Afgelopen weekend in Alteveer geweest, thuis. Erg genoten, en ik kan al veel meer aan dan eerder, de kinderen vinden het ook heerlijk als ik er ben, en we genieten er echt van, zeker met zulk lekker weer. Ik heb er ook overnacht, maar dat was nog wel zwaar voor me, de nachten zijn nog erg onrustig en ik heb blijkbaar mijn nachtrust nog erg nodig, ‘s ochtends was ik een stuk minder fit dan normaal. Maar verder ging het heerlijk, het was heerlijk om gewoon bij mijn gezin te zijn

Vandaag, maandag, naar de arts in Groningen geweest, en daar bleken mijn leukocyten goed gestegen naar 2.8, dus de arts was tevreden en wil me pas over twee maanden weer zien, voor controle. En dan maar hopen dat de kanker niet terugkomt, hè? Daarna de kinderen opgehaald van de crèche, heel gezellig!

Nu de tuin volop aan het uitgroeien is wordt er flink gesnoeid. Tymen en Ella vinden het leuk en helpen goed mee. Maar zelf knippen met die grote scharen, nee, dat mag niet, alleen de gedachte al, daar wordt hun mam heel zenuwachtig van.

Als ouder heb je van die momenten dat je weet dat je kinderen kattekwaad uithalen. Vanmorgen was ik Kamiel in de keuken aan het verzorgen. Tymen en Ella waren me te stil. Ik hoorde ze ook te lang niet. Ook was er geen gekibbel of geruzie, nou, dan weet ik het wel. Stoute dingen doen ze heeeeel gebroedelijk. En inderdaad, zie hier wat ze met hun kinderschaartjes aanrichtte. Ook snoeien…..

Ondanks dat de auto Hermen liet staan is Hermen dit weekend toch thuis. Omdat zijn ouders hem nooit laten staan: Ria bracht Hermen. Heerlijk dat Hermen zich al zo veel beter voelt. We zorgen weer samen voor de kinderen, heerlijk.

Kamiel is momenteel wat eenkennig maar met papa is hij, ondanks zijn afwezigheid, nog heel vertrouwd. Ella vindt het heerlijk om papa uit te dagen en ze geniet van zijn aandacht. Tymen herhaalt het nog eens goed als Hermen hem naar bed brengt; “papa blijft vannacht slapen, papa blijft morgen de heeeele dag”. Ook als ik hem nog een kus kom geven herhaalt hij het nog eens en ik zie z’n blijdschap in z’n ogen. Dankbaarheid, dat is wat ik voel. Heerlijk en zo vertrouwd dat hij er weer is. Het eten gaat Hermen aardig af, het blijft wel hard werken. Hopelijk slaapt Hermen hier goed. Ik namelijk niet, vannacht maar goed 4 uur normaal geslapen. Kamiel is weer verkouden en heeft flink liggen spoken.

Wat een geweldige dag hebben we achter de rug! Wat een heerlijk weer. Om 10:15 waren we allemaal in de kleren, het fruit was op en hup naar buiten. Rond 17:00 gingen we pas weer naar binnen. Alleen Ella heeft haar middagdutje binnen gedaan. De tuin loopt nu mooi uit en we worden verrast door wat er allemaal in staat. Voor de liefhebber: http://digiphotos.org/album248. Tymen en Ella vermaken zich heerlijk, Kamiel slaapt buiten extra lang. We eten buiten en ‘grote’ opa komt ook langs. Dat betekent dat er weer klusjes geklaard gaan worden! Dit keer krijg ik buiten een waslijn. Mooi, meteen de was ophangen, die is zo droog. En hoera, daar is papa!! Hermen gaat met grote sprongen vooruit. Zo kan hij alweer (hees) praten. De wonden in mond en keel genezen heel voorspoedig. Ook eet Hermen steeds meer en worden de maagkrampen minder. Maar bovenal, Hermen is weer mentaal de oude, opgewekt en vrolijk. Gerard en ik kunnen er maar niet overuit, vorige week was Hermen nog zo ontzettend beroerd en moet je hem nu zien! Gaat hij grasmaaien! Dat lijkt al heel wat. Maar even later komt Hermen wel wat moe in de keuken zitten. Maar het is heerlijk dat Hermen met ons mee eet. Helaas, de pasta veroorzaakt hevige pijn. Even een kleine tegenslag. Hermen blijft er ook bij als de kiinderen naar bed gaan. Tymen vraagt voorzichtig aan Hermen of hij blijft slapen. Maar we doen rustig aan, Hermen gaat wel terug naar Zwolle. Maar het zal niet lang meer duren…. Een fotoverslag vind je op: http://digiphotos.org/album249

