, zeker omdat Kamiel ons meer dan 2 uur uit de slaap heeft gehouden. Daar gingen ze. Het werd alleen meer dan die ene punctie. Hopelijk kan hij een arts zien zodat Hermen kan melden dat hoest en kortademigheid zijn toegenomen. En dat zou ook gebeuren. In het kort:

• 8:15, beenmergpunctie, een routine handeling maar de arts die het uitvoert lukt het niet en doet Hermen erg pijn. Gelukkig is Dr. Daenen aanwezig en die prikt vervolgens gelukkig feilloos. De rest van de dag is Hermen nauwelijks in staat te lopen t.g.v. de mislukte prik.
• Hermen meldt de toename van klachten en Dr. Daenen regelt een echo van het hart.
• 10:15, twee cardiologen bestuderen, middels een echo,  uitgebreid (45 minuten) de situatie rond het hart. Conclusie, weinig toename vocht zoals bij de pericarditis,  maar de tumor veroorzaakt de hoest en kortademigheid.
• Rond 12:00 overleggen de cardiologen, een thoraxcirurg, radioloog en Dr. Daenen beoordelen eerdere CT-scan en echo met de vraag of de tumor aangeprikt kan worden. En dat besluiten ze, toch aanprikken van de tumor om een biopt te nemen om zeker te weten met welke kanker we van doen hebben.
• Rond 13:00 komt Dr. Daenen dit melden. Ook dat er gezocht wordt naar een bed zodat Hermen opgenomen kan worden.
• Rond 15:00, onder begeleiding van de CT-scan, puncteren twee radiologen de tumor. Zelfs al dat liggen, in rare houdingen, lukt Hermen goed ondanks zijn hoest.
• Er wordt nog geprobeerd om Hermen op te nemen maar er is geen bed vrij. Hermen komt naar huis. Morgen wordt Hermen opgenomen en zal de eerste chemobehandeling beginnen. Al met al zijn we wel erg blij dat er zo snel en doortastend wordt gehandeld.
• 17:30, Hermen komt het huis binnen gestrompeld, hij heeft erg veel last van die eerste mislukte punctieplaats. Gerard neemt de kinderen mee, zij gaan dit weekend logeren bij opa en oma en Tymen misschien bij Marieke. Sven en Jesse zijn er niet maar het vooruitzicht om alleen met al dat speelgoed van Sven en Jesse te mogen spelen……. hij kan niet wachten!!  Kamiel voelt zich alweer een stuk beter. Logeren? Bij opa oma? En Chipper (de hond van Ellen en marc)? Ja, ook bij Chipper. Ook hij wil maar al te graag mee.

Curatief. Gelukkig. Maar ik ga het wel voor de kiezen krijgen.

• Beenmergpunctie, om te kijken of het beenmerg vrij is van kanker
• PET scan, om een ijkpunt neer te zetten, en ook te zien of er uitzaaiingen zijn. Is niet van invloed op de behandeling
• Chemo 1, klinisch, hetgeen een opname van een dag of 5 inhoudt, en de chemo wordt geloof ik ook meerdaags gegeven.
• Chemo 2, hetzelfde.
• Weer een CT scan, om te kijken of de chemo aanslaat. Dit is essentieel voor de verder behandeling (en voor mijn toekomst dus).
• Meerdere chemo’s, en een stamceltransplantatie, waarbij (een deel van) mijn stamcellen uit het beenmerg worden gehaald via een transfusie, en vervolgens een extreem zware chemo wordt gegeven, welke ook het beenmerg doodt. Daarna worden de stamcellen weer teruggeplaatst in het bloed (en ze schijnen zelf de weg naar het beenmerg weer terug te kunnen vinden), en kunnen ze weer de broodnodige bloedlichaampjes aanmaken. Deze behandeling zal ook een opname zijn van 2-6 weken….

Ofwel, ik ga veel te veel van de binnenkant van het ziekenhuis zien. Wel een mooi ziekenhuis, alle behandelingen gaan in principe in het UMCG in Groningen plaatsvinden.

Ondanks eerdere wat positieve berichten, kregen we vandaag toch erg slecht nieuws. De kanker is terug. Vandaag gingen we naar de eerste hulp in Hoogeveen, want de schouderpijn was gedurende het weekend ondraaglijk geworden. Daar hebben we de dienstdoende cardioloog gesproken, en op de CT scan van afgelopen vrijdag is een massa te zien vlak bij het hart die er niet hoort. Dus in dezelfde omgeving als het eerdere gezwel. Dit gezwel is zeer waarschijnlijk ook de oorzaak geweest van de pericarditis (de ontsteking aan het hartzakje), van afgelopen weken. Verdere uitzaaiingen zijn in eerste instantie niet geconstateerd, verder onderzoek komt nog. Ofwel, ik ga de molen weer in, nu met helaas wat slechtere kansen. Aanstaande woensdag gaan we naar de oncoloog in Groningen.

