Vannacht is Hermen op de eerste hulp nagekeken, zijn temperatuur is 39,5, z’n hartslag boven 120 en de bloeddruk is voor zijn doen veel te laag. Een ecg (hartfilmpje), longfoto laten geen afwijkingen zien. Bloed, urine, speeksel is op kweek gezet, die uitslagen zullen nog volgen. De rest van de nacht verblijft hij op het ‘observatorium’, aan het infuus voor de antibiotica. Hij slaapt moeilijk, hoest zo en borstkas en buik doen hier erg zeer van. In de ochtend verhuist hij naar een verpleegafdeling, naar een zaal met 3 anderen. Als ik hem bel krijg ik een zwaar aangedane Hermen aan de lijn, hij is uitgeput, hij is op. Zijn ouders en ik bekijken hoe we hem kunnen bezoeken, hij wil de kinderen zo graag zien. Dus als Ella haar middagslaapje er op heeft zitten vertrekken we met z’n allen naar het ziekenhuis, spannend! Gerard zal ook komen om de Tymen en Ella in goede banen te leiden, we komen immers buiten het bezoekuur om. We drukken hen op het hart dat ze zachtjes moeten zijn en dat doen ze, ze fluisteren de hele tijd. Hermen ziet er heel ziek uit maar fleurt op bij het zien van de kinderen. Zijn 3 (bejaarde) kamergenoten trouwens ook, zij hebben veel plezier om de 3 kleintjes. We kletsen wel wat, Gerard rijdt ondertussen met Tymen en Ella op een rolstoel rond maar we houden het kort, praten kost nog teveel moeite. Hij ligt ook alleen maar op z’n buik en dat maakt het praten ook moeilijker. ‘s Avonds komen mijn ouders oppassen zodat ik nog even naar Hermen kan gaan. Hij is verhuisd naar een 1 persoons kamer. Ik wissel Ellen af. Hermen oogt wat beter, temperatuur is gezakt naar 38.4. Maar hij is nog heel moe. Hij vertelt dat afgelopen nacht een heel zwaar dieptepunt was, hij voelt zich nu wel wat opknappen. Het is moeilijk om hem te verlaten maar hij is te moe. Na een half uurtje ga ik weer naar huis.

Tot mijn verrassing krijg ik thuis een sms-je. Hermen verteld dat hij een slaappil neemt en zijn temperatuur is gezakt naar 37.3! Maar het feit dat hij weer in staat is om een sms-je te versturen zegt misschien nog wel meer!

Hermen heeft koorts ontwikkeld en is vannacht met de ambulance naar ziekenhuis Meppel gebracht. Zijn ouders zijn bij hem. Ik vermoed dat er in de luchtwegen een ontsteking zit omdat hij zo hoest. Wordt vervolgd.

Tja, hoe moet ik het beschrijven. Ouders, zussen, ik, we zijn zo dichtbij Hermen maar hier staan we machteloos bij te kijken. Er is zo weinig wat we voor Hermen kunnen doen, juist nu hij zo in en in ziek is. Hermen wil ook niks, kan ook niks, kan niet meer zelf douchen, kan niet meer zelf een kadootje uitpakken, kan nog net een glas oppakken om toch wat te drinken, omdat het van ons moet. We wisten dat het heel, heel zwaar zou worden maar daar heb je geen voorstelling bij. Hermen nu wel. En dan moet de laatste kuur nog komen. Nee, ik kan het niet beschrijven, hier zijn geen woorden voor.

Nadine is niet meer.

