Vandaag opgenomen voor de tweede chemo, weer een R-DHAP. Ik ga een stuk beter starten dan de eerste, toen ik alleen maar rechtop kon slapen, en daardoor erg vermoeid was. Ik kan nu weer bijna normaal slapen, in elk geval helemaal plat, op de zij. Verder nieuws: de uitslag van de PET/CT scan was goed, de tumor is erg geslonken, hetgeen een vereiste was om met het gekozen chemo-regime door te gaan. Zie hieronder een foto van de scan van 26 februari (Hoogeveen) en die van afgelopen donderdag, na de eerste chemo. De tumor is geel omlijnd.

Geen wonder dat ik het benauwd had.

Vandaag bracht Gerard Hermen naar huis. Gelukkig, nog een paar dagen hier samen thuis. Kamiel is blij papa weer te zien. Maar het is van korte duur. Papa en mam gaan naar het ziekenhuis. Kamiel blijft bij opa en beppe en opa Gerard en heeft het daar maar druk mee. Hermen moet eerst weer even bloed prikken en gaat dan de nucleaire afdeling voor een PET- en CT-scan. Eerst wordt Hermen radio-actief gemaakt waarna hij dat een uurtje moet laten inwerken. Heel rustig, in een luie stoel, zo min mogelijk bewegen en niet praten. Daarna een klein uurtje door de scanners. Alles verloopt voorspoedig. We eten rustig wat want Hermen is al nuchter vanaf vanmorgen en nu dus heel hongerig. Voor we weer naar huis gaan nog even langs de verpleegkundige. Zij meldt dat het bloed zich aardig aan het herstellen is. Alleen de leuko’s blijven weer achter met 0,8. Infectiegevaar blijft dus. Maar Hermen gaat wel mee naar huis, hij voelt zich aardig. Dat betekent nog niet dat hij veel kan.  Thuis volgt een warm welkom met Ella. Tymen zit nog even op de wc en hij roept dat papa te vroeg thuis is. Morgen zal hij en z’n klas een kaart naar Hermen sturen en hoe moet dat nu? Kamiel wil door pap opgetild worden maar dat is te zwaar. En ‘s avonds, als we de kinderen naar bed brengen wordt er strijd gestreden om wie door papa naar bed gebracht mag worden…

Maandag weer bloed prikken, kijken of het bloed voldoende is hersteld. Als dat zo is dan volgt dinsdag de volgende chemo.

Hermen heeft weer wat leuks op z’n telefoon, oude foto’s maken……

Ik had hier graag een foto van Hermen en de kinderen geplaatst maar die moet even bewerkt en daar heeft hij geen zin in, hij heeft een eigen manier van ontspanning, schietspelletjes op de computer.

Digitale opleving op maandagmorgen.

Hermen in Zwolle. Vandaag met Gerard voor controle naar Groningen, dat verliep goed. En, wat waren je leuko’s? Hermen weet het al. Ik wacht gespannen de bloedwaarde-dip af. De rode en witte bloedlichaampjes, de bloedplaatjes. En het gaat mij om de witte, de leukocyten, de leuko’s.  Nu 4.4, nog goed. Maar de dip moet nog komen, zo’n 10 dagen na de kuur.  We blijven  uiterst voorzichtig en willen de kans op besmetting tot het minimum beperken. Dit betekent geen bezoek.  Maar ook bepaald eten (zacht eitje en dat soort dingen) is uit den boze. Hermen ondergaat het gelaten. Hij geniet van rust en lekker eten van Ria. Hij blijft nog wel iets misselijk. Hij slaapt heel veel. En nu alweer een stuk platter!!! Hermen heeft de computer weer open, kwettert zachtjes mee op z’n favoriete medium  Twitter. Hij praat zelfs over het nieuws van de dag, “yes we Co-hen”.

Ondertussen bij zijn gezinnetje. Het is gelukt om voor de opvang van de kinderen iemand aan huis te regelen. Anne-Martien, een jonge meid die de kinderen kent van haar stage bij ons kinderdagverblijf Olivo. Vandaag breng ik de kinderen naar die opvang, ze zijn vrolijk. Wat een lieve leidsters en wat een leuke kindjes. Zoals gewoonlijk staat Jordi enthousiast te zwaaien als we voorrijden, z’n vriendje Kamiel is er! Dit is echt een hele goede opvang en het stemt me verdrietig dat dit hoogst waarschijnlijk hun laatste dag is. Vandaag komt Irene van het gastouderburo en Anne-Martien langs en zullen we alles bespreken. Het heeft veel meer voeten in aarde dan ik had kunnen voorzien. De GGD controleert de kinderopvangplaatsen, dus ook de gastouders. Dus ook het huis waar de kinderen in dit geval zelf wonen. We wachten het af. Maar belangrijk, we komen tot overeenstemming. Anne-Martien zal a.s. maandag al beginnen. Met dank aan Olivo, die gewoon ons opzegtermijn van 2 maanden heeft kwijt gescholden. Het zijn dit soort dingen die Hermen diep raken, mensen die hun belang geheel aan de kant zetten om ons in deze situatie tegemoet te komen. Net als toen ik hem vertelde dat mijn collega´s er gewoon voor hebben gezorgd dat ik vrijdags geen les meer geef en die dag vrij ben om stagebezoeken te doen en andere zaken te regelen. Dat doen ze gewoon.