Hermen is vandaag weer thuis gekomen. Hij is weer helemaal de oude, hoest alleen nog wat. Morgen poliklinisch de CT-scan en bezoek KNO-arts. Bij het ontslag kon de cardioloog nog melden dat in het vocht, dat uit het hartzakje kwam, geen kwaadaardige cellen zitten. Dit maakt ons heel hoopvol!!

Even een samenvatting: Na al langer moe en kortademig te zijn, en veel te hoesten, en zeker al behoorlijk veel langer niet 100% te zijn, kreeg ik mijn 3-maandelijks controle bij de hematoloog in het UMCG (Groningen). Deze vond het begrijperlijkerwijs niet juist, en liet foto’s maken van mijn longen en neusholtes, diezelfde dag nog. De longfoto bleek helemaal schoon (inclusief de plek waar twee jaar geleden een monstertje zat), maar wel leek het hart een beetje aan de grote kant, hetgeen erop kan duiden dat het hart het te moeilijk heeft (vandaar ook kortademigheid). Ook op de neusholtefoto bleek een van de holtes ontstoken. Dus, afspraken met een cardioloog en KNO arts in het verschiet.

Afgelopen vrijdag (12 feb) dus een afspraak op de Radid-Access-Poli van het Bethesda-ziekenhuis in Hoogeveen (eentje die ik nog niet echt kende). De RAP houd in dat je ‘s ochtends komt, en aantal tests doet, en ‘s middags al de diagnose en mogelijk start van de behandeling krijgt. In mijn geval eerst een hart-echo, hartfilmpje en dan op de fiets. Uit de echo blek echter meteen al een probleem: er zat vocht in het hartzakje (dat is een vlies dat normaliter strak om het hart gespannen zit). Meteen een gesprek met de cardioloog, die me meedeelde dat ze dat vocht meteen die middag zouden weghalen. Dus, na weer wat wachten, ‘s middags om 13:30 een ingreep gepland. Twee cardiologen (het is niet een hele standaardingreep, begreep ik), twee assistenten, de boel steriel, en ik moest op een plank liggen, en daar begonnne ze. Plaatselijk verdoven, en met een of andere dikke naald de lange weg naar mijn hart zoeken. En, ja, de weg was lang. En pijnlijk. “Oh, daar hebben we zo te horen nog niet genoeg lidocaïne“. Afijn, na een tijd wroeten hadden ze dan toch de hartzak gevonden, en doorgeprikt, en een slangetje ingebracht (“Dit slangetje is wat dikker, dat zult u wel voelen” JAA DUS!!!). En ze hebben 800 ml vocht afgetapt, wat nu op kweek staat voor verder onderzoek naar de oorzaak, ondertussen nog snel een infuus in mijn rechterarm aanleggend voor wat gelukzaligmakende verdoving. “Geen wonder dat u moest hoesten.” Met veel pijn in mijn linkerzij naar een kamer gebracht om te herstelln, Marlies en mijn vader waren inmiddels ook gearriveerd.

Daarna dus alweer vier dagen in het ziekenhuis, de pijn was gelukkig na een dag al helemaal weg, en inmiddels ook geen hartbewaking meer. Gisteren weer een echo gehad, om te kijken of het vocht terugkwam, hetgeen gelukkig niet het geval was, maar er is wel op een andere hartboezem een verdikking gezien, wat wel uitgezocht moet worden. Daarom nu dus wachten op een CT scan, op zijn laatst a.s. vrijdag. Verder voel ik me nu uitstekend, al mijn adem terug, en geen enkele pijn, en ook de hoest neemt af. Wat wil een mens nog meer? Oké dan, een leuke foto met mijn jongste:

Twee maanden sneeuw, de kinderen vinden het al heel gewoon. Afgelopen donderdag lag er weer een mooi laagje sneeuw. Kamiel is bij mij thuis. Kamiel is een kleuter en kopieert de volwassenen om hem heen graag. En mam heeft hij zien sneeuwruimen. Vandaag pakt hij beslist de sneeuwschep en gaat sneeuw scheppen. Hij maakt net zo’n sneeuwbult als z’n mam.

en de bult waar Kamiel naast staat, die heeft Kamiel gemaakt!!!!

