Vandaag een fijne rustige dag gehad. Hermen kwam met de lunch thuis. Hij heeft wel last van pijn in bovenbenen/onderrug/bekken. Slecht te benoemen pijn maar gelukkig werkt paracetamol goed. Titia neemt mij de huishoudelijke klussen uit handen. Ik heb alle tijd voor de kinderen. Tot nu toe ben ik nog niet alleen geweest en worden alle werkzaamheden gedeeld. Dit geeft erg veel rust, we worden erg goed verzorgd. Het geeft mij ook de gelegenheid om ‘s middags een dutje te doen. Maar vandaag is dat niet nodig, vanacht sliepen Tymen en Ella door en Kamiel kwam maar 1 keer, heerlijk. Jammer genoeg slaapt Hermen slechter. Maar nu is hij thuis, kinderen blij, iedereen blij. Hermen ging met Tymen naar buiten. Daar vermaken zij zich prima. Hermen slentert wat rond en Tymen speelt met blaadjes, water en z’n autootje, hij vermaakt zichzelf erg goed. Het knallen deert hem niet en kijk pap en mam!!!! VUUR!!!!! Huh? En inderdaad, boven Zuidwolde hangt een grote zwarte rookwolk. Tymen verzint de brandweerauto’s erbij. Vader en zoon houden het een paar uur vol daar buiten. Terwijl de mist over het land verschijnt en de karbietbussen om ons heen knallen. Om 5 uur vraagt Hermen aan Tymen: ‘”ga je mee naar binnen? Het wordt koud.” Tymen: “maar papa, ik heb het niet koud hoor.” Terwijl z’n broek en sokken kletsnat blijken te zijn.

Ondertussen doet Ella haar middagdutje. Kamiel slaapt wat, kijkt wat, speelt wat met z’n handjes of een speeltje. Kamiel is ontzettend lief en makkelijk en zeer goedlachs.

Samen eten, kinderen naar bed brengen, niets bijzonders maar voor Hermen best vermoeiend. En dat is moeilijk, zelfs Kamiel vasthouden kan te veel zijn. Het maakt me ook heel bezorgd. Hermen hoeft maar te zuchten en ik vraag of het gaat, hij neemt een andere houding aan en ik vraag of hij pijn heeft. Maar het gaat. Hermen voelt zich naar omstandigheden goed en dit was een fijne dag.

Gister en vandaag was Hermen thuis, wat een feest. Tymen was gister erg opgetogen en claimde alle aandacht van z’n vader. Voor Hermen was het in eerste instantie erg vermoeiend, iets waar we beiden erg van schrokken en wat ons verdrietig maakte. Gelukkig knapte Hermen in de loop van de dag wat op. ‘s Middags bezoek van Hester en haar 3 mannen. De kinderen spelen mooi samen wat ons wat rust en ruimte om te kletsen geeft. Mam zorgt weer voor het eten. Tymen en Ella brengen we samen naar bed, het lijkt allemaal bijna normaal. Maar Hermen gaat in de loop van de avond terug naar Zwolle om daar lekker te slapen. Hier in huis lukt dat helaas niet. Deze nacht is Tymen erg onrustig en moet ik 4 keer naar hem toe. Ella is 1 keer haar speen kwijt (had ook maar 1 in bed, normaal neemt ze er 4 mee) en is snel getroost. De avonden en nachten van Kamiel zijn nog erg wisseld, erg afhankelijk hoe adequaat ik ‘s nacht reageer en dat is niet al te best. Ik geloof dat hij wederom bijna de hele nacht op mij heeft liggen slapen. Hermen vertelt de volgende dag ook een onrustige nacht te hebben gehad. Dus het was ook maar weer beter zo, samen hadden we elkaar de hele nacht wakker gehouden.

Vandaag heeft Hermen eerst iets gedaan wat hij zo ontzettend graag doet maar door mij wordt afgeremd, cadeautjes voor de kinderen kopen! Hij verheugt zich al op zaterdag, dan zullen we in huize Lesscher het uitgestelde kerstfeest vieren en zullen de kinderen hun cadeautjes krijgen. Eenmaal weer in Alteveer gaat het vandaag gelukkig een stuk beter. Een hele geruststelling. Onze emoties worden erg bepaald door de conditie van Hermen, is hij erg slecht dan overheerst verdriet en angst. Maar Hermen voelt zich een stuk beter en kan de hectiek van het jonge gezin best aan. Fijn, het maakt ons optimistisch en hoopvol. Wel is hij na het avondeten plots misselijk.

