Ondertussen, is het alweer 2 weken geleden dat ik een stukje schreef. Zo gaat het. Hermen knapt goed op. Hij lijkt alweer aardig de oude. Hermen doet ook weer volop mee in het gezin en is ook weer druk met de kinderen. De zorg voor de kinderen valt soms nog zwaar maar Hermen neemt de zorg voor de kleintjes weer gewoon op. ‘s Morgens helpt Hermen de kindjes de kleren in en ik doe alles er om heen. Als ik moet werken dan kan ik  mooi op tijd de deur uit. Hermen hoest nog wel maar het wordt steeds minder. Wat jammer is, is dat de hoest Hermen zo belemmert in het buiten zijn en wat beweging te nemen.

Ondertussen hebben we ook wekelijks bezoek van twee klussers. Er wordt gewerkt aan een lang gekoesterde wens, de schuur ombouwen tot gastenverblijf/kantoor. De klussers zijn op leeftijd en laat het de regering maar niet horen, anders wordt de pensioenleeftijd naar 75 jaar verhoogd. En niks rustig aan, nee, er wordt hard gewerkt. In de paar dagen dat er gewerkt is, is er al bijna een nieuwe “verdieping” in de schuur gebouwd. Ja, we zijn blij met onze klussers. En anders de kinderen wel, de klussers zijn bij hen ook populair en als ze donderdagochtend komen is het huis te klein door het geroep van de kinderen die alle drie om hun aandacht schreeuwen. En als ik even weg moet, om de bv, Tymen ‘s middags naar school te brengen, dan passen de klussers gewoon even op. Liever niet natuurlijk, liever gaan ze door met het werk. Nieuwsgierig? Klik hier. ‘t Is ook erg leuk om met zo’n verbouwing bezig te zijn met de ideeën, de plannen. Dan merken we dat Hermen ook weer goed de oude is, hij is enthousiast en denkt graag na over hoe het moet worden. Zo is hij op het ogenblik bezig met de kachel die er komen moet en zoekt er van alles over op. Dus, nog even wachten maar dan kunnen de logees komen.

En ondertussen is ons Alteveer veranderd in een prachtig winterlandschap. We hebben al een tijdje winter, soms was het even dooi, maar sinds afgelopen vrijdag is het hier prachtig. Door de vorst en weinig wind blijft de sneeuw mooi liggen op de bomen. Daar moesten we foto’s van maken en als je die wilt zien dan klik hier.

En als laatste, lang naar toegeleefd, vandaag gingen we naar het theater in Assen voor een optreden van Dirk Scheele. Dit is zo’n gelegenheid die Hermen moet mijden i.v.m. de concentratie van mensen. We hadden dus een kaartje over en Sven en Jesse, en Nick, gingen mee, zij konden nog twee kaartjes erbij kopen.  Het eerste theaterbezoek van de kinderen, een hele belevenis. Vooraf aan de voorstelling werd er al met de kinderen in de hal muziek gemaakt. Toen voor de deur van de zaal wachten. Die ging open, Tymen roept: “ja, de deur is los!” Mama lekker in verlegenheid brengend… En wat een geluk, we zitten in de kleine zaal, helemaal op de eerste rij! En in het midden! Toen Kamiel de zaal betrad riep hij uit: “kijk! Gitaren!” Er stonden er wel een stuk of zes klaar. Als vervolgens Dirk Scheele de zaal betreedt, loopt Kamiel dan ook op hem af en vertelt opgewonden: “ik heb ook een kleine gitaar!” Dirk: “o ja, wat leuk joh.” Kamiel: “jaah, heb ik gekregen van Tim!” Onze kleine peuter, dan zo aandoenlijk. En vervolgens genoten van het optreden, zo helemaal vooraan met Dirk steeds op twee meter voor ons.

Leuke stoelen! En de laarzen verraden het seizoen.

Hermen mocht vandaag, na de laatste antibioticagift, naar huis. Het infuus heeft het gelukkig deze 10 dagen volgehouden en nadat die verwijderd was ging Hermen aan de slag om alles voor ontslag klaar te maken. Toen ik hem kwam halen zat hij dan ook helemaal klaar, met de tassen om hem heen. Ik verbaas mij nog over hoe goed Hermen weer is, als herboren. Eenmaal thuis volgt een warm welkom met de kinderen. Gisteren vroeg Kamiel nog wanneer papa weer kwam. Nu vindt hij het best dat ik nog even moet werken. Hij herhaalt een paar keer blij: “Ik blijf bij papa he?!”  Ella heeft wat moois gemaakt. En  nu zit Hermen weer tegenover mij, allebei achter de laptop. Hermen zoekt op Internet nieuwe banden en wil die morgen gaan halen. Alsof er niks gebeurd is………

De zaalarts van Hermen had Hermen informeel een voorlopige uitslag van de PET-scan gegeven, die zou goed zijn. Maar de officiële uitslag liet op zich wachten. Zo’n scan wordt door meerderen beoordeeld, op verschillende onderdelen en dat liet op zich wachten. Maar vandaag kreeg Hermen te horen dat er op de scan geen “activiteit” meer te zien is. De behandeling heeft het gewenste effect gehad. En nu hopen dat dat zo blijft!!

Hermen knapt nu zienderogen op. Hij is alweer op z’n laptop wat aan het werken. Met de benauwdheid gaat het steeds beter en hij heeft dan ook geen zuurstof meer nodig. Wel blijft hij zo naar hoesten. Hermen moet nu de antibioticakuur (die via het infuus moet) afmaken en mag dan naar huis, dat zal dan vrijdag zijn. Wat een heerlijk vooruitzicht!

Er is van alles  gekweekt en het lijkt er op dat Hermen een virale longontsteking heeft. Het rhinovirus is in één van de kweken gevonden. Dat is een gewoon verkoudheidsvirus maar in de omstandigheden van Hermen kan een onschuldig micro-organisme een gevaarlijke longontsteking veroorzaken. Nu snappen we dus waarom de prednison in eerste instantie verlichting gaf, dat beperkte de longschade in eerste instantie maar het is wel een ontstekingsremmer. Gevolg was dus dat de afweer van Hermen geremd werd in het opruimen van het virus. Bovendien schijnt een virale longontsteking met de stethoscoop niet goed hoorbaar. Ook had Hermen geen koorts, ondanks de hevige longontsteking, geen koorts.