Ons Amerikaans hondje, woonde daar met Kim op het platteland. Kwam toen samen met Kim naar hartje Amsterdam om met Hermen te gaan samenwonen. Nadine, in menig geheugen gegrift. Zoals van Paul, die zou haar op een goed moment (toen ze nog op de Weesperzijde woonde) uitlaten. Nadine, snel als water en glad als een aal ontsnapt, rent de trap af, naar buiten. Paul er achter aan, moest heel hard rennen. Over de drukke Weesperstraat. Moet een komisch gezicht zijn geweest, een los rennende hond en even later een rennende en roepende Paul er achteraan. Moet toch nog eens vragen waar hij haar weer te pakken heeft gekregen. Of het geheugen van Jules en Jeanet. Ook zij hadden de eer om op Nadine te mogen passen, namen haar mee naar broerlief in Duitsland, op de boerderij, ze stappen uit de auto, Nadine vliegt ook uit de auto en heeft voordat ze met hun ogen kunnen knipperen een paar kippen te pakken. Of de rugbyvrienden, gingen oud en nieuw vieren in Frankrijk, was allemaal goed gegaan, tot ze willen vertrekken, waar in Nadine? Gelukkig zagen ze haar nog wel, ergens heel ver weg, een stipje. Ik geloof dat ze toen ook een snelweg overgestoken is. En zo heeft ze nog wel meer mensen de stuipen op het lijf gejaagd. De betreffende personen kunnen dat ook veel mooier navertellen dan ik hier. Ria nam haar eens mee toen ze wilde gaan winkelen, wilde uitstappen maar Nadine dreigde weer te ontsnappen. Dit heeft ze met moeite kunnen voorkomen maar kon de deur ook niet openen om zelf even naar de winkel te gaan. Toen is ze maar weer naar huis gegaan. De mooiste ontsnapping was toch wel die keer dat Hermen met z’n rugbymaten door Amsterdam aan het varen was, Nadine was ook mee. Achter Artis legden zij aan, de kalenderpanden waren nog niet ontruimd, een woest stukje Amsterdam, daar mocht nadine wel los, gingen zij bbq-en. Ze genoten van het uitzicht op Artis maar he, was dat niet plots Nadine tussen die Flamingo’s??? Ja, is echt waar maar het is goed afgelopen, heeft AT5 niet gehaald.

Vandaag kwamen Kim en Stefan (die haar het laatste 1,5 jaar hebben verzorgd) met Nadine naar Zwolle. Nadine is oud, bijna 17 jaar, en ontsnapt allang niet meer. Het is goed zo. Een dierenarts komt aan huis om haar in te laten slapen, te midden van haar baasjes. Een laatste aai, dag lief hondje.

Nadine is vervolgens door Kim, Stefan, Gerard en mij (en Kamiel natuurlijk, die is immers overal bij) bij ons in Alteveer begraven. Nu is Nadine weer bij ons.

Stabiel slecht, dat is wat ik veelal zeg als mensen mij vragen hoe het met Hermen gaat. Hermen heeft z’n 5e chemokuur in z’n lichaam. Hij werd vrijwel direct misselijk en is dat nog steeds. Wel weet hij hier goed mee om te gaan, door regelmatig iets te eten voorkomt hij dat het erger wordt. Naast dit onbestendige, weeige en misselijke gevoel zijn dit de “goede dagen”. Hermen slikt na de kuur een paar dagen prednison en dat is een beetje een pepmiddel. Als dit stopt dan slaat de vermoeidheid toe. Dit zouden goede dagen zijn om samen te zijn ware het niet dat Hermen 6 dagen “giftig” is. Hermen heeft afgelopen dagen zelfs weer wat gewerkt. Ook slaapt hij beter en ‘s middags doet hij een dutje. De hoest is ook minder. Vanavond heeft hij samen met z’n ouders bij de buren gegeten, ik hoorde dat het heerlijk was. Hoewel zijn smaak typisch veranderd is, blijft Hermen genieten van eten.

Ondertussen hier in Alteveer, kwam dit weekend tante Titia ons helpen. Behalve gezellig scheelt het mij veel werk en dat brengt heel veel rust. De kinderen zijn ook bijzonder lief. Kamiel krijgt nu naast de borstvoeding ook z’n eerste hapjes en broodkorstjes. Ella helpt hier graag bij.

Ella, zij doet mam graag na en mam laat haar helpen, zoals hier bij het tafeldekken voor de lunch. Ik geef Ella van alles aan en zij legt het braaf op tafel. Zo ook de pitjeskaas maar toen werd het even stil…………………..

Maar lief als ze is, ze deelt alles met Tymen. Tymen peuterde het plastic eraf en zo werd dit stukje kaas helemaal opgegeten.

Hermen was dinsdag even thuis.

Kleine update op de neusholtes, vandaag eerst een longfoto gehad, toen naar de oncoloog, welke me een lichte onderhoudskuur antibiotica voorschreef in verband met mogelijk infectie van de neusholtes, en daarna naar de KNO arts (Ik ken het Diaconessenhuis Meppel op mijn duimpje nu!). De KNO arts onderzocht me (buisjes in neus oren en mond, en vond het goed om niet direct te behandelen, zodat de chemo doorgang kan vinden. Ik moet spoelen met zout water (door de neus in, mond uit, heerlijk!) en stomen met kamillethee. Heerlijk zo’n arts die grootmoeders middeltjes voorschrijft in plaats van zware medicijnen!

Ofwel, aanstaande donderdag de vijfde chemo, slechts drie dagen vertraagd, gelukkig. Ik ben er weer klaar voor!

Het gaat ietsje beter, ik slaap weer wat. Nog niet langer dan twee uur achter elkaar, maar in elk geval lig ik niet meer uren tussendoor wakker, van de hoest. Ik moet nog erg veel hoesten, maar niet meer zoveel ‘s nachts.