Het was een fijne, rustige dag en we genoten volop van elkaar. En ‘s avonds klinkt de midwinterhoorn over het Drenthse land.

Kerst was een beetje raar dit jaar, dat kun je wel zeggen. We hadden zowiezo al niet zo heel veel plannen, maar zouden in elk geval eerste kerstdag bij pap en mam doorbrengen, met kadootjes voor de kinderen bij de kerstboom. Dat hebben we uitgesteld tot morgen, en ik kijk er erg naar uit.

De afgelopen dagen, dinsdag eerste kerstdag werd ik ‘s ochtends om 6 uur wakkker, en was erg misselijk, en ben dat gebleven tot 2 uur ‘s middags. Veel overgeven, met lege maag, niet zo prettig, en ik kon niets binnenhouden. Gelukkig was dat de volgende dagen over, niet meer mmisselijk geweest, behalve vanavond na het eten, even een raar gevoel in mijn maag. Je wordt er misschien ook wel iets te gespitst op. Wel slaap ik erg onrustig, ben vaak rond een uur of 4 ‘s nachts klaarwakkker, iets waar ik normaal nooit last van heb. Een ander verschijnsel is dat ik toch wel vermoeider ben, ook als ik net wakker ben. Ik kan gelukkig verder wel alles eten (en er van genieten!).

Al met al vallen de verschijnselen me tot nu toe mee (dat beetje haar zit er nog), en gaan we morgen lekker kerst vieren.

Vrijdag gingen Hermen en ik even naar het ziekenhuis, Gerard zou op Tymen en Ella passen. Even, we zouden zo terug zijn. Het liep anders. Gerard nam de kinderen mee naar Zwolle. Daar ging Tymen naar z’n neefjes Sven en Jesse waar hij heerlijk heeft kunnen spelen. Dat ging zo goed dat hij er het weekend is gebleven. Heel makkelijk, hij past in de kleren die Jesse niet aan wil.

Ella bleef bij oma en heeft daar genoten van de exclusieve aandacht van opa en oma en mama. Af en toe vroeg ze even “papa?” gevolgd door “Tymen?” Kamiel doet voor haar nog niet mee, die hoort gewoon bij mama.

Die kleine Kamiel is zo ontzettend makkelijk, die is in z’n korte leventje van 3 maanden al overal bijgeweest, 3 x een sessie bij de notaris (ging heel goed, vond hij heel slaapverwekkend), mee op sollicitaitegesprekken, mee uit eten en mee naar de ziekenhuizen. Hij vind alles best, is ontzettend lief en laat zich door jan en alleman verzorgen. Gelukkig gaat de borstvoeding heel goed en hij groeit als kool.

Tymen en Ella hebben wel last van de onrustige situatie. Ze hebben nog niet goed de kans gehad om te wennen aan hun nieuwe woonomgeving en bijbehorend ritme. Er is veel onrust, er is nog geen voorspelbaar leventje opgebouwd, er zijn veel veranderingen. En dan doen ze het nog goed. Tymen is wel wat bozer. Ook is hij erg bezig om de grenzen van z’n moeder te verkennen. Maar dat hoort geloof ik bij de leeftijd. Zondagavond zijn we weer naar huis gegaan. Ellen ving ons op en bleef meteen de nacht slapen, geweldig. Vandaag, zijn pap en mam gekomen om mij met de zorg voor de kinderen te helpen. Zij slapen bij de buren. Ja, het is ongekend met hoeveel zorg en aandacht ons gezinnetje omringd wordt.

zijn, vooral met de Kerst, graag bij elkaar.

Dat is deze Kerst wel heel erg merkwaardig:

• Marlies met háár ouders, logerend bij haar lieve buren, haar helpend met de drie kleine druktemakers in Alteveer
• Hermen, om zijn kleintjes te beschermen voor het tegengif in zijn lichaam, bij ons, in ons bed, want dan kan hij indien nodig wat meer rechtop slapen.