Hermen’s ontbijt

klik op de foto voor een vergroting

Hermen’s kantoor

Hermen’s rust

Dit lijken gewone pannen op mijn fornuis. Maar het zijn niet mijn pannen. Ze zijn van mijn moeder en buuv Ria. Voor mij symboliseren ze de warme zorg voor ons gezinnetje. Deze week is er 3 keer voor ons gekookt, eigenlijk had de tupperwaredoos van Ellen er nog naast moeten staan.

Het gaat heel langzaam iets beter met me. De leukocyten doen hun werk, langzamerhand. De wondjes in de mond genezen, zijn nog erg gevoelig, maar ze veranderen (verdoof nog wel de hele dag de wondjes met Lidocaïne). Ik probeer wat meer korte wandelingen te maken en verder gaat het eten ietsje beter, eergister was het echt een dieptepunt, ik kon zelfs geen water in mijn maag verdragen zonder zware krampen; gister en vandaag werd dat gelukkig iets minder, en kon ik weer drie pakjes forticare (astronautenvoeding) naar binnen krijgen, en ook nog het eitje, dat mijn lieve moeder elke ochtend voor me klaar zet. Het is heel teleurstellend, voor mij, maar ook voor mijn moeder, want elke avond probeert ze wat lekkers te maken voor me, pasta met roomsaus o.i.d., en dan eet ik twee hapjes, om daarna met krampen van tafel te gaan. Gelukkig lijkt het nu wat beter te gaan, en gauw hoop ik weer eens een maaltijd echt mee te kunnen eten. Is ook beter voor mijn vader, want nu moet hij steeds alles opeten…

De kanker is ‘genezen’ maar Hermen is nog lang niet beter. Het blijft tobben. De zweren in de mond genezen nu langzaam en Hermen heeft ook medicijnen die deze wondjes verdoven zodat hij gewoon kan eten. Maar sinds een week heeft Hermen hele nare maagkrampen en is Hermen daardoor weer niet in staat om te eten. Hermen leeft van astronautenvoeding en alleen dat al is een enorme beproeving. Allerlei medicijnen hebben helaas nog geen positief effect. De zwaardere pijnstilling die hij nu krijgt helpt mogelijk wel tegen de rugpijn, dat gaat wat beter. Gelukkig want daardoor slaapt Hermen ook al niet te best. Ondanks alle ellende is Hermen er van overtuigd dat het nu snel beter zal gaan.

Zo zien we Hermen veel zitten. Maaaaar…..hij krijgt wel weer haar!

