Afgelopen dinsdag was de eerste controle sinds ontslag. Dus met pap als chauffeur naar Groningen, en weer ouderwets bloedprikken uit de hand. Daarna een uurtje wachten, en een gesprek met de dokter. Deze had eigenlijk alleen maar heel mooi nieuws, de bloedwaarden gaan als een speer omhoog, Leuko’s 2.6, Hb 6.6 en Thrombo’s 45. Dus hoef ik pas over drie weken weer terug te komen voor controle, terwijl ik er vanuit ging de komende weken twee keer per week te moeten bloedprikken. Wat een meevaller! Er komt nog een PET/CT scan ergens tussendoor, en dan gaan we weer verder kijken.

Eindelijk, echt zomer. Twee opblaasbadjes zijn met water gevuld. Drie blote kindjes rennen door de tuin, voor mij het mooiste wat er bestaat.  Mama blaast bellen met de bellenblaas en de kinderen rennen achter de bellen aan. Tymen rent door een badje. Kamiel doet hem na maar kent de gladheid niet en glijdt zo onderuit, plat op rug en billen. Verbaasd, kletsnat en piepend staat hij op terwijl ieder ander er erg om moet lachen. Dan laten we de badjes leeg. Met de plastic keteltjes, die zij van Natalie en kornuiten hadden gekregen, geven ze de bessenstruiken water. Of het gras, leuk om doorheen te stampen! Ella ligt weer in een badje. Mama pakt een kant en gaat golven maken door het badje aan een kant op te tillen. Dat is leuk! Meteen Kamiel en Tymen er ook bij en met schaterende lach laten ze zich heen en weer glijden door het badje en het water golft over ze heen. Tja, daar hoort Hermen dan echt bij. Hij zou er prachtige portretjes bij hebben geschoten. Als laatste wordt het water over het gras gegooid en stampen ze er met z’n drieën door heen. Koud wordt Ella nu wel. Hup, met z’n vieren onder de douche voor nog meer waterpret maar nu worden ze schoon. Tymen kijkt verbaasd naar zoveel gras, blaadjes, dennennaaldjes en mos dat zich in het putje verzamelt. Dan naar bed, einde van een heerlijke dag.

Nu Hermen weer een tijdje bij ons is kom ik allerlei wetenswaardigheden tegen. Zo ben ik gelukkig dat hij zich weer bezig houdt met de vraag: Hoe laat het ISS bij ons overkomt. Vanavond belde ik hem, (hij is met Ria op bezoek bij Marlies om daar van de mooie zomeravond te genieten) om te vragen hoe laat de ISS overkomt. Het is helder. “16 over 12”, antwoordt hij direkt . Voortdurend houdt hij bij hoe laat het International Space Station, waar Russen en Amerikanen samen de ruimte en ons bestuderen, zich bevindt. Dat geval is inmiddels zo groot dat je het op bepaalde tijden als een heldere ster ziet overkomen. Ik zal straks gaan kijken en of ik hem zie of niet blij zijn dat hij zich weer met zulke dingetjes bezig houdt. Dat moet toch goed zijn. Zal ik hem ook vragen de tijden voor de komende dagen de tijden aan te geven dat je de ISS kunt zien?

De kinderen hebben er zo naar uit gekeken. Tymen kon de laatste weken ook zo jaloers zijn als ik naar papa ging en hij niet. Vandaag gaan we dan naar papa. Ella was er gisteren voor het naar bed gaan al mee bezig, ze kon niet wachten. En ook nog naar opa en oma! In de auto spreken we af dat we om de beurt papa en opa (die gisteren jarig was) de, door de kinderen zelf gemaakte, cadeautjes gaan geven. Blij is de begroeting. Emotioneel als Tymen bij Hermen op schoot kruipt en zijn Vaderdagliedje zingt. Ook Ella heeft een gedichtje en daarna worden de cadeautjes bewonderd. Vervolgens zoeken de kinderen hun spel. We genieten van taart en van elkaar. Hermen is ontzettend blij en vrolijk gestemd maar nog wel heel moe. De trap oplopen gaat net maar dan moet hij daarna wel even bijkomen. Mama is ook moe dus pap en mam kruipen lekker samen in bed terwijl opa en oma op de kinderen letten. Op een gegeven moment schijnen ze heel erg boos op opa te zijn geweest maar wij sliepen er lekker doorheen en lang ook. Hermen zal nu opknappen en daarna echt moeten gaan revalideren.