Gevolg is dat Hermen geïsoleerd verpleegd moet worden en dus verzekerd is van een eigen kamer. In verband met zijn hoesten ook wel zo fijn. Afgelopen weekend gingen de kinderen logeren. Gelukkig vinden ze dat geweldig. En ik logeerde bij Hermen. Hermen voelt zich dan al langzaam opknappen. We hebben het gezellig gemaakt, eten werd bij een Indiaas restaurantje gehaald, de favoriete keuken van ons beide.  Het weekend ontving Hermen verwenzorg.

‘s Zondags kwam er een bekende dienstdoende hematoloog langs (Dr. Span). We weten dat ze het ontzettend druk hebben maar hij komt rustig bij ons zitten. En al pratende geeft hij bij van alles uitleg. Ook komt hij met dat prednisonverhaal. Ik vraag hem ook hoe het nu komt dat er zo ontzettend veel hematologische patiënten zijn opgenomen. Nemen die kankersoorten dan zo toe? Een andere verpleegafdeling heeft bedden moeten afstaan aan deze afdeling en dan nog hebben ze geen plaats voor Hermen (maar die moet nu op een eenpersoonskamer en dat is al moeilijker). De arts vertelt dat de kankerpatiënten niet toenemen maar dat het winterseizoen begonnen is en daarmee de hematologiepatienten, met hun verminderde weerstand ten gevolge van stamceltransplantatie, met complicaties zoals bij Hermen de afdeling bevolken. De Mexicaanse griep heeft hier vorig winterseizoen dan ook dodelijke slachtoffers gemaakt. We staan dan ook even stil bij de hygiënische maatregelen die Hermen in acht moet gaan nemen. Ook al lijkt zijn bloedbeeld weer normaal, toch heel erg oppassen.

Kom ik toch even terug op de reactie van Teun, op mijn vorige stukje. Nog geen 100 jaar hebben we profijt gehad van de uitvinding van antibiotica. Tegenwoordig wordt de volksgezondheid wederom bedreigd door  infectieziektes. Door resistentie bacteriën, door rare nieuwe virussen met namen als H1N1 (oftewel Mexicaanse griep).Voor de afdeling hematologie nu dus dagelijks werk. Inderdaad Teun, door de intensieve veehouderij. Nu zegt dit niks over individuen, het lijkt er immers op dat Hermen door een gewoon rhinovirus geveld is. Maar het zegt wel wat over de patiëntengroep waar wel slachtoffers vallen.  Politiek, veehouders, consumenten, iedereen weet het. Maar het is een gecalculeerd risico. En dat brengt mij bij mijn betoog. Als je in de winkel staat en je kan kiezen, wel of geen biologisch product. Denk er dan eens aan dat er ook in je eigen omgeving slachtoffers kunnen vallen. Een gecalculeerd slachtoffer.

Tja. En dan gebeurt er iets met mij. Gelukkig was het van korte duur en gelukkig lagen de kinderen nog in bed. Maar gisteren ben ik zelf, ‘s morgens vroeg, vanaf de wc flauw gevallen. Nu ken ik dat flauwvallen wel en weet wel dat het vanzelf overgaat. Het duurde alleen een half uur en ik had vreselijke darmkrampen. Lag ik ondertussen te bedenken wat ik vanaf nu dus anders moet doen. Er moet boven een telefoon komen. Misschien nog meer buren de sleutel geven. En dan ook ‘s avonds, na het afsluiten van de deur, de sleutel uit het slot halen anders kun je van buitenaf nog niet in. Na een half uur kon ik weer opstaan. Ondertussen kwamen de kindjes hun bedjes uit. Door de krampen kon ik ze niet verzorgen. Dus pap en mam gebeld, die zouden komen. En de school gebeld, dat Tymen en Ella ‘s ochtend niet naar school kwamen. De docenten daar vonden het wel een alarmerend telefoontje (ik was wat vaag geweest over wat mij mankeerde) en even later kwam de directeur poolshoogte nemen. Kijk, dat is dan weer een voordeel van zo’n klein dorp waar iedereen elkaar kent. Maar zoals ik al verwachte, het ging alweer. Pap en mam kwamen en ik ging slapen. Daarna was ik weer de oude.

Anders gaat het met Hermen. Hij blijft maar kortademig. De antibiotica lijkt niet te werken. Het zou dus goed een virusinfectie kunnen zijn. Ondertussen is het wachten op talrijke testen en kweekjes. Ondertussen is er een ‘rhinovirus’ (verkoudheidsvirus) gekweekt. Nu moet iedereen die de kamer betreedt een mondkapje op. En Hermen mag niet op zaal, wat een prettige bijkomstigheid is. Hermen wacht nog op een plek op zijn eigen afdeling Heamatologie maar nu moet hij ook daar dus op een 1 persoons kamer. Ondertussen zit Hermen wel bijna de hele dag aan tafel. Maar lichamelijke activiteiten putten hem nog erg uit. Hij krijgt nog altijd zuurstof. Ook hoest Hermen nog ontzettend veel. De artsen weten ook nog niet wat er nu precies aan de hand is. Mogelijk wordt de oorzaak van zijn longontsteking niet gevonden. Maar op dit moment wordt er druk gezocht.

En hier is dan toch maar het adres, als de afdeling wijzigt, dan zal ziijn post vast wel door gestuurd worden,

UMCG

Hermen Lesscher

Verpleegafdeling B1, kamer 24

Postbus 11 120

9700 CC Groningen

Morgen zullen de kinderen gaan logeren bij opa en oma en Tymen bij Sven en Jesse. Iets wat ze alle drie erg leuk vinden. Ik zal het hele weekend bij Hermen zijn, logeren in het ziekenhuis dus.

