En nu moeten we wachten op de uitslagen. Van de PET scan, en de punctie. Donderdag 20 december, einde middag hebben we een afspraak met de longarts, en dan horen we het dus. Goedaardig, slechtaardig, thymoom of lymfoom, meerdere plekken, alleen achter borstbeen, morgen weten we hopelijk meer. Het gaat nu over het algemeen redelijk, ik ben kortademig, vandaag en gister weer wat meer, en moet alles rustig aan doen, maar dat lukt me aardig. Bovenal, ik ben niet depressief, ik zie het nog allemaal zitten.

Ondertussen loop ik wel elke dag en avond even naar buiten (“naar achter”) om van het uitzicht en de sterren te genieten. Heerlijk plekkie, en als Tymen me dan ook nog, bij het naar bed gaan verteld dat ie met opa de paardepoep van het land heeft geschept, da’s ook genieten.

Vandaag, woensdag, de punctie met behulp van de CT scanner. Nog steeds slapend bij mijn ouders, rechtop in hun bed, maar wel goed. Helaas beter dan Marlies, die heeft het behoorlijk zwaar, met die drie kleintjes. Gelukkig krijgen we erg veel hulp van haar en mijn ouders, bijna elke dag is er wel iemand om te helpen of zelfs om te klussen (therapeutisch, noemt mijn vader dat).

De punctie gaat gedaan worden door de radioloog, en het wordt wel een dagopname voor mij (dit houdt eigenlijk in dat je niet zelf naar de afdelingen waar je moet zijn mag lopen, maar er in een bed heengereden wordt, hebben ze zelfs een aparte dienst voor, “Afdeling patiëntvervoer”). Weer lang stilligen, en wel met een mooie lange verdovingsspuit in je bast (5 cm onder de kin ongeveer), en dan weer de scanner in, er weer uit, weer een stukje dieper steken, en weer onder de scanner. Ondertussen maakt de naald met spuit een mooie dubbelslag, precies op het ritme van je hart. Ofwel, vlak in de buurt, dus extra goed stilliggen! Daarna de punctienaald, die is wat dikker, maar inmiddels is er verdoofd, dus ik voel niet erg veel. Wel zie ik weer die naald hard heen en weer bewegen voor mijn neus. Apparaatje erop, en niet schrikken, een harde tik, en de punctie is gedaan. Een uiterst miniscuul stukkie Hermen in een potje met vloeistof. Ik sprak nog even met de radioloog, en vroeg hem of het genoeg was. Hij zei dat hij dat wel hoopte, en normaal twee puncties nam, maar deze punctie erg moeilijk vond, en omdat hij zo dicht bij het hart en longen zat geen tweede punctie wilde riskeren. Ik heb hem bedankt dat ie me dat achteraf vertelde.

Eigenlijk overwogen we naar Noorwegen te verhuizen maar zover is het dus niet gekomen. Met de komst van ons 3e kindje waren we nu echt uit ons mooie appartement in Amsterdam gegroeid. De randstad wilden we graag verlaten en zoals gezegd is Noorwegen overwogen. De eerste cursus Noors zat er al op en het land was in de winter verkend. Maar ja, rust, ruimte en natuur kun je ook in Nederland vinden en met Funda werd hebben we de woningmarkt voor een groot gedeelte van Nederland verkend. We hadden de luxe dat we vrij waren in waar te gaan wonen dus de Veluwe, Twente, Groningen werden verkend. We waren zeer verrast van de waarde van ons appartement in Amsterdam en voor dat geld konden we heel wat moois elders kopen. Uiteindelijk vielen we voor de omgeving Hoogeveen o.a. omdat dit mooi tussen beide ouders ligt. En na lang wikken en wegen werd het dit charmante huisje met veel grond voor dieren in Alteveer.

En middels dit weblog willen we al onze vrienden, familie en kennissen op de hoogte houden van ons leventje hier in Drenthe.

11 december twee afspraken, leer het ziekenhuis steeds beter kennen, nu alleen nog niet in contact komen met MSRA :-). Eerst de longfunctiemetingen, veel blazen in een pijpje, daarna met een medicijn waar je trillerig van wordt nog een aantal keer. Dit alles om me voor te bereiden op een operatie (ivm verdoving).

‘s Middags naar de cardioloog, hartfilmpje, en de cardioloog legde me uit dat als het tot een operatie komt om het thymoom (als dat het is) of lymfoom (als dat de enige is) te verwijderen, dat gaat gebeuren door een hartchirurg. Die kennen die buurt gewoon het beste, en zijn gewend om een borstbeen open te zagen. Mar deze willen alles van de conditie van het hart weten, en daarom wilde hij toch ook maar een hartecho laten maken. Lang wachten, maar ze kondemn me er gelukkig nog tussendrukken diezelfde middag. ‘s Avonds belde de cardioloog met de uitslag: niets aan de hand met het hart.

Dus maandagochtend, zonder ontbijt naar de Isala kliniek in Zwolle (Sophia