Je ontkomt er dan niet aan zo nu en dan nog eens aan vroeger te denken toen hij in ons huis hóórde.

Eén van die herinneringen: als hij, 3 jaar oud ongeveer, iets niet wilde wat wij wel wilden, reageerde hij vaak met: “Hoeft niet”. Dat leek beleefd maar was het meestal niet zo. Zeker niet als hij zijn koppie er voor zette.

Je vergeet ze niet, die goudkorrels in je geheugen. Zelfs na bijna 40 jaar niet.

Hermen, zo zul jij je ook dan nog herinneren hoe jullie oudste, Tymen, vandaag met zijn 3 jaar, toen je meeging naar ons, brabbelde: “Niet weggaan. Ik ga je missen”

Ria&Gerard

Vandaag misselijk wakker geworden, wel heel goed geslapen, en je weet hoe dat moet hè, net als bij een kater, gewoon even kotsen (hebben ze wel heel makkelijke bakkies voor in het ziekenhuis), en dan gewoon ontbijten (stond ook al klaar). Verder goed te pas vandaag, en ik kon ‘s middags worden opgehaald door mijn vader en schoonvader, even langs Alteveer om de kinderen en Marlies te zien, hartverscheurend afscheid (“Pappa moet nu weer weg”, Ella: “nee!” en bam, een vuist in mijn gezicht. Ze is wel van het duidelijke).

Nu een paar dagen mijn ouders om aan te sterken (ik voel me nog niet erg zwak, maar wel vaker moe) en om weg te blijven met al die chemo in mijn lijf bij Kamiel en vooral Marlies, die Kamiel nog borstvoeding geeft)

Ook nog een zootje pillen slikken en injecties zetten (kan ik ook al zelf, weer wat geleerd). Over twee weken de volgende kuur, poliklinisch, dus een aantal uur, in Meppel. Ik zal blijven schrijven om iedereen op de hoogte te houden van de bijwerkingen van de chemo, maar tot nu toe lijkt het nog niet echt op heel spectaculaire verhalen, gelukkig voor mij!

Verder nogmaals bedankt voor alle erg lieve en warme reacties op de site; we hebben in eerste instantie dit opgezet om familie en vrienden om ons heen goed op de hoogte te kunnen houden, en ook om voor Marlies het aantal telefoontjes te verminderen, en dat werkt goed. Maar ik vind het ook erg leuk om iets blijvender reacties te kunnen herlezen. We hebben nog niet de tijd om iedereen persoonlijk terug te mailen, sorry.

Zo, de eerste chemokuur zit erin. De grootcellige B-Lymfocyten kunnen worden aangevallen. Doe je best! Voor de amateurdokters (zoals ik dus nu ook): Eerst Prednisolon, dan Rituximab, in stapjes opgehoogde dosering, duurde wel een paar uur, daarna Cyclofosfamide, Adriaycine en Oncovin, samengevat als R+i-CHOP of R-CHOP. Plus een heleboel andere prikken infuusjes en tabletten om bijwerkingen te voorkomen en onderdrukken. Ik ben dan ook (nog) niet misselijk, en heb al mijn haar nog. Onvruchtbaar was ik al, of zou ik in elk geval moeten zijn.

Nu, 2 uurtjes later dan ik hierboven schreef, ben ik toch wat misselijk aan het worden, nog geen overgeven, maar wel een onprettig gevoel in mijn maag, en tintelingen in de benen. Verder droge mond en neus, ook bijwerkingen van het leger soldaatjes dat nu de kankercellen (en helaas ook de rest van mijn lichaam) aanvallen. Meer gelezen over de bijwerkingen, en het lijkt erop dat je gedurende de kuren vermoeider en vermoeider (en prikkelbaarder) gaat worden… Ik zal het zien.

Hermen,

op 22 december dus dit bericht, waarop een van je vrienden reageerde: “zelden zo blij geweest voor iemand met een cyste aan de pancreas”
Je weet het: vanaf nu worden de dagen alweer langer, wordt het al lichter, al duurt het vaak nog even voordat je dat echt ziet. Nou vandaag was alles dus wel heel erg licht. Elke boom, elke tak, elk spinnerag met een zilveren laagje bedekt. Met jou blijven we daarvan genieten zoals je genoot toen je vanuit je raam de Martinitoren vastlegde in je Camera Obscura.