Voor de kinderen is het wel eens lastig. Tymen en Ella hadden voor mama’s verjaardag opa’s, oma en beppe uitgenodigd om samen taart te eten. Maar hoe moest dat nu als pap in het ziekenhuis ligt. Ze vinden het goed dat we het dan bij papa vieren. Dus met z’n allen, en opa en beppe, naar Hermen. Met taart en eigen gekochte cadeautjes die de kinderen met papa kunnen geven. En ze zingen natuurlijk want jarig zijn zonder zingen, dat kan bij Ella niet. Hermen bekijkt het vanuit z’n bed (wat door de kinderen omhoog en omlaag bewogen wordt, leuk, die knopjes!). Het is druk voor hem maar wel fijn zo samen. Hermen is nog erg kortademig. Verder heel moe.We kunnen niet te lang blijven. Bovendien moeten we thuis op tijd eten want het is Dankdag en Tymen en Ella zullen vanavond, met hun klas, in de kerk zingen.

De laatste tijd is er veel gebeurd maar Hermen knapt maar niet op. Voor de herfstvakantie is er een pet/ct-scan gemaakt. Het hoesten wordt ondertussen weer erger, ondanks de prednison. Toch gaan we naar Sauerland. Hermen kan niet veel meer dan zitten maar Ellen en Marc nemen veel zorg met de kinderen over en ook Anna en Thom spelen heerlijk met onze kleintjes. Ook als we met de z’n allen naar het zwembad gaan, voor onze kindjes de eerste keer,  is het fijn dat Ellen en Marc meehelpen. En zo’n oom is dan ook wel handig om samen met de kinderen hun grenzen over te gaan. Hij neemt ze een voor een mee naar het diepe (met bandjes!) en weldra ziet mama ze los door het water spartelen! Alleen Tymen vond het nog wat eng maar ook hij was al heel dapper door ook het diepe in te gaan (diep voor de kinderen, niet voor de volwassenen). Het was een prachtige ervaring en Hermen genoot ondanks alles mee.

Als we thuis zijn verslechterd Hermen nog meer. Hij kan nauwelijks meer lopen. Maarja, het is bekend en we wachten op de uitslag van de scan. Zondag toch maar besloten om een afspraak met de huisarts te maken. Ook de huisarts kijkt het aan en wil ook de uitslag van de scan. Maar de maandagavond wordt het te erg, Hermen krijgt haast geen lucht meer en de huisarts komt langs. Ondertussen ligt Hermen weer gekalmeerd op bed en dan willen we toch graag dat Hermen eerst in zijn eigen bed slaapt. Dinsdagochtend bel ik met de artsen in het UMCG en die willen Hermen dan ook meteen op de eerste hulp zien. Maar Hermen heeft er helemaal geen zin in en geeft aan dat hij zich wel mag verzetten tegen een nieuwe opname. Uiteindelijk stapt hij dan toch, heel, heel rustige en heel benauwd, in de auto. Op de eerste hulp wordt hij al verwacht, het zuurstof in het bloed wordt meteen gemeten en vervolgens krijgt Hermen meteen zuurstof toegediend. De gebruikelijke onderzoeken volgen en dan blijkt Hermen een longontsteking te hebben, mogelijjk met een bloedvergiftiging (t.g.v. die ontsteking) maar bloedkweken moeten dat uitwijzen. Hermen wordt opgenomen. En hoewel dat te verwachten was is Hermen er wel kapot van. Hij heeft  zoveel weerstand, tegen de lege dagen, het eeuwige wachten, de ongemakken op een zaal met anderen en vooral, het eten wat er in het ziekenhuis geserveerd wordt. Nu al mist hij de kinderen, hoewel hij die niet meer omzich heen verdroeg. En het slapen naast zijn vrouw, hij is erg verdrietig. Het moet, hij is veels te ziek. Er wordt een leeg bed gevonden op B1. Een een-persoonskamer, een gelukje vooralsnog. Als er op zijn eigen afdeling een bed vrijkomt zal hij daar naar verhuizen. Ik blijf bij hem. Hermen valt in slaap. Ik hoop dat hij dat deze opname veel zal doen.

Hermen heeft veel last van hoesten. Nu hoest Hermen al sinds het begin van de zomervakantie. De hoest is ook steeds weer wat anders. Na de bestraling was de hoest ook erg. Maar langzaam aan werd het steeds beter. Tot anderhalve week geleden. Hermen ging toen opeens erg hoesten en het werd maar erger. Hermen is daar dan gelaten in. Bij mij doemen allerlei angsten op. We willen zo graag gewoon. En dan verslechtert Hermen toch weer zo. Het hoesten brengt zijn conditie ook erg omlaag. Hij kan wel werken (dat gaat altijd nog erg goed) maar het lukt hem niet meer om de kinderen mee naar bed te brengen. Zo blijft de kanker zwaar op het gezin drukken. Dus toch maar even overleg met de artsen en die hebben nog een röntgenfoto van de longen laten maken. Daarop zien ze iets wat verklaard kan worden als een ontsteking van de longen t.g.v.  de bestraling. Hermen krijgt daar nu een prednisonkuur voor. Hij ervaart er meteen resultaat van. Vanmorgen heeft Hermen zelfs een pompoenenmasker met de kinderen gemaakt……

Voor Hermen voelt alles in zijn lichaam nu anders. En voelen brengt zorg en angst met zich mee. Bij alles wat hij voelt. En dan vraagt je vrouw je ook nog vaak hoe je je voelt. En zo wordt alles wat Hermen voelt, zorgen en angsten bij mij. Maandag werd Hermen wakker en voelde pijn in zijn linker onderbeen. Eerst praat je het goed. Maar het gevoel blijft, wordt erger. Ik vraag mij af of het een trombosebeen is. De huisarts kan het niet uitsluiten. Kinderen brengen we naar opa en beppe. Zitten we weer op de eerste hulp van het UMCG. Bloedprikken is onderhand haast niet meer mogelijk, zelfs de slagaders geven geen succes. De vierde poging lukt en er moet veel bloed afgenomen worden. Zitten we weer. Wachten we weer, op een echo van het been. Tussendoor gewoon bestalen. Echo laat geen afwijking zien. Bloedwaarden wel. Trombose kan nog niet bevestigd of uitgesloten worden. Aanstaande vrijdag een nieuwe echo. Hermen mag naar huis. Gelukkig, hij was zo bang dat hij weer opgenomen moest worden. We eten gezellig samen. We halen de kindjes weer op. Ze stellen geen vragen. En nu loopt Hermen nog steeds mank.