Afgelopen vrijdag is er, behalve bloed geprikt, een CT scan (de zoveelste dosis Röntgen) van mijn neusholtes genomen. Mijn bloedwaarden bleken niet hoog genoeg om de chemo door te laten gaan, en dat betekent dat ze maandagochtend weer zouden prikken, en dan bepalen of de chemo wordt uitgesteld of niet. Vandaag, maandag, had ik dus een gesprek met de oncologieverpleegkundige, over de uitslag van de CT scan, en er blijkt wel degelijk een ontsteking te zitten, hetgeen reden genoeg is om eerst naar de KNO arts te gaan, en de chemo in elk geval een aantal dagen uit te stellen. Mijn bloedwaarden waren vandaag overigens wel hoog genoeg om de chemo weer te mogen krijgen, en dat kan ik ook wel merken, omdat ik een stuk minder vermoeid ben dan afgelopen vrijdag. Morgen dus naar de KNO arts, maar gelukkig heeft de oncoloog erg sterk aangegeven dat de chemo snel door moet gaan. Verder wordt er nog een longfoto genomen, om te kijken of er ook niets in de longen zit.

Al met al voel ik me een stuk beter dan afgelopen week, maar ben nog wel erg moe, en moet ook nog af en toe erg hoesten, en bovendien heb ik mijn stem nog niet terug.

Het gaat ietsjes beter met Hermen, hij hoest nog wel heel erg maar slaapt wat beter. De ontsteking in de mond lijkt genezen. Maar Hermen is heel moe en is tussen de kuren door niet thuis geweest (m.u.v. een paar uurtjes). De afgelopen 3 dagen was er oppas in Alteveer zodat ik naar Hermen toe kon. (Vrijdag grote opa, zaterdag kwamen Marieke en haar mannen, die hebben samen met Tymen en Ella heerlijk buiten gespeeld. Zelfs Kamiel bleef thuis dus 5 kinderen in totaal, een hele prestatie! Vandaag waren kleine opa en beppe er.)

Het was heerlijk om even samen te zijn. Tymen protesteerde wel heel erg, hij wil zo graag mee naar papa en Tymen en Ella hebben er ook moeite mee dat ik hen verlaat. (Vannacht werd Tymen een keer overstuur wakker en met veel moeite kreeg ik er uit dat hij niet wil dat ik weg ga.) Vandaag hebben Hermen en ik een blokje om gewandeld met Kamiel in de kinderwagen. Een klein blokje, heel langzaam. Een rondje Wijde AA zit er niet in.

Ondanks dat Hermen niet thuis is hebben we toch een manier gevonden om Hermen toch thuis te laten zijn. We skypen, zetten allebei de webcam aan en wij praten dan gewoon met Hermen, Hermen chat terug (omdat hij nauwelijks kan praten). Dit doen we vaak tijdens het eten. Toen Marieke en Nick met de kinderen hier waren hebben we eerst samen geluncht en op de kop van de tafel staat dan het computerscherm met Hermen mee te kijken en Hermen wordt gewoon bij de gesprekken betrokken. (Heb ik nu duidelijk verteld hoe het in z’n werk gaat? Voor diegenen die het begrip skype niet kennen, dat is met de computer bellen of chatten en dat kan dus ook met beeld.) Of de webcam staat een tijdje op slapende Kamiel gericht. Hermen hoeft niet constant mee te kijken, doet dat wanneer hij het wil. Tymen en Ella vinden het heel gewoon, slaan er nauwelijks acht op. Maar als het beeldscherm op de slaapstand gaat of Hermen loopt even weg, dan roept Ella wel meteen, “papa, uit!” Vandaag wilde Tymen in de box zitten terwijl de webcam daar op gericht was. Zo ging hij op zijn manier met papa keuvelen, zong wat liedjes voor papa en vertelde hele verhalen. Hermen knikte vanaf het beeldscherm geduldig naar hem.

Vanmiddag, ik ben bij Hermen en ga de slaapkamer binnen waar hij nu hopelijk slaapt. Maar hij zit op de rand van het bed. Ik kijk tegen zijn grote rug maar z’n hoofd hangt tussen zijn schouders. Naast het bed een kleedje, omdat hij ‘s nacht vaak zo op de rand van het bed zit, deken omgeslagen, sokken en het kleedje voorkomen dat hij te veel afkoelt. Naast het bed een tijdelijk tafeltje met daarop biscuits en droge koekjes (door z’n maag niet leeg te laten voorkomt hij dat hij in de 1e week na de chemo misselijk wordt), thrillers, water en een doos tiseus. Op de grond een teiltje waar nu veel gebruikte tissues inliggen omdat er constant vocht uit zijn kapotte neus loopt. Hermen is zo moe, wil zo graag slapen. Ik neem afscheid zodat hij weer kan proberen in te slapen. Hermen slaapt sinds deze week nauwelijks meer goed door, valt wel in slaap maar wordt na 1,5 uur wakker van de hoest en is dan een tijd wakker.