Je vader

Ik ben gedegradeerd! of gepromoveerd! Hoe je het ook maar noemt. Na de CT scan van gisteravond blijkt de vlek op de alvleesklier volgens de radioloog en Dr. Daenen een cyste te zijn, en geen uitzaaiing, waardoor ik ineens van stadium III naar stadium II of zelfs waarschijnlijk stadium I degradeer (promoveer?). Waarschijnlijk krijg ik nu een r-CHOP kuur, in plaats van de I-CHOP.

Morgenochtend eerste kuur, en dan hoor ik ook nog meer. Verder is het vandaag mooi weer, maar mag ik helaas de stad nog niet in, morgen dus eerste kuur, maandag waarschijnlijk naar huis.

En daar lig ik dan, in mijn oude studentenstad, Groningen. Mooi in de mist, met veel rijp op de bomen. Vandaag direct vanuit Meppel hiernaar toe, via de eerste hulp, gelukkig niet lang wachten (het leven in een ziekenhuis bestaat wel uit wachten). Vandaag onderzocht, natuurlijk, en aangezien ik wat last heb van stuwing naar mijn hoofd (rooie kop gevoel), toch maar meteen gebleven en de dokter wil nu met wat meer spoed beginnen met de behandeling (chemo), waarschijnlijk morgen al. Vandaag een ongemakkelijke beenmergpunctie gehad (zo’n boor in je bekken), en inmiddels, vanavond laat, ook de CT scan, welke genomen wordt als referentiescan, om na een tijdje chemo weer een te laten maken, en dan te kijken of de chemo aanslaat. Dit wachten op de CT scan was geen probleem, behalve dan het feit dat ik nuchter moest zijn en zelfs geen water mocht drinken (de contrastvloeistof wordt dan zelfs lekker!), al sinds vanochtend 9 uur! Honger! gelukkig dan om 2100 uur de CT scan, en wat eten erna. Mazzel nog, want voor hetzelfde geld was de scan pas morgenochtend geweest…

Er zijn nog veel ‘alsen’ in het hele plaatje, maar ik ben aardig optimistisch.
Bedankt voor alle leuke en moedgevende reacties, erg fijn!

Vandaag naar de oncoloog in Meppel. Die windt er geen doekjes om, het gaat om een agressieve vorm van non-hogkin. Omdat er ook een plek buiten het diafragma zit (alvleesklier) spreekt men van fase 3. Weer een grote schok. De oncoloog onderzoekt Hermen en het feit dat Hermen snel achteruitgaat baart hem zorgen. Hermen moet meteen naar UMC Groningen. Via de spoedeisende hulp wordt Hermen opgenomen. Er wordt een thorax foto gemaakt en een beenmergpunktie afgenomen. Ook zal er geprobeerd worden om vandaag een ct-scan te maken maar dat kan pas in de avond en anders morgen. Helaas voor Hermen maar hij moet daarvoor de hele dag nuchter zijn. Vocht krijgt hij per infuus.

Ik ga naar Zwolle, naar de kinderen. Zussen en vader zijn nu bij hem. Hopelijk morgen de eerste kuur.

En oja, lieve mensen, dank voor alle lieve reacties, e-mails, berichtjes, kaartjes. Dat betekent veel voor ons.

Marlies

Erg geschrokken, niet zulk goed nieuws. Helaas. Het gezwel blijkt een lymfeziekte te zijn, en dus geen thymoom. Ofwel kanker aan het lymfestelsel, in de vorm van Non-Hodgkins. Bovendien blijkt het gezwel aan de alvleesklier ook een uitzaaiing te zijn, verder zijn er geen uitzaaiingen gevonden, niet in de oksels en niet in de halsstreek (hetgeen nog veel erger zou zijn). Wat het precies allemaal betekent weten we nog niet, maar wel dat ik behandeld moet worden met chemotherapie en mogelijk radiotherapie. Morgen meteen een afspraak met een oncoloog, en maandag met een professor in de oncologie verbonden aan het UMCG in Groningen. Als ik meer weet, laat ik het weten.