Vandaag gingen we naar het ziekenhuis om de uitslag van de Pet/CT-scan te horen. Helaas, op de scan is, zeer minimaal, nog activiteit te zien. Het blijft de vraag wat dat precies is maar we moeten ervan uitgaan dat de kanker nog niet weg is. Dus, wat we sowieso al verwachten, Hermen zal ook bestraald worden. Volgende week donderdag weer een scan, nu om het bestralingsgebied nauwkeurig te bepalen. Er zal een een gesprek met de radioloog volgen waarin we verdere informatie zullen krijgen, over hoe vaak, complicaties etc.

De bloedwaarden zijn overigens wel erg mooi omhoog gegaan, Hb 6.7, ietsje hoger, Leuko’s 5.1 (weer op gezond nivo), en thrombos 143, ook erg mooi omhoog van 45.

Met de kinderen was afgesproken dat wanneer papa weer thuis zou komen, dat we dan zijn verjaardag zouden vieren. En vandaag was het zover, papa komt thuis. Afgelopen maandag was Tymen “hulpje” de klas. En dat vindt hij heel fijn, dan krijgt hij sowieso de vertelkabouter. Ik vroeg hem, en, wat heb je verteld? Ik verwachtte iets over het weekend, dat Bas en Mas in de tuin kampeerden of zo. Maar hij vertelde de klas dat zijn papa woensdag thuis zou komen……

De tuin was versierd, de kinderen hadden met Anne-Martien dingetjes geknutseld, er was taart, en daar is dan papa. We vieren het even met opa en oma en opa en beppe. De kinderen krijgen cadeautjes.

En vanavond, keken Hermen en ik de laatste ‘Wallander’ in de tuin.

Het gaat goed met Hermen, hij voelt zich iedere dag  beter. Afgelopen donderdag onderging Hermen weer een PET/CT-scan. Maandag 12 juli krijgen we de uitslag. Voor de laatste kuur is er ook zo’n scan genomen en die vertoonde nog licht “activiteit”.  Ruim voldoende om die laatste kuur te ondergaan maar omdat er toch nog “activiteit” te zien was betekend dit dat Hermen na de chemo ook bestaald zal worden. Hoeveel, hoelang, dat wordt aan de hand van deze laatste scan bepaald. Maandag 12 juli horen we meer.

Verder was Hermen het weekend thuis. Ook kwamen Bas en Mas met hun kindjes logeren (in hun tent!). Reuze gezellig allemaal. Vandaag met z’n allen naar de speeltuin. Genoten van het mooie weer. Hermen liet zelfs mij zondagmorgen uitslapen! Want de kinderen sliepen met die hitte pas na 21:30 maar dat betekend niet dat ze uitslapen. Nee hoor, klokslag 7 uur zijn Tymen en Kamiel wakker. Dus Hermen ging met ze naar beneden. Hermen vertelde dat ze hem wel erg vaak als ‘mama’ hadden aangesproken.

Afgelopen dinsdag was de eerste controle sinds ontslag. Dus met pap als chauffeur naar Groningen, en weer ouderwets bloedprikken uit de hand. Daarna een uurtje wachten, en een gesprek met de dokter. Deze had eigenlijk alleen maar heel mooi nieuws, de bloedwaarden gaan als een speer omhoog, Leuko’s 2.6, Hb 6.6 en Thrombo’s 45. Dus hoef ik pas over drie weken weer terug te komen voor controle, terwijl ik er vanuit ging de komende weken twee keer per week te moeten bloedprikken. Wat een meevaller! Er komt nog een PET/CT scan ergens tussendoor, en dan gaan we weer verder kijken.

De kinderen hebben er zo naar uit gekeken. Tymen kon de laatste weken ook zo jaloers zijn als ik naar papa ging en hij niet. Vandaag gaan we dan naar papa. Ella was er gisteren voor het naar bed gaan al mee bezig, ze kon niet wachten. En ook nog naar opa en oma! In de auto spreken we af dat we om de beurt papa en opa (die gisteren jarig was) de, door de kinderen zelf gemaakte, cadeautjes gaan geven. Blij is de begroeting. Emotioneel als Tymen bij Hermen op schoot kruipt en zijn Vaderdagliedje zingt. Ook Ella heeft een gedichtje en daarna worden de cadeautjes bewonderd. Vervolgens zoeken de kinderen hun spel. We genieten van taart en van elkaar. Hermen is ontzettend blij en vrolijk gestemd maar nog wel heel moe. De trap oplopen gaat net maar dan moet hij daarna wel even bijkomen. Mama is ook moe dus pap en mam kruipen lekker samen in bed terwijl opa en oma op de kinderen letten. Op een gegeven moment schijnen ze heel erg boos op opa te zijn geweest maar wij sliepen er lekker doorheen en lang ook. Hermen zal nu opknappen en daarna echt moeten gaan revalideren.

Afgelopen vrijdag was de dag van ontslag, en wat kreeg ik een leuke verassing!, Pap zou me ophalen, maar hij kwam samen met Ton Vlutters, een goede vriend van mijn ouders, wat handig was om al mijn computerspul te sjouwen, maar vooral, wat erg leuk was omdat ze me ophaalden in Tonnies 1979 Lincoln!

Een gedeelde passie van Tonnie en mij, dus de hele weg terug praten over oude auto’s, lekker weggezakt in zo’n grote zetel, zwevend over de weg in die mooie amerkaan. Van tevoren waren Tonnie en pap nog langs geweest in Alteveer, om Tymen en Ella (Kamiel sliep) ook even voor een ritje mee te nemen.