Vanmiddag waren we in het ziekenhuis, er is een ct-scan van zijn bijholtes/neusholtes gemaakt en bloed geprikt om te kijken of hij voldoende is hersteld voor de volgende chemo. We hebben een gesprek met de oncologieverpleegkundige. Zij vertelt ons dat de bloeduitslag niet goed is, Hermen is onvoldoende hersteld, zijn bloedplaatjes zijn te laag. Dit komt omdat het lichaam de prioriteit geeft aan het bestrijden van de mogelijke infectie in neusholtes of longen. Bovendien is zijn mond nu erg ontstoken. Deze infecties in combinatie met het ontbreken van goed slaap maakt dat er te weining witte bloedlichaampjes zijn. Maandag zal er wederom bloed geprikt worden maar er is een grote kans dat de 5e chemokuur uitgesteld zal worden. Het verbaast Hermen niet. Wel dat z’n mond stuk is, dat had hij niet door, hij kan nog zo lekker eten. Dit is tekenend voor hoe Hermen met zijn klachten omgaat. Zeurt niet, praat er niet over. Zelfs z’n hoest bagataliseert hij terwijl hij z’n moeder er zo overstuur mee maakt. Had ik dit maar eerder geweten. Ik breng hem naar Zwolle terug. Onderweg stop ik om voor hem inkopen te doen, een brownie, kamillethee, paradontax tandpasta, sleedoorn elixer en meer van dat soort dingetjes. Hermen laat het gelaten over zich heen komen maar eenmaal thuis neemt hij braaf kamillethee en gelukkig geeft het direct verlichting. Laten we hopen dat die ontsteking geneest maar ik zie het somber in gezien z’n toestand. We zijn even bij elkaar en zouden ervan moeten genieten. Maar Hermen wil naar bed. Ik leg Kamiel bij hem op bed, het zonnestraaltje lacht naar hem. Hermen lacht terug maar ik zie dat zelfs dit te veel energie kost.

Hoe slecht kun je je voelen. En er moeten nog 2 kuren volgen. Hermen is zo moe, zo onbeschrijfelijk moe, heeft armen en benen van lood. Maar het ergste is die vreselijke hoest, borstkas en buik doen veel pijn van het hoesten. 240 mg (2 x 10 of 20 mg. is een normale dosis) codeine helpen niet. Hermen kan niet meer liggen, kan alleen maar zitten. Hij kan ook niet meer praten, dus chatten we via skype. Overleg met de oncologieverpleegkundige, vrijdag worden er foto’s gemaakt. Gelukkig is de mond nog heel maar het neusslijmvlies is helemaal kapot. Hermen weet waarvoor hij het doet maar het is heel, heel zwaar.

Hermen heeft het zwaar. Dit weekend is hij niet thuis geweest. Hij is te moe, het gezinsleven is te zwaar. Wel is hij vrijdag met Gerard Tymen komen halen. Tymen ging logeren bij Sven en Jesse. In het begin van de week was dat even aan de orde geweest, een paar dagen later begon hij er weer over, hij ging logeren. Vrijdags is hij er al helemaal klaar voor maar hij moet wachten tot papa komt. Papa komt na Ella’s slaapje. Hij weet het precies en wacht geduldig. En eindelijk, daar is papa. Ella herhaald wat ze hoort; “Tymen – esse. Ella – mama – blijven”. Eindelijk mag Tymen mee, hij wil zo graag.

Zo verliep ons weekend, Tymen logeert en geniet daar erg van. Ella en Kamiel krijgen extra aandacht (wat dat toch enorm veel uitmaakt, 2 of 3 kindjes) en we doen het rustig aan. Dat getut met Ella levert haar eerste staartjes op.

Wanneer we eten lijkt het erop dat Kamiel ook graag mee wil eten, zo enthousiast trappelt hij. Hij krijgt z’n eerste soepstengel.