Afgelopen vrijdag was de dag van ontslag, en wat kreeg ik een leuke verassing!, Pap zou me ophalen, maar hij kwam samen met Ton Vlutters, een goede vriend van mijn ouders, wat handig was om al mijn computerspul te sjouwen, maar vooral, wat erg leuk was omdat ze me ophaalden in Tonnies 1979 Lincoln!

Een gedeelde passie van Tonnie en mij, dus de hele weg terug praten over oude auto’s, lekker weggezakt in zo’n grote zetel, zwevend over de weg in die mooie amerkaan. Van tevoren waren Tonnie en pap nog langs geweest in Alteveer, om Tymen en Ella (Kamiel sliep) ook even voor een ritje mee te nemen.

[flashvideo filename=http://weblog.alteveer.net/wp-content/uploads/2010/06/TymenEllaaInLincoln.flv /]

Vandaag mag ik weg! Hoera! Op de kop af vijf weken heb ik in dit kamertje gelegen, en nu is het wel genoeg, vinden ook de artsen. Mijn bloedwaarden zijn hoog genoeg, ik heb al wat meer weerstand, maar moet nog erg oppassen. Daarom ook eerst een tijdje naar mijn ouders in Zwolle, waar we redelijk strikte quarantaine kunnen aanhouden.
Verdere behandeling: de chemo’s zijn nu voorbij, er komt eerst weer een PET/CT scan, en dan gaat het hele team overleggen of en hoeveel radiotherapie (bestraling) er nodig is. Ik ben dus nog niet helemaal klaar, maar het zwaarste is voorbij, en vooral ook de lange ziekenhuisopnames.

En nu is het wachten, wachten op stijging van de bloedwaarden. De bloedplaatjes zullen het langst blijven dalen, dat doen ze nu ook nog maar dat is niet erg. Ook de rode bloedlichaampjes dalen nog dus voor een derde keer kreeg Hermen gisteren een bloedtransfusie. Maar het wachten is met name op de witte bloedlichaampjes, de leuko’s. Gisteren waren ze 0.3 en vandaag 0.6! Er wordt nu weer over naar huis gaan gesproken, het is een kwestie van dagen! Op de foto het infuus met de 3 lijnen, 1 voor de voeding, 1 voor het bloed en 1 voor de medicijnen. Nog even want Hermen moet weer zelf gaan eten, zijn mond en keel zijn hersteld. De voeding gaat vandaag van het infuus af. Het eten is nog wel een ramp omdat Hermen hier het eten verschrikkelijk vindt. Maar thuis zal dat wel weer goed komen.

In de rechterkolom, onderaan, onder “Links”, heeft Hermen statistieken gemaakt waarop hij de bloedwaarden bijhoudt. Ter vergelijking, de normale waarden zijn: HB: tussen de  8,5 en 11 (bij mannen), Leuko’s: tussen 4 en 10, trombo’s: tussen 150 en 400 (bij mannen).

Vandaag kwamen Bernd en Natalie en kids. Dit weekend nemen zij het huishouden in Alteveer over. Bernd en Natalie met 6 kinderen, poeh. Ik probeer nog wat dingetjes te doen, ik geef nog wat aanwijzingen maar het hoeft niet. Als ik de was nog even wil ophangen neemt Natalie ook dat over. Ik moet het loslaten. Ik weet ook wel dat alles goed gaat, maar ik zie ook nog zoveel dingetjes die nog moeten gebeuren. Kamiel leg ik nog even goed uit dat mama weggaat en bij papa blijft slapen. Ik zie hem denken, hij vraagt nog even naar de namen en we nemen ze nog even door, Bernd, Natalie, Sara, Linde en Tewis. Ja, Tewis wist hij wel, hij zegt de naam nog een paar keer. Zo grappig, 2 van die peuters, kindjes van ongeveer dezelfde leeftijd vind ik altijd extra grappig. Ook Tewis en Kamiel zoeken elkaar op en Kamiel is bijzonder verdraagzaam als Tewis met zijn speelgoed speelt en op zijn tractor zit. Moeten Ella en Tymen niet proberen. Kamiel leg ik in bed, hij heeft geleerd dat z’n mama steeds weggaat maar dat het met neven en nichten, vrienden, ook heel gezellig kan zijn.