Eigenlijk wil Hermen zelf schrijven maar hij heeft te veel pijn in zijn maag. Dus zal ik schrijven. “Maar wel positief!!!” draagt Hermen me op en kijkt me boos aan. Als ik hem verward aankijk zegt hij nog eens boos “ik ben blij!”  “Maar zo kijk je niet” antwoord ik. Maar dat komt door die nare maagpijn waar Hermen last van heeft. Dan volgt er even een discussie over of het gesprek met Dr. Daenen. Gerard (die was ook mee) en Hermen vonden het een gesprek met goed nieuws. De leuco’s zijn stijgende, 1,2 en de beenmergpunktie laat geen afwijking zien, ook geen kanker meer. Zelf ervaar ik het gesprek als geruststellend maar niet goed of slecht. Onderzoek in Groningen levert geen nieuwe inzichten en Dr. Daenen sluit zich daarmee aan aan het behandelplan van Dr. de Korte. Verder zal Hermen geen 6e kuur krijgen. Nu geven is onverantwoord gezien Hermens conditie en later heeft geen zin meer. Welke consequenties dit heeft is niet goed te zeggen omdat het moment dat Hermen schoon was niet precies is te bepalen. Was dat na de 3e, 4e of 5e kuur? Er is een redelijke kans dat Hermen voldoende kuren heeft gehad. Dr. Daenen legt ook uit dat de laatste kuur zo enorm hard het lichaam heeft aangevallen, dat ook de tumor een enorme opdonder zal hebben gehad.

Ondertussen zitten Tymen en Ella bij Opa en Beppe in Norg. Ik ben met Kamiel bij Hermen. Helaas, Kamieltje is ziek, heeft hoge koorts.

Zaterdag, het leek mooi weer maar de wind was erg koud. Helaas want Hermen kwam even thuis. Jammer genoeg niet aan de picknicktafel maar aan de keukentafel gezeten. Hermen is nog erg moe, heeft nare zweren in zijn mond en eten, drinken gaat nog steeds slecht. Verder loopt hij de hele dag met een warme kruik om z’n rug, tegen de pijn die een band tussen de ribben veroorzaakt.

Maar wel even thuis, heerlijk. Zie hier, 3 generaties, 1 gezicht.

21 December 2007, Hermen krijgt te horen dat hij Non-hodgkin heeft. Later die dag zei hij, “vandaag begint de winter, als de lente begint dan ben ik weer beter”. Het is lente en vandaag genoten we van lenteweer, helaas zonder Hermen. Die klote complicatie.

Kamiel voelt voor het eerst aan het gras.

Ondanks alles toch genieten.

Vandaag onze hulp en fotograaf.

Vandaag naar Dr. de Korte. En hij bevestigde wat Hermen al voelde, het is nog steeds niet beter. Vorige week waren de leuco’s 1,2, nu 0,8. Dr. de Korte heeft hier geen verklaring voor. Er is een mogelijkheid dat dit een bijwerking is van de Rituximab. Maar Hermen wordt nu doorverwezen naar Groningen, daar kan men meer onderzoek doen dan in Meppel. Op aandringen van Gerard en mij kan Hermen vandaag op de eerste hulp aldaar gezien worden. Hermen is daar nog eens goed onderzocht en wederom is zijn bloed onderzocht, nu waren de leuco’s zelfs maar 0,6. Hermen hoeft niet opgenomen te worden en zal opgeroepen worden voor een beenmergpunktie. Dat onderzoek zal hopelijk uitsluitsel geven over wat er met Hermen aan de hand is. We kunnen niks anders doen dan afwachten. Wel moeten we nu super voorzichtig zijn om te voorkomen dat Hermen een infectie oploopt. Een suggestie voor diegene die hem willen opzoeken, chat via skype, dat is volkomen veilig. De skypenaam op Hermen’s laptop is ‘marliesenhermen’, of zoek op ‘marlies, hermen, laptop’.

Vandaag hebben we afscheid genomen van Aline. Zij was afgelopen week over uit Bonaire en heeft mij de afgelopen week bijgestaan. Dat ze er niet meer is zal dan ook wel even wennen zijn. Ik ben altijd al een voorstander geweest om meer in groepen samen te leven, in een moderne commune, 3 generatiegezin of iets dergelijks. Zodoende kunnen huishouden en zorg gezamelijk gedragen worden, lijkt me ideaal. Maar ik mag niet klagen, we wonen dan wel gewoon, zussen (zelfs uit Bonaire), schoonzussen, ouders, vrienden, buren, iedereen helpt ons. En Aline, die zullen we niet hoeven te missen. We hebben haar een webcam meegegeven. Kan ook zij vanaf de keukentafel skypend aanwezig zijn en wij bij haar.