Hermen rustig in Zwolle, Tymen logeren. Het gaat allemaal goed. Maar zo hoort het niet. Het is prachtig weer. We zouden als gezinnetje van dit weekend moeten genieten. Maar Hermen is onbeschrijfelijk moe. Hij kan ook niet meer autorijden. Gerard brengt Tymen naar huis. Wel wat later dan bedoeld omdat Hermen wel mee wilde maar nog zo lekker lag te slapen. ‘s Nachts slaapt Hermen onrustig, hij is veel wakker, hoest verschrikkelijk. ‘s Middags haalt hij wat slaap in. Hij leest nu wel veel, gemakkelijke trillers. Eenmaal bij de kinderen valt het Hermen zwaar. De kinderen zijn blij dat hij thuis is. Ella kruipt lekker bij papa op schoot. Papa moet Tymen naar de wc helpen. Ze willen zo graag een beetje aandacht van hem. Toch gaan ze lief slapen. Hermen gaat terug naar Zwolle maar hij zou zo graag anders willen. Opa en beppe worden opgeroepen om mij door de komende ochtendspits te helpen, ik moet al vroeg in Vroomshoop zijn voor een stagebezoek.

Gewoon een paar leuke foto’s, uit november vorig jaar.

Mijn mooie vrouw en dochter.

Tymen en Ella aan het schateren.

“pitjeskaas” noemde Hermen vroeger, toen hij nog hier bij ons hoorde en woonde, komeinekaas. Hij had dat graag op zijn boterham en zijn moeder zorgde ervoor dat dat er was. Echte Chocomel kregen hij en zijn broer en zussen vaak op hun verjaardag, een hele fles. “want die is pas echt lekker”

Het valt me op dat ik niet alleen op Hermen’s chemokalender, maar ook in de koelkast kan zien wanneer Hermen komt: er is dan weer komeinekaas voor hem en een pak Chocomel. Dat leidde met enkele anderen in ons gezin tot een discussie over bloed- en aanverwanten en het verschil daartussen. Ik, Gerard, als aanverwant, kom echt niets te kort. Toch liggen voor hem, de bloedverwant, zonder dat hij dat vraagt, deze zaken al drie dagen vooraf klaar.

Koude kant // warme kant ?

We zijn blij dat we hem en Marlies in deze moeilijke tijd elk op onze eigen manier een beetje kunnen helpen en soms verwennen, maar hopen dat we ons daarin zo spoedig mogelijk overbodig maken.

Ria & Gerard

Ondertussen in Zwolle, zit ik bij mijn ouders, veel te hoesten, en langzaam weer moe te worden van de chemo. en dagelijks te skypen met Marlies en de kinderen, gelukkig. Ik slaap redelijk, ben wel af en toe wakker van het hoesten, maar kan in elk geval dat doen zonder bang te zijn de kinderen wakker te maken. En dan zitten pa en ma en ik met zijn drieen hier een beetje te kaarten, niet met kaarten zoals vroerger, maar ieder op zijn eigen computer, terwijl in de achtergrond naar Pauw en Witteman geluisterd wordt (meer Joran-gezeur). Gelukkig heeft Marlies weer hulp, en hoop ik dat ze weer een keer lekker goed slaapt, en de kleintjes ook.

Ondertussen in Alteveer, is het grauw en winderig weer en blijven we binnen. Met 2 potjes klei vermaken Ella (snotverkouden) en Tymen zich wel een poosje.

Kamiel is in de box in slaap gevallen. Hij is zo ongelovelijk lief, tevreden en groeit zo hard. Vorige week besloot ik dat een schattige pyama van Ella haar nu echt te klein was. Die kan Kamiel nu al aan.

Even met Hermen skypen, met video, even met de kinderen kletsen. Ella stond vanmorgen voor de computer papa te roepen! Anita is ziek en maar we hebben nu Ilona. Een buurvrouw komt melden dat de brievenbus open staat. O. Moet ik hem nu dicht doen? Zal ik maar doen. Tymen wil meteen mee, nou laat dan die brievenbus maar open staan. Zo verloopt hier een rustig dagje. Morgen weer werken, dan eerst naar Klazienaveen voor een stagebezoek. Ik leer de regio goed kennen.

Vanmiddag, na het gesprek met Dr. de Korte…

Vandaag goed nieuws gekregen! Het gezwel is adequaat verkleind door de chemo, met vlag en wimpel geslaagd, en dus gaan we gewoon door voor de genezing. Dr. de Korte heeft ook naar de alvleesklier gekeken, en het gezwel of cyste daar is ook erg geslonken, en hij vermoedt dus dat dat toch een uitzaaiing was, maar dat deze ook voldoende heeft gereageerd op de chemo. Al met al dus heel goed nieuws, en dat geeft een heel goed gevoel voor de volgende kuur, a.s. maandag! En dank dus voor alle kaarsjes en gebeden, ze hebben geholpen!