[flashvideo filename=http://weblog.alteveer.net/wp-content/uploads/2010/06/TymenEllaaInLincoln.flv /]

Vandaag mag ik weg! Hoera! Op de kop af vijf weken heb ik in dit kamertje gelegen, en nu is het wel genoeg, vinden ook de artsen. Mijn bloedwaarden zijn hoog genoeg, ik heb al wat meer weerstand, maar moet nog erg oppassen. Daarom ook eerst een tijdje naar mijn ouders in Zwolle, waar we redelijk strikte quarantaine kunnen aanhouden.
Verdere behandeling: de chemo’s zijn nu voorbij, er komt eerst weer een PET/CT scan, en dan gaat het hele team overleggen of en hoeveel radiotherapie (bestraling) er nodig is. Ik ben dus nog niet helemaal klaar, maar het zwaarste is voorbij, en vooral ook de lange ziekenhuisopnames.

En nu is het wachten, wachten op stijging van de bloedwaarden. De bloedplaatjes zullen het langst blijven dalen, dat doen ze nu ook nog maar dat is niet erg. Ook de rode bloedlichaampjes dalen nog dus voor een derde keer kreeg Hermen gisteren een bloedtransfusie. Maar het wachten is met name op de witte bloedlichaampjes, de leuko’s. Gisteren waren ze 0.3 en vandaag 0.6! Er wordt nu weer over naar huis gaan gesproken, het is een kwestie van dagen! Op de foto het infuus met de 3 lijnen, 1 voor de voeding, 1 voor het bloed en 1 voor de medicijnen. Nog even want Hermen moet weer zelf gaan eten, zijn mond en keel zijn hersteld. De voeding gaat vandaag van het infuus af. Het eten is nog wel een ramp omdat Hermen hier het eten verschrikkelijk vindt. Maar thuis zal dat wel weer goed komen.

In de rechterkolom, onderaan, onder “Links”, heeft Hermen statistieken gemaakt waarop hij de bloedwaarden bijhoudt. Ter vergelijking, de normale waarden zijn: HB: tussen de  8,5 en 11 (bij mannen), Leuko’s: tussen 4 en 10, trombo’s: tussen 150 en 400 (bij mannen).

Vandaag kwamen Bernd en Natalie en kids. Dit weekend nemen zij het huishouden in Alteveer over. Bernd en Natalie met 6 kinderen, poeh. Ik probeer nog wat dingetjes te doen, ik geef nog wat aanwijzingen maar het hoeft niet. Als ik de was nog even wil ophangen neemt Natalie ook dat over. Ik moet het loslaten. Ik weet ook wel dat alles goed gaat, maar ik zie ook nog zoveel dingetjes die nog moeten gebeuren. Kamiel leg ik nog even goed uit dat mama weggaat en bij papa blijft slapen. Ik zie hem denken, hij vraagt nog even naar de namen en we nemen ze nog even door, Bernd, Natalie, Sara, Linde en Tewis. Ja, Tewis wist hij wel, hij zegt de naam nog een paar keer. Zo grappig, 2 van die peuters, kindjes van ongeveer dezelfde leeftijd vind ik altijd extra grappig. Ook Tewis en Kamiel zoeken elkaar op en Kamiel is bijzonder verdraagzaam als Tewis met zijn speelgoed speelt en op zijn tractor zit. Moeten Ella en Tymen niet proberen. Kamiel leg ik in bed, hij heeft geleerd dat z’n mama steeds weggaat maar dat het met neven en nichten, vrienden, ook heel gezellig kan zijn.

Hier in het ziekenhuis denken Hermen en ik veel aan ze, 6 kinderen, tjonge wat een drukte. Dan horen we dat Opa ook nog met Sven en Jesse langs is geweest. Wat zullen ze spelen. Konden we ze maar zien. Hermen hoopt maar dat wanneer hij weer thuis is iedereen dan ook langs komt en hij kan genieten van die spelende kindjes. We bellen natuurlijk wel en horen leuke verhalen over wat de kindjes allemaal doen. Over Bernd die met ze gaat hengelen in de sloot, over Kamiel en Tewis die het beslag voor de pannenkoeken mogen maken en daar erg mee in hun nopjes zijn, over Ella die het leuk vindt om de gang van zaken in huize Lesscher uit te leggen aan haar oppassers en die het geen staf vindt als zij gevraagd wordt waar dingetjes liggen.

Hermen en ik kijken de gebruikelijke detectives op tv. Hermen voelt zich aardig. Maar dan horen we dat zijn 22 jarige kamergenoot bij de een na laatste opname is overleden. En dan zijn we wel even van slag. Dan is het wel heel confronterend om op afdeling Hematologie te liggen….

Langzaam herstelt Hermen van de “BEAM” (zo heette de laatste chemo). Zijn mond is redelijk gespaard gebleven, op een paar wondjes na die nu hersteld zijn. Dit had zoveel erger gekund. De wonden in slokdarm herstellen blijkbaar ook goed want het slikken is minder pijnlijk. Hermen moet weer gaan eten. En dat is lastig als het eten in het ziekenhuis hem zo tegen staat. Maar de voedingsassistent heeft de mogelijkheden besproken. Helaas mogen wij niks vers van huis meenemen. Maar er zal geprobeerd worden Hermen zoveel mogelijk, voor hem, lekkere hapjes te serveren. Dus, toen ik vanmorgen bij hem was hoorde ik dat hij 2 crackers als ontbijt heeft gehad. Het middageten was macaroni en zowaar, daar gingen ook een paar happen van naar binnen. Kamiel was bij mij en die nam ook een paar hapjes. Altijd precies zijn vader, ook hij had na een paar hapjes genoeg. Hermen heeft ook nog wel eens last van misselijkheid maar daar hoor ik hem vandaag niet over. Waarschijnlijk omdat hij daar ook weer medicijnen tegen krijgt. Kamiel geeft Hermen een vrolijk tintje aan deze dag, de kleine man geniet van de aandacht van z’n papa. Als hij op de kamer is uitgekeken wil hij over de gangen rennen en dan moet die I-pad weer uitkomst bieden. Ondertussen zit Hermen de hele tijd al aan tafel. Sinds gisteren probeert Hermen weer wat over de gang te lopen, ook hierbij geldt, heel rustig aan en daarna weer even slapen.