En nu moeten we wachten op de uitslagen. Van de PET scan, en de punctie. Donderdag 20 december, einde middag hebben we een afspraak met de longarts, en dan horen we het dus. Goedaardig, slechtaardig, thymoom of lymfoom, meerdere plekken, alleen achter borstbeen, morgen weten we hopelijk meer. Het gaat nu over het algemeen redelijk, ik ben kortademig, vandaag en gister weer wat meer, en moet alles rustig aan doen, maar dat lukt me aardig. Bovenal, ik ben niet depressief, ik zie het nog allemaal zitten.

Ondertussen loop ik wel elke dag en avond even naar buiten (“naar achter”) om van het uitzicht en de sterren te genieten. Heerlijk plekkie, en als Tymen me dan ook nog, bij het naar bed gaan verteld dat ie met opa de paardepoep van het land heeft geschept, da’s ook genieten.

Vandaag, woensdag, de punctie met behulp van de CT scanner. Nog steeds slapend bij mijn ouders, rechtop in hun bed, maar wel goed. Helaas beter dan Marlies, die heeft het behoorlijk zwaar, met die drie kleintjes. Gelukkig krijgen we erg veel hulp van haar en mijn ouders, bijna elke dag is er wel iemand om te helpen of zelfs om te klussen (therapeutisch, noemt mijn vader dat).

De punctie gaat gedaan worden door de radioloog, en het wordt wel een dagopname voor mij (dit houdt eigenlijk in dat je niet zelf naar de afdelingen waar je moet zijn mag lopen, maar er in een bed heengereden wordt, hebben ze zelfs een aparte dienst voor, “Afdeling patiëntvervoer”). Weer lang stilligen, en wel met een mooie lange verdovingsspuit in je bast (5 cm onder de kin ongeveer), en dan weer de scanner in, er weer uit, weer een stukje dieper steken, en weer onder de scanner. Ondertussen maakt de naald met spuit een mooie dubbelslag, precies op het ritme van je hart. Ofwel, vlak in de buurt, dus extra goed stilliggen! Daarna de punctienaald, die is wat dikker, maar inmiddels is er verdoofd, dus ik voel niet erg veel. Wel zie ik weer die naald hard heen en weer bewegen voor mijn neus. Apparaatje erop, en niet schrikken, een harde tik, en de punctie is gedaan. Een uiterst miniscuul stukkie Hermen in een potje met vloeistof. Ik sprak nog even met de radioloog, en vroeg hem of het genoeg was. Hij zei dat hij dat wel hoopte, en normaal twee puncties nam, maar deze punctie erg moeilijk vond, en omdat hij zo dicht bij het hart en longen zat geen tweede punctie wilde riskeren. Ik heb hem bedankt dat ie me dat achteraf vertelde.

Eigenlijk overwogen we naar Noorwegen te verhuizen maar zover is het dus niet gekomen. Met de komst van ons 3e kindje waren we nu echt uit ons mooie appartement in Amsterdam gegroeid. De randstad wilden we graag verlaten en zoals gezegd is Noorwegen overwogen. De eerste cursus Noors zat er al op en het land was in de winter verkend. Maar ja, rust, ruimte en natuur kun je ook in Nederland vinden en met Funda werd hebben we de woningmarkt voor een groot gedeelte van Nederland verkend. We hadden de luxe dat we vrij waren in waar te gaan wonen dus de Veluwe, Twente, Groningen werden verkend. We waren zeer verrast van de waarde van ons appartement in Amsterdam en voor dat geld konden we heel wat moois elders kopen. Uiteindelijk vielen we voor de omgeving Hoogeveen o.a. omdat dit mooi tussen beide ouders ligt. En na lang wikken en wegen werd het dit charmante huisje met veel grond voor dieren in Alteveer.

En middels dit weblog willen we al onze vrienden, familie en kennissen op de hoogte houden van ons leventje hier in Drenthe.

11 december twee afspraken, leer het ziekenhuis steeds beter kennen, nu alleen nog niet in contact komen met MSRA :-). Eerst de longfunctiemetingen, veel blazen in een pijpje, daarna met een medicijn waar je trillerig van wordt nog een aantal keer. Dit alles om me voor te bereiden op een operatie (ivm verdoving).