Maar nu is daar dus Anne-Martien, ze is vanmiddag al komen wennen met de kinderen. Tymen vond het meteen wel geweldig, niet meer naar Olivo?  Dan kan ik altijd met m’n lego spelen!! Kamiel speelt met haar maar overziet natuurlijk niet de nieuwe situatie. Ella overziet het evenmin. Ik leg het nog eens uit en besluit dat ze nergens meer heen hoeft. Later, ze vertelt papa door de telefoon het nieuws, “en ik hoef nergens meer naar toe! niet naar Olivo, niet naar school!”  Hermen en ik schieten in de lach, je moet weten dat Ella altijd standaard loopt te mopperen, dat ze niet naar school wil, dat ze niet naar Olivo wil. Hermen helpt haar uit de droom, wel naar school! Ze kijkt me sip aan, “je zei toch nergens…..” Tymen riep dat hij wel wist: “Fran~i~a, mam, hoe heet ze ook alweer, zij had mij het al verteld” Ik herstel hem, Francisca. Tymen, nu duidelijk articulerend: Fran~da, dat kan ik niet zeggen want ik krijg geen l o g o p e d ie.

Nog 1 nachtje, dan gaat Hermen naar Zwolle, naar zijn ouders. Niet naar huis, de kinderen om hem heen geven te veel onrust voor Hermen. Bovendien gaat hij nu een periode in van lage leuco’s en daardoor een hoog infectiegevaar. Hermen is nog wel misselijk. En vooral, heel moe. Hermen hoeft niet meer zo erg rechtop te slapen, hij kan al wat platter. Alleen werd de nachtrust de laatste nachten verstoord door misselijkheid en overgeven. Er is een rontgenfoto gemaakt en daarop was te zien dat de tumor na de chemo geslonken was. Dus hij mag met ontslag. Nu nog 1 nachtje, en hij ziet er erg tegenop omdat hij veel last heeft van de onrust op de zaal. Nog 1 lange nacht.

Net bij Hermen geweest. Hermen heeft het erg zwaar, waarschijnlijk heeft hij heftig gereageerd op de Tavegil die hij voor de Rituximab kreeg. Daar kun je heel moe van worden. Verder krijgt hij nog allerlei ander medicijnen, anti-schimmel, anti-bacterieel, allemaal preventief. Zijn maag/darmkanaal is nog van streek, niet misselijk maar opgeblazen. En het ergste, Hermen is benauwd, hij kan alleen maar rechtop zitten en dus ook slapen. En dat lukt natuurlijk maar matig.