Het is altijd een dilemma, neem ik de kinderen mee naar Hermen, dan is dat natuurlijk heel leuk voor alle partijen. Het is alleen dat ik dan maar kort kan blijven omdat die kinderen het niet lang volhouden op zo’n saaie kamer. Als ik alleen ga kan ik langer blijven en daar kiezen we dan ook veelal voor. Vandaag dus maar even bij Hermen geweest en toen weer afscheid genomen. Ook zo iets wat nooit went. Het blijft moeilijk om Hermen achter te laten. Maar daar ga ik dan maar, na 85 keer dag te hebben gezegd, de laatste dingetjes voor hem te doen en toch ook steeds weer even terug te gaan voor die laatste knuffel-kus (zoals Ella in huize Lesscher heeft geïntroduceerd).

Hermen is heel moe. Een simpele handeling als naar de wc gaan is voor Hermen een gigantisch karwei. Hermen slaapt daarom ook nog veel overdag. Verder gaat alles wel aardig. De wondjes in de mond zijn al bijna weg. Hermen ziet alleen rood. Van top tot teen helemaal rood. Allergische reactie op mogelijk antibiotica. Verder was een tweede bloedtransfusie noodzakelijk. En dat alleen al maakt verschrikkelijk moe. Maar vandaag was zijn verjaardag! Als verrassing kwamen vandaag de kinderen op bezoek zodat zij zelf al die tekeningen en knutselwerkjes aan papa konden geven. Gerard en Ria waren er ook en we wisselden het bezoek af zodat er steeds 1 kindje bij hem was. Hermen en de kinderen hebben ervan genoten. Ella kroop dicht tegen papa aan en kletste erop los. Vervolgens hielp ze mee om de kamer te versieren met de kaartjes en haar tekeningen. Tymen ging samen met opa en ik hoorde dat hij de infuuslijnen (een rode van het bloed, een witte van de voeding en een doorzichtige voor vocht en medicijnen) uitgebreid bestudeerde en natuurlijk ook praatjes voor tien had. Oma ging met Kamiel en die vroeg papa meteen of de zonneschermen omhoog of naar omlaag moesten om vervolgens met het knopje daarvan te gaan spelen. Al met al is het een hele organisatie maar heel fijn voor de kinderen en Hermen. In het restaurant wordt gezellig gegeten en loop ik nog even snel naar Hermen. Hij zit nog op de rand van het bed en dat verbaast mij en ik zeg dat ook. Hermen wil ook graag liggen maar het is zo’n ‘gedoe’. Ongelooflijk hé. Kan ik mooi even helpen, even lekker instoppen. En dan weer terug, en het blijft heel raar en lastig om Hermen achter te laten. Hopelijk slaapt hij weer even.

Op de heenreis had ik al gezien dat er bij Assen een grote verkeerscontrole plaatsvond. Als je te hard reed werd je door motoragenten naar de parkeerplaats bij een tankstation geleidt alwaar een politiemacht alles afhandelen. Als we terugrijden, en Ria rijdt nu met ons mee, is de controle nog bezig en ik denk, laten we die parkeerplaats eens oprijden, leuk voor de kinderen, die tientallen politieagenten, busjes, motors vinden ze wel leuk om even te zien. Ja, inderdaad, heel naïef. Ook ik werd aan de kant gezet en Ria en ik gieren het uit de lach. Maar de agenten blijven heel serieus. Gelukkig heeft Hermen de papieren in de auto liggen en gelukkig weet ik ze snel te vinden. Gelukkig zit het rijbewijs tegenwoordig in mijn portemonnee. Of ik ook even wil uitstappen. De diesel wordt gecontroleerd, de kinderen worden geteld en de zitjes worden goedgekeurd. Nu nog even blazen. Lachend roep ik Tymen dat hij moet kijken maar die wordt afgeleid door een agent die de kinderen allerlei dingetjes komt brengen (ballonnen en zo). Mijn stukke voorlamp (ojaaa?) wordt door de vingers gezien en daar gaan we weer, met 3 opgewonden kinderen achterin.

Eenmaal thuis treffen we opa druk doende bezig. Gerard heeft een lang verwachte schommelbank voor Hermen gescoord en zet die meteen in elkaar. De kinderen rennen er meteen nieuwsgierig heen en Kamiel staat meteen met zijn gereedschap en gehoorbeschermers erbij om opa te helpen. Opa is zijn held. Opa kan alles maken. Tymen zoekt al zijn politiespullen bij elkaar en loopt al snel de politie na te spelen. Hij is zeer onder de indruk van het politiegebeuren en het bevestigt zijn verlangen, “later wordt ik politieagent!”.

Het bloedbeeld van Hermen daalt nog steeds. De verwachting is dat 2 weken na toediening van de stamcellen het bloedbeeld weer zal herstellen. Dus het is ook niet zo gek. Waarschijnlijk zal Hermen nog eens bloedtransfusies nodig hebben. Ondanks dit ging het vandaag alweer wat beter. Hermen heeft geen koorts meer, hij beweegt weer normaal en is overdag veel wakker. Hermen heeft nu het meeste last van een zware hoest, het hoesten gaat gepaard met hoofdpijn. Verder lukt het Hermen om weer wat te drinken, alleen het slikken doet erg pijn door de beschadiging van de slijmvliezen. Hij heeft mij beloofd zijn pijnstillers trouwer te slikken. En als grote verrassing vroeg Hermen mij vandaag of we weer samen een ‘Wallander’ zouden kijken! En dat hebben we weer gezellig samen in bed gedaan! Terwijl ik nog wel eens wegdutte, hield Hermen het goed vol. Om vervolgens daarna als een blok in slaap te vallen….