‘s Middags naar de cardioloog, hartfilmpje, en de cardioloog legde me uit dat als het tot een operatie komt om het thymoom (als dat het is) of lymfoom (als dat de enige is) te verwijderen, dat gaat gebeuren door een hartchirurg. Die kennen die buurt gewoon het beste, en zijn gewend om een borstbeen open te zagen. Mar deze willen alles van de conditie van het hart weten, en daarom wilde hij toch ook maar een hartecho laten maken. Lang wachten, maar ze kondemn me er gelukkig nog tussendrukken diezelfde middag. ‘s Avonds belde de cardioloog met de uitslag: niets aan de hand met het hart.

Dus maandagochtend, zonder ontbijt naar de Isala kliniek in Zwolle (Sophia ziekenhuis, zoals ik het nog ken) voor een PET/CT scan. PET staat voor Positron Emission Tomography, hetgeen zoveel inhoud dat er weer een 3D beeld wordt opgebouwd (dat is de Tomography, samen met CT), dit keer van beelden afkomstig van positronen, afkomstig van een radioactieve vloeistof die in mijn aderen is ingespoten. Het komt erop neer dat ik daar nuchter moet zijn, met al mijn cellen lekker hongerig, zodat er een radioactief gemerkte suiker kan worden ingespoten, die zich dan verspreid door mijn lichaam, en wordt opgeeist door de meest hongerige cellen, welke de meeste energie nodig hebben. En dit zijn nu net de kankercellen die zich hard aan het delen zijn (en ook bijvoorbeeld infecties), dus die lichten mooi op. Op deze manier kan op een niet-intrusieve manier (helaas ook natuurlijk niet 100% zekere manier) bepaald worden of er nog meer verdachte plekken zijn.

Ik kreeg de vloeistof (een fluor isotoop, meen ik) ingespoten, en vanaf dat moment renden de assistentes steeds hard bij me weg (voor hun eigen bescherming), moest daarna een uur op een bed liggen wachten (mocht zelfs geen boek optillen om te lezen), en kon daarna een half uur heel stil liggen onder de scanner. Ging allemaal goed, had ik een dag ervoor echter niet kunnen doen, van de pijn en benauwdheid. Ik kon daarna beter niet in de aanwezigheid van kinderen zijn, en dus ook maar niet bij Marlies, omdat die borstvoeding geeft, dus bleef ik de middag nog bij mijn ouders, en heb daar ook weer geslapen.

Zondagochtend 9 december had ik weer behoorlijk serieuze klachten, ook weer ‘s nachts begonnen. Ik had al een paar nachten erg slecht geslapen, en was ook langzamerhand, vooral ‘s nachts, benauwder geworden (kortademiger), kon niet meer plat liggen, en zelfs niet meer stilliggen. Het zal er toch wel mee te maken hebben dat het gezwel dat op mijn luchtpijp, long en aderen drukt als ik plat lig. Marlies heeft de dienstdoende huisarts gebeld, en deze kwam al snel langs, onderzocht me, in bijzijn van Tymen, die er alleen mocht zijn als ie niks zou zeggen, en ik heb hem nog nooit met zoveel moeite zijn mond zien proberen dicht te houden. De arts bewerkte ook mijn ingewanden, zoveel zelfs dat ik moest overgeven. Uiteindelijk vroeg hij aan Marlies wat ze wilde (vond ik wel een erg goede insteek). Hij doelde daarmee ook op de hele gezinssituatie, die Marlies wel even op de rails moet zien te houden. We kozen voor opname, om mij rust te geven, maar ook om niet thuis te hoeven slapen (waar dat niet meer goed lukte), en de huisarts regelde het.

Mijn ouders waren ook al gekomen, en konden op de kinderen passen, terwijl Marlies, Kamiel en ik naar het diakonessenhuis gingen om daar op een bed te gaan liggen, en weer alle onderzoeken te doorgaan, bloedprikken, klieren voelen, longfoto etc. Uiteindelijk, het ging weer wat beter, in overleg met de dienstdoende longarts, besloten dat ik toch niet zou blijven, maar bij mijn ouders in Zwolle zou slapen. Dit, samen met een slaappil, en rechtop in het bed van mijn ouders, bleek een goede zet, want de volgende dag was ik goed uitgerust, en had ik niet veel klachten meer, behalve de gebruikelijke kortademigheid.