Hier in het ziekenhuis denken Hermen en ik veel aan ze, 6 kinderen, tjonge wat een drukte. Dan horen we dat Opa ook nog met Sven en Jesse langs is geweest. Wat zullen ze spelen. Konden we ze maar zien. Hermen hoopt maar dat wanneer hij weer thuis is iedereen dan ook langs komt en hij kan genieten van die spelende kindjes. We bellen natuurlijk wel en horen leuke verhalen over wat de kindjes allemaal doen. Over Bernd die met ze gaat hengelen in de sloot, over Kamiel en Tewis die het beslag voor de pannenkoeken mogen maken en daar erg mee in hun nopjes zijn, over Ella die het leuk vindt om de gang van zaken in huize Lesscher uit te leggen aan haar oppassers en die het geen staf vindt als zij gevraagd wordt waar dingetjes liggen.

Hermen en ik kijken de gebruikelijke detectives op tv. Hermen voelt zich aardig. Maar dan horen we dat zijn 22 jarige kamergenoot bij de een na laatste opname is overleden. En dan zijn we wel even van slag. Dan is het wel heel confronterend om op afdeling Hematologie te liggen….

Langzaam herstelt Hermen van de “BEAM” (zo heette de laatste chemo). Zijn mond is redelijk gespaard gebleven, op een paar wondjes na die nu hersteld zijn. Dit had zoveel erger gekund. De wonden in slokdarm herstellen blijkbaar ook goed want het slikken is minder pijnlijk. Hermen moet weer gaan eten. En dat is lastig als het eten in het ziekenhuis hem zo tegen staat. Maar de voedingsassistent heeft de mogelijkheden besproken. Helaas mogen wij niks vers van huis meenemen. Maar er zal geprobeerd worden Hermen zoveel mogelijk, voor hem, lekkere hapjes te serveren. Dus, toen ik vanmorgen bij hem was hoorde ik dat hij 2 crackers als ontbijt heeft gehad. Het middageten was macaroni en zowaar, daar gingen ook een paar happen van naar binnen. Kamiel was bij mij en die nam ook een paar hapjes. Altijd precies zijn vader, ook hij had na een paar hapjes genoeg. Hermen heeft ook nog wel eens last van misselijkheid maar daar hoor ik hem vandaag niet over. Waarschijnlijk omdat hij daar ook weer medicijnen tegen krijgt. Kamiel geeft Hermen een vrolijk tintje aan deze dag, de kleine man geniet van de aandacht van z’n papa. Als hij op de kamer is uitgekeken wil hij over de gangen rennen en dan moet die I-pad weer uitkomst bieden. Ondertussen zit Hermen de hele tijd al aan tafel. Sinds gisteren probeert Hermen weer wat over de gang te lopen, ook hierbij geldt, heel rustig aan en daarna weer even slapen.

Het is altijd een dilemma, neem ik de kinderen mee naar Hermen, dan is dat natuurlijk heel leuk voor alle partijen. Het is alleen dat ik dan maar kort kan blijven omdat die kinderen het niet lang volhouden op zo’n saaie kamer. Als ik alleen ga kan ik langer blijven en daar kiezen we dan ook veelal voor. Vandaag dus maar even bij Hermen geweest en toen weer afscheid genomen. Ook zo iets wat nooit went. Het blijft moeilijk om Hermen achter te laten. Maar daar ga ik dan maar, na 85 keer dag te hebben gezegd, de laatste dingetjes voor hem te doen en toch ook steeds weer even terug te gaan voor die laatste knuffel-kus (zoals Ella in huize Lesscher heeft geïntroduceerd).