Hermen is alweer een tijd aan het hoesten. En dat blijft eng. Dus in december was er alweer een foto van de longen gemaakt. En daar was niks bijzonders op te zien. Maar Hermen bleef hoesten. Naar het werk fietsen doet Hermen al een tijd niet meer. Vorige week had Hermen zijn periodieke controle in Groningen en daar is Hermen onderzocht omdat Hermen ontzettend hoest en heel erg kortademig was. Daar bleek het hart van Hermen vergroot. Vandaag werd Hermen in het ziekenhuis van Hoogeveen verder onderzocht. Eerst een echo van het hart en toen werd het meteen duidelijk, vocht in het hartzakje. Verder onderzoek  was niet nodig. Even wachten en toen vond een punctie plaats, 800ml werd uit zijn hartzakje getapt, iets wat erg veel pijn heeft gedaan, geradbraakt voelde hij zich daarna. Maar het gaf Hermen wel meer lucht. Nu ligt Hermen aan de hartbewaking. Het vocht en bloed wordt onderzocht op de oorzaak. Morgen volgt een nieuwe echo, om te kijken of het vocht weg blijft. En als je van hem wil horen, bekijk zijn twitter dan maar: www.twitter.com/hermenlesscher

Daar is die dan. Na zorgvuldig vergelijkend onderzoek hebben we een inbouwhaard gekocht.  Henk en Gerard bouwen de haard in de schouw, wat nog een hele klus is en in twee dagen is gepiept. Kamiel aanschouwd de gehele dag de klussers, heel interessant! En dan, ‘s avonds kan het vuur aan. Kamiel komt kijken en roept verbaasd uit: “vuur!” Even later hebben Tymen en Kamiel hun stoeltjes voor de haard gezet en zitten ze mooi te kijken naar het vuur. Tot dat ze schrikken van een flink geluid van de kachel, verschrikt komen de kindjes de keuken in rennen. Ik stel ze gerust en zeg: ga papa maar blij maken, de ventilator doet het! Een extra kanaal geeft hete lucht af, evtueel extra aangeblazen door die ventilator, door de muur, naar de trap en overloop. De bovenverdieping, die wat kleine radiatoren heeft, wordt nu ook goed warm.  Vandaag is het mijn taak het vuur brandend te houden. De haard brandt mooi rustig en het vuur laat zich heel goed afstellen, dat zal dus wel lukken. Bovendien, de kinderen roepen vanzelf: “mam! het vuur is bijna weg.

Vandaag was er weer eens een leuke gelegenheid om naar Amsterdam te gaan. Tymen doet mee aan een langdurig bevolkingsonderzoek dat al tijdens de zwangerschap begonnen is, in Amsterdam dus, de ABCD studie (Amsterdam Born Children and their Development). Maar vele van die Amsterdamse kindjes zijn inmiddels uit de stad verhuisd. Om deze groep kinderen toch te kunnen onderzoeken werden we met het hele gezin uitgenodigd om een dagje naar Nemo te komen, gratis natuurlijk. En dat vonden we wel heel leuk. Voorafgaand zijn er al allerlei vragenlijsten ingevuld en hebben we thuis bloed bij hem geprikt wat vervolgens opgestuurd is. Eenmaal in Nemo gaat hij heel dapper met een vriendelijk meisje mee. Wij bleven met z’n allen achter. Geen nood, Kamiel en Ella vermaken zich gemakkelijk een uur lang in de “waterzuiveringsinstallatie”, lekker in de weer met emmetjes, zelf water pompen en water spuiten. Na en uurtje voegt Tymen zich weer bij ons, hij is gemeten en gewogen en heeft allerlei testjes op de computer gedaan. En nu wil hij ook spelen! En dat kan hier, het is ondertussen alleen wat druk geworden en daarmee is het wel een opgave om de drie kindjes bij elkaar en droog te houden, want er was nog een waterspel, een grote waterval. Voor Hermen en mij wordt het te druk, we wandelen naar Tun-fun, het grote speelparadijs van Amsterdam. Daar spreken we af met Hester, Govert en hun Teun. Kunnen de kinderen lekker spelen en wij rustig bijkletsen. Hadden we gedacht, niet op zondagmiddag in Amsterdam, het is ontzettend druk en we zijn constant allert op waar de kinderen zijn. Maar die spelen heerlijk. Later eten we Hester en daar spelen de kinderen heerlijk met Teun en nu ook Mees en kunnen we even rustig kletsen. En Hermen komt wat tot rust, ivm zijn kortademigheid en hoesten was dit toch een veels te drukke dag. Maar wel heel gezellig.

Gisteren hielden we nog een familiefeestje voor Ella´s vierde verjaardag. Wederom bij camping Westerbergen. Terwijl de volwassenen koffie drinken, dollen de neefjes en nichtjes in een speel-, klim-, klauter-, ballenbak. En de papa´s doen ook mee. Buiten een prachtig besneeuwd landschap waar een paar gaan wandelen. Met Kamiel als enig kindje mee, op de slee. De anderen genoten van die ballenbak. Thuis nog wat pannenkoeken of soep eten terwijl ook hier de kinderen zich heerlijk buiten of binnen vermaken. Vanmorgen trof ik het resultaat, er staan weer een aantal sneeuwpoppen achter het huis. Een heerlijke gezellige dag. Op de volgende link een fotoverslag met leuke actiefoto’s!  http://digiphotos.org/album341