Net Hermen proberen te bereiken. Maar hij zal vast een middagdutje doen.  Of hij heeft bezoek. Hermen is na de chemo (donderdag) erg beroerd geworden. Veel misselijk, overgeven, naar voelen. En net toen verhuisde hij naar een zaal. Donderdag was ik bij hem, nadat ik Kamiel naar Opa en Beppe had gebracht. Tymen bleef over bij buurjongetje Emiel, Ella werd opgevangen bij klasgenootje Lilian. Ik vermoede dat Kamiel waterpokken zal krijgen, ik had iets gehoord op de creche. Mam bood aan dat hij maar moest blijven logeren want dan zou hij morgen niet naar de creche kunnen. Eenmaal bij Hermen, hij is moe. Hij slaapt ook nog slecht. Rechtop, anders benauwd. Moeilijk een houding te vinden. Een paar uurtjes bij hem is niks. Voor je het weet moet je weer weg. Ik pik een soort urinepotje van Hermens kamer mee. Ella had last van pijn bij plassen. Onderweg naar huis bel ik met assistent van huisarts, ik mag wel even een plasje langs brengen. Net te laat bij school maar buuv Reina ving Tymen al op en ik neem Tymen weer mee naar huis. We drinken wat en gaan naar gym waar Ella en Lilian ook weer zijn. Plasje van Ella opvangen. Kindjes gymen, ik kan op en neer naar de huisarts. Gelukkig is plasje schoon. ‘s Avonds een rustig avondje, alleen Tymen en Ella zijn er. Skypen met Hermen gaat niet, hij is beroerd.  Reina heeft me gelukkig gemeld dat Tymen morgen geen school heeft ivm overlijden in de familie van juf. Gelukkig doet de BSO niet moeilijk, hij kan daar terecht. Vrijdags, ik ga naar Amersfoort voor een training. Tymen en Ella dus samen naar de BSO waar ze op de middag gehaald zullen worden door moeder van Floor, Floor geeft een verjaardagsfeestje en ze kunnen daar blijven eten. Kan ik rustig uit Amersfoort komen. Zaterdag naar opa en beppe. Kamiel zit nu echt helemaal onder de waterpokken. Hij wil bij mama zitten. Ik vertel hem maar meteen dat ik eerst naar papa ga. Hij kijkt me sip aan maar accepteerd het. Vervolgens heb ik een lange middag bij Hermen. Nu hij verhuisd is organiseer ik eerst z’n nieuwe plekje even goed. Nachtkast naar rechts, infuus naar links, overtollig spul in de tas om mee naar huis te nemen. Klein bed maar we kunnen er toch samen op dutten. Want we zijn allebei moe. Gordijnen zijn dicht maar geluid houdt het niet tegen, als je moe bent dan is een beetje geluid al snel veel geluid. Hermen mist z’n kamertje. Hij is nog iets misslijk  maar eet toch goed. We lopen wat, we praten wat, we huilen wat, we dobbellen wat. Morgen nog 1 x een medicijn, daarna zou hij in principe naar huis kunnen. Maar de verpleegkundige verteld dat de arts eerst wil dat Hermen weer plat kan liggen of anders de oorzaak van zijn benauwdheid wil achterhalen. Een klap voor Hermen, hij wil zo graag weg. Hermen heeft het zwaar. En hij moet nog zo veel. Het is moeilijk hem achter te laten. Eenmaal terug bij mijn ouders tref ik tevreden kindjes aan, ze hebben heerlijk gespeeld. Maar Kamiel is er klaar mee, hij pakt onmiddelijk z’n motorzaag en gereedschapskoffer, hij gaat naar huis. Zondag. Vandaag wil ik niks. Ja, als het even kan vanavond naar Hermen. Verder niks. De kinderen spelen heerlijk. Via skype kijkt Hermen mee. Kamiel kletst lekker met Hermen. Buuv Ria komt langs, zij wil vanavond wel oppassen. Zo gaat het steeds, dingen regelen zichzelf. Ik krijg veel aandacht en zorg, iedereen helpt. Vooral buren, onze ouders  en vriendjes van de kinderen vangen de kinderen veel op. Tymen vraagt aan Ria of hij vanmiddag bij haar en Piet mag spelen en ja, dat mag. En Ella gaat natuurlijk mee. Het is prachtig weer, ik hoor ze buiten plezier hebben. Kamiel ligt te slapen, ik schrijf wat van me af. Ik zal Hermen nog eens proberen, hopelijk voelt hij zich wat beter.

Zojuist gehoord hoe we nu verder gaan. Het is inmiddels bevestigd, de kanker is recidief, ofwel exact hetzelfde als twee jaar geleden. De bedoeling is nu als volgt:

• Chemo 1 R-DHAP 5 of 6 daagse toediening in het ziekenhuis, morgen beginnen, herstel 2-3 weken
• Chemo 2 VRIM (? weet niet zeker)
• Opnieuw diagnose stellen, om te kijken of het regime aanslaat, indien niet, dan verandert de hele boel.
• Chemo3 R-DHAP 5-6 daagse klinisch, herstel 2-3 weken
• Oogsten van stamcellen uit het beenmerg
• Hele zware chemo, zo zwaar dat de stamcellen in mijn beenmerg afsterven
• STC: stam-cell transplantatie, terugplaatsen van de stamcellen, daarna herstel in ziekenhuis van 4-6 weken (?)

De PET scan is afgezegd, ook omdat ik waarschijnlijk niet lang genoeg plat op mijn rug kan liggen.

Even een update. Hermen is in afwachting van de uitslag van het biopt wat van de tumor genomen is. Zodra die bekend is wordt met chemo begonnen, naar verwachting morgen.  Er volgt nog overleg over de beste manier van toedienen, een centrale lijn in de hals wordt overwogen. Verder heeft hij last van het vele vocht wat hij vasthoudt t.g.v. de hoge prednisondosering. Buiten dat is Hermen nuchter, optimistisch en vrolijk gestemd.

Kaartje, SMS, email, twitter, videogesprek, tel.nr, chat? Ik krijg vaak de vraag waar Hermen ligt, misschien ook handig om hier te noemen,

UMCG, afdeling E2, kamer 88, Hanzeplein 1, 9713GZ, Groningen

Maar zijn eigen mobiel heeft Hermen ook gewoon bij zich, 06 21272309 en hij leest zijn emails ook gewoon. Chatten kan makkelijk via Skype, bellen met video trouwens ook, iets wat hier thuis weer dagelijks contact brengt met de kinderen.