Laatst dacht ik nog, dat m’n lichaam het nog zo goed doet. Ik had een beetje last van de rug. Maar vrijdagochtend in de spits ging het mis. Ik greep Tymen en het schoot in m’n rug. Moet ik ook maar niet zo gehaast doen. Het leek even alleen lastig maar toen ik auto wilde gaan rijden bleek dit toch echt niet te kunnen. Gelukkig was zuslief aanwezig en zijn de kinderen gewoon op de crèche gekomen. Meteen door naar de dokter en het bleek onschuldig, een verkrampte spier. Advies, gewoon bewegen evt. met paracetamol. Ik wilde al naar de fysio maar dat hoefde nog niet. Van Hermen moest ik er meteen een warme kruik tegenaan leggen. Schoonmoeder wreef de rug in met midalgan, even slapen en inderdaad, het was een stuk beter. En geen gekke bewegingen meer maken. Maar nu voel ik ook hoe vaak ik dat wel doe, Kamiel en Ella uit hun ledikant tillen, Kamiel in en uit de box, Kamiel met wippertje vanaf de grond oppakken, terwijl ik op een stoel zit een onmogelijke draai maken om iets van de grond te pakken, de kinderen hun jas en schoenen aandoen en ga zo maar door.

Helaas, Hermen herstelt niet zo snel. Nog steeds zoveel pijn bij het eten. Nog zo moe. Vandaag was ik met de kinderen naar hem toe. De kinderen genoten maar Hermen kon het maar moeilijk aan. We hebben hem nog wel even naar buiten gekregen, lekker in het zonnetje.

Zijn ouders, zussen en ik staan er machteloos bij te kijken en doen allerlei alternatieve suggesties. Maar daar gelooft Hermen niet in. Die bekijkt een produkt meteen op verenigingtegenkwakzalverij.nl. Maar we hebben hem nu wel 3 x daags aan een speciale honing a 60 euro per potje. Hoewel Hermen nog wel een vloek ontviel toen hij ook nog de maat van het potje zag, neemt hij het nu wel braaf in als zijn moeder hem het brengt.

Vandaag gingen Hermen en ik naar de specialist om uitslagen en verder beleid te horen. Helaas, Hermen is nog steeds niet opgeknapt. Zoals Dr. de Korte zei, ‘we hebben een heel serieus probleem.’ Ten eerste, alle kweken, uit keel, urine, bloed blijken schoon te zijn. Er is ook naar een virusinfectie gezocht maar ook die zijn negatief. Maar Hermen maakt wel degelijk weer een infectie door, maar net als een paar weken geleden toen Hermen met bijna 40 graden koorts werd opgenomen, het in onduidelijk wat de infectie is. Ten tweede, de leukocyten zijn gedaald (!!) naar 1,2 (vorige week 2,5). Dit was een enorme schok voor ons. Dat het niet veel zou zijn gestegen hadden we wel verwacht, alle leuco’s gaan naar de infectie. Maar dat het kon dalen, daar hadden we niet aan gedacht, en zeker niet zoveel. Ten derde, de zweren in mond en keel blijven onveranderd heftig, hier treed echt 0,0 verbetering in op. Hermen zit in een vicieuze cirkel, door te weinig leuco’s is Hermen super vatbaar voor infecties, hij loopt infecties op, de te weinige leuco’s die er nog zijn gaan naar die infectie, door het niet stijgen van de leuco’s loopt Hermen nieuwe infecties op. Zijn leuco’s moeten omhoog maar de infecties belemmeren dat. Een 6e kuur is in deze situatie dan ook uitgesloten. Ondertussen zij we 6 weken na de laatste kuur. We maken ons dan ook grote zorgen. We weten ook niet hoe deze situatie te doorbreken.

Maandag hebben we weer een afspraak. Ondertussen zal de specialist met Dr. Daenen uit Groningen overleggen.