Hermen is erg moe. Met woorden kan ik het niet anders uitdrukken. Hij glimlacht als ik hem zeg dat hij niet alleen is en vroeg me toen  ieder te bedanken voor de commentaren, kaarsjes die gebrand worden en talloze kaarten die zijn kamer kleur geven naast de tekeningen van zijn kleintjes. Hartelijk dank!!!
Gerard

“Hoe zal ik de post noemen?” vraag ik aan Hermen. Zoals bovenstaand dus. Na de misselijkheid van de chemo worstelt Hermen nu met de volgende fase, de fase van een laag bloedbeeld en dan met name de bloedarmoede en het ontbreken van de leukocyten. Hermen heeft gisteren 3 zakjes bloed gehad nadat hij een HB van 4,8 had. En daar was hij erg moe van. Vervolgens kreeg Hermen hoge koorts, 40 graden. Er wordt dan meteen van alles ondernomen  om de oorzaak van de koorts op te sporen. Op de uitslagen wachten we. Verder heeft Hermen last van diarree, ondanks dat hij niet eet. Het is duidelijk dat de slijmvliezen kapot zijn. Ook dit wordt onderzocht. Vervolgens wordt er door het infuus van alles toegediend, behalve de voeding krijgt hij tal van medicijnen, en dan nog bloed en trombo’s. We zeiden al tegen elkaar, ‘je wordt nu in leven gehouden’. Het hele weekend ben ik bij hem, inclusief de nacht, hij geniet van z’n privé-zuster. Helaas, vanavond is hij weer alleen.

Het is nu 1 week geleden dat Hermen de laatste chemo kreeg. Langzaam word hij weer wat meer aanspreekbaar. Nog altijd misselijk maar hij kan alweer even aan tafel zitten, vanmorgen ging zelfs de laptop even open. En toen ik vanmiddag bij hem was, was hij ook even met z’n i-pad bezig. Die i-pad is trouwens erg geschikt voor gebruik in bed! Hermen krijgt nog altijd de medicijnen tegen de misselijkheid en is dus nog erg suf en moe. Maar hij wordt in Groningen goed verzorgd, de voeding door het infuus, allerlei preventieve medicijnen, fysiotherapie en een kamer alleen en als hij wat hoest wordt er meteen een longfoto gemaakt. Het is een afdeling waar niet snel iets niet kan. Verder is het bloedbeeld dalende, trombocyten waren 30, gevolg, steeds een bloedneus. De rode bloedlichaampjes zijn nu 5.5, gevolg, bleek, moe en het koud hebben. De leukocyten  zijn nu 0. Gevolg, groot infectiegevaar. Gelukkig ligt hij alleen en bezoek is nu ook nauwelijks. Ontslag zal afhangen van wanneer dit bloedbeeld weer hersteld is en hoeveel weken dat gaat duren weten we dus niet. Al met al gaat het redelijk zoals we ook verwacht hadden. Maar…tijdens dat liggen en suffen ligt hij niet alleen te piekeren, nee, hij bedenkt allemaal fijne dingen die hij wil gaan doen als hij weer thuis is! Als dat geen goed teken is!

Iemand vroeg mij het adres om Hermen een kaartje te sturen. Nu hij ook digitaal is uitgeschakeld door al die medicijnen kan een kaartje hem misschien behoeden voor het gevoel dat hij daar op kamer 84 helemaal van de wereld is afgesloten. Ik geef nog maar even het adres:

Hermen Lesscher
UMCG, Hanzeplein 1, afdeling E2, kamer 84, 9713GZ, Groningen

Gerard Lesscher

Hermen is heel erg beroerd. Vannacht gelukkig samen goed geslapen. Het zware medicijn tegen de misselijkheid helpt het braken te onderdrukken maar het maakt hem hartstikke suf. Hij kan alleen maar plat op bed liggen, omhoog komen maakt weer misselijk. Maar ja, alles beter dan dat braken, dat maakte zijn toch al kwetsbare keel pijnlijk en misschien ook kapot. We wisten dat dit zou komen. De medische staf staat dan ook al klaar met allerlei pijnstillers (morfine, maar gelukkig nog niet nodig), zware anti-misselijkheid  en combinaties mogen ook, antibiotica, anti-schimmel, anti-virus. Dat een lichaam dit allemaal maar kan hebben vind ik ongelooflijk. Hermen wordt nu ook door het infuus gevoed. Zijn bloedbeeld zakt nu ook erg. Ook de leukocyten  zijn  weer laag en die gaan naar nul. En er niks wat ik kan doen.

Ik ga terug naar de kindjes. Verdrietig verlaat ik het ziekenhuis. Ik neem de tijd en rij door de straten waar ik als tiener doorheen fietste, langs het huis waar we woonden. Ondertussen luister ik naar “De Praktijk” op Radio 1. Het gaat over de hedendaagse beeldvorming van ziektes door de media, over positief denken, over de heldenrol als je kanker overwint zoals door Lance Armstong wordt neergezet. Ik luister instemmend naar o.a. Karin Spaink, (Hermen volgt haar ook op Twitter) “..er is niks hedonisch aan, het is een kwestie van hondsberoerd op bed liggen en de artsen hun werk laten doen…” , “….of je het haalt is kwestie van geluk of pech….

En dat is wat Hermen nu aan het doen is, het ergste ondergaan en hopen dat je het haalt.

Na een voorspoedige week chemotoediening en stamcelteruggave wisten we het al, hierna zal een week beroerd voelen volgen. Gisteren begon het al, misselijk en spugen. Vandaag is het veel erger, Hermen is vreselijk misselijk. Een nieuw medicijn daar tegen lijkt te helpen maar niet afdoende. Het spugen van maag- en galsappen geeft Hermen pijn in de keel. Die keel die van de laatste chemo ook al zoveel te lijden heeft gehad. Hij spoelt wel trouw zijn mond maar water drinken kan echt niet. De kindjes logeren bij opa en beppe en ik hoorde dat ze er heerlijk buiten gespeeld hebben. Ik blijf vannacht bij Hermen slapen.