Hermen is heel moe. Een simpele handeling als naar de wc gaan is voor Hermen een gigantisch karwei. Hermen slaapt daarom ook nog veel overdag. Verder gaat alles wel aardig. De wondjes in de mond zijn al bijna weg. Hermen ziet alleen rood. Van top tot teen helemaal rood. Allergische reactie op mogelijk antibiotica. Verder was een tweede bloedtransfusie noodzakelijk. En dat alleen al maakt verschrikkelijk moe. Maar vandaag was zijn verjaardag! Als verrassing kwamen vandaag de kinderen op bezoek zodat zij zelf al die tekeningen en knutselwerkjes aan papa konden geven. Gerard en Ria waren er ook en we wisselden het bezoek af zodat er steeds 1 kindje bij hem was. Hermen en de kinderen hebben ervan genoten. Ella kroop dicht tegen papa aan en kletste erop los. Vervolgens hielp ze mee om de kamer te versieren met de kaartjes en haar tekeningen. Tymen ging samen met opa en ik hoorde dat hij de infuuslijnen (een rode van het bloed, een witte van de voeding en een doorzichtige voor vocht en medicijnen) uitgebreid bestudeerde en natuurlijk ook praatjes voor tien had. Oma ging met Kamiel en die vroeg papa meteen of de zonneschermen omhoog of naar omlaag moesten om vervolgens met het knopje daarvan te gaan spelen. Al met al is het een hele organisatie maar heel fijn voor de kinderen en Hermen. In het restaurant wordt gezellig gegeten en loop ik nog even snel naar Hermen. Hij zit nog op de rand van het bed en dat verbaast mij en ik zeg dat ook. Hermen wil ook graag liggen maar het is zo’n ‘gedoe’. Ongelooflijk hé. Kan ik mooi even helpen, even lekker instoppen. En dan weer terug, en het blijft heel raar en lastig om Hermen achter te laten. Hopelijk slaapt hij weer even.

Op de heenreis had ik al gezien dat er bij Assen een grote verkeerscontrole plaatsvond. Als je te hard reed werd je door motoragenten naar de parkeerplaats bij een tankstation geleidt alwaar een politiemacht alles afhandelen. Als we terugrijden, en Ria rijdt nu met ons mee, is de controle nog bezig en ik denk, laten we die parkeerplaats eens oprijden, leuk voor de kinderen, die tientallen politieagenten, busjes, motors vinden ze wel leuk om even te zien. Ja, inderdaad, heel naïef. Ook ik werd aan de kant gezet en Ria en ik gieren het uit de lach. Maar de agenten blijven heel serieus. Gelukkig heeft Hermen de papieren in de auto liggen en gelukkig weet ik ze snel te vinden. Gelukkig zit het rijbewijs tegenwoordig in mijn portemonnee. Of ik ook even wil uitstappen. De diesel wordt gecontroleerd, de kinderen worden geteld en de zitjes worden goedgekeurd. Nu nog even blazen. Lachend roep ik Tymen dat hij moet kijken maar die wordt afgeleid door een agent die de kinderen allerlei dingetjes komt brengen (ballonnen en zo). Mijn stukke voorlamp (ojaaa?) wordt door de vingers gezien en daar gaan we weer, met 3 opgewonden kinderen achterin.

Eenmaal thuis treffen we opa druk doende bezig. Gerard heeft een lang verwachte schommelbank voor Hermen gescoord en zet die meteen in elkaar. De kinderen rennen er meteen nieuwsgierig heen en Kamiel staat meteen met zijn gereedschap en gehoorbeschermers erbij om opa te helpen. Opa is zijn held. Opa kan alles maken. Tymen zoekt al zijn politiespullen bij elkaar en loopt al snel de politie na te spelen. Hij is zeer onder de indruk van het politiegebeuren en het bevestigt zijn verlangen, “later wordt ik politieagent!”.

Het bloedbeeld van Hermen daalt nog steeds. De verwachting is dat 2 weken na toediening van de stamcellen het bloedbeeld weer zal herstellen. Dus het is ook niet zo gek. Waarschijnlijk zal Hermen nog eens bloedtransfusies nodig hebben. Ondanks dit ging het vandaag alweer wat beter. Hermen heeft geen koorts meer, hij beweegt weer normaal en is overdag veel wakker. Hermen heeft nu het meeste last van een zware hoest, het hoesten gaat gepaard met hoofdpijn. Verder lukt het Hermen om weer wat te drinken, alleen het slikken doet erg pijn door de beschadiging van de slijmvliezen. Hij heeft mij beloofd zijn pijnstillers trouwer te slikken. En als grote verrassing vroeg Hermen mij vandaag of we weer samen een ‘Wallander’ zouden kijken! En dat hebben we weer gezellig samen in bed gedaan! Terwijl ik nog wel eens wegdutte, hield Hermen het goed vol. Om vervolgens daarna als een blok in slaap te vallen….

Hermen is erg moe. Met woorden kan ik het niet anders uitdrukken. Hij glimlacht als ik hem zeg dat hij niet alleen is en vroeg me toen  ieder te bedanken voor de commentaren, kaarsjes die gebrand worden en talloze kaarten die zijn kamer kleur geven naast de tekeningen van zijn kleintjes. Hartelijk dank!!!
Gerard