Vanmorgen om 6 uur werd gestart met de toediening van morfine als voorbereiding op de teruggave van de stamcellen. Nieuw (en nog in onderzoek) is de teruggave direct in het bot. Hermen heeft toegestemd met deze experimentele manier van teruggave. ‘s Nachts had hij nog wel liggen piekeren, of hij het toch maar niet gewoon via het infuus zal doen. Gerard is al vroeg bij Hermen om hem bij te staan. Ik hoorde dat Hermen wel erg vrolijk was geworden van de morfine, de verpleegkundige had gezegd dat Hermen “straalde van de morfine”. Hermen krijgt ook weer Tavegil, om een allergische reactie (tegen de bewaarvloeistof van de stamcellen) te voorkomen en daar wordt hij heel suf en slaperig van. Als ik even voor 08:00 bel hoor ik een lallende Hermen. Later belt Gerard om te zeggen dat de teruggave goed verlopen is. Hermen vertelt later dat het wel pijn deed maar hij kon er wel tegen. Als ik ‘s middags bij Hermen kom gaat het nog steeds aardig, af en toe misselijk en “droog overgeven”. Maar als ik in het halletje mijn handen goed was voordat ik zijn kamer binnenga ruik ik iets geks en speur de ruimte af maar ik vind niks geks. Als ik Hermen wil begroeten slaat de geur mij in het gezicht. Stamcellen, zegt Hermen, de geur komt van die bewaarvloeistof van de stamcellen. Een verpleegkundige die binnenkomt doet zelfs een mondmasker op, zij reageert allergisch op dit middel. Ik sta helemaal paf, ze komt er toch niet mee in aanraking? Maar ze vertelt dat Hermen het door zijn poriën uitscheidt en uitademt, zij ademt dat weer in en daar reageert zij dus op (zeldzaam geval hoor). Ik had graag even tegen Hermen aan gekropen maar ik word helemaal onpasselijk van de geur. En dat blijft wel een paar dagen! Hermen zelf ruikt het gelukkig niet. Sommige mensen proeven het zelfs als zij hun stamcellen terugkrijgen. Hermen is alleen maar suf en wil slapen. De verpleging komt hem om 14:00 van de morfine verlossen. Tevens worden er infuuslijnen verwijderd, tjonge, nog maar 1 infuuslijn! Hermen braakt nog wel even van al die drukte. Even later, als hij weer rustig ligt eet hij toch weer een lekkere sandwich van de AH-to-go en dat gaat goed. Hij probeert weer wat te staan, is wel duizelig, dus toch maar weer naar bed. Maar hij kletst goed met mij, hij voelt zich ondanks alles toch aardig.

Ik ga op tijd terug naar Alteveer. Onderweg weet ik opeens weer waar ik die geur van ken. Toen ik nog wel eens naar mijn werk in Zaandam fietste passeerde ik in Zaandam een fabriek die af en toe deze vreselijke weeïge, zoete sterke geur uitstootte. Ik herinner mij dat ik bijna brakend daar langs fietste. Thuis is Gerard aan het klussen, samen met pap en mam verzetten zij veel werk hier in en om het huis. De kinderen zijn er nog niet. Ze zijn later want Anne-Martien heeft ze meegenomen naar de boerderij van haar ouders, er wordt druk gehooid en de kinderen beleven veel plezier op de tractors. Tymen mocht zelfs meerijden op zo’n enorme tractor, van Ruinerwold naar Zuidwolde, een mooi ritje dus. Wat zal die genoten hebben. Ella trouwens ook. Kamiel durfde niet, te veel herrie denk ik. Hij kan het wel goed navertellen, zo grappig in zijn peutertaal.

We genieten van een prachtige avond en skypen (een werkwoord wat de kinderen ook al gebruiken) even met papa. Papa bemoeit zich via de webcam alweer met de opvoeding! Als dat geen goed teken is!

Vandaag was de ijsjesdag. Tijdens de laatste (!!!) chemo eet Hermen ijs om latere schade in de mond te minimaliseren. Het is een korte toediening dit keer, een uur. Vandaag is Hermen wel wat misselijk en moest ook overgeven. Niet toen ik er met Kamiel was. Hermen en Kamiel hebben zich uitstekend vermaakt met de i-pad.

Die kleine Kamiel. Het heeft wat drama gekost om in het ziekenhuis te komen. Kamiel heeft het erg moeilijk met het feit dat ik veel weg ben. Ik heb het idee dat hij daarom zo vasthoudt aan vaste gewoontes. Vanmorgen heb ik wederom, tevergeefs, geprobeerd om Kamiel in zijn nieuwe sandalen te krijgen. Maar die winterjas, die is nu toch echt te warm, ik had die al in de was gedaan. Maar Kamiel raakt compleet overstuur, hij wil zijn winterjas aan. Ik zwicht en zeg dat hij de jas open moet laten. Dat gebeurt dus ook niet. Gelukkig heeft de auto airco. Voor we wegrijden zet ik de kleine auto samen met Kamiel aan de kant en neem de zonnebril uit die auto mee. Weer drama, die bril moet in de witte auto. Helaas voor hem, ik neem hem echt mee. Dan, even naar de winkel, de `groene winkel´. Een andere winkel hoef ik ook niet te proberen. Als ik wil afrekenen kies ik niet de gewone kassa, daar staan wat wachtenden. Ik neem de snelkassa en dat is een hele andere doorgang zonder loopband. Kamiel weer overstuur. De caissière geeft hem een knuffelbeestje, die neemt hij aan en smijt  weg. Afijn, een hoop gehuil en geschreeuw en de blikken van het winkelende publiek negeer ik maar.

Binnen het ziekenhuis is de kleine man onder de indruk van al die drukte. Vervolgens geniet hij van alle aandacht van papa én mama. Hermen is nog heel goed. Hij at wat en hij leest veel. Morgen, om 8 uur, is de stamcelteruggave. Hij kreeg vanavond een extra infuuslijn. Morgen vanaf  6 uur krijgt hij daar morfine door toegediend. De stamcellen worden namelijk terug in het bot, bekken, gespoten. Dus, morgen een zware dag……

Dag 5, of zoals op het schema staat, dag -2. Het schema begint vrijdag, de dag van de stamceltransplantatie, als dag 0, en dus de chemodagen ervoor als dag -6 tot -1. Alles gaat nog redelijk, ik ben af en toe wat misselijk, en moet af en toe spugen. Maar verder voel ik me nog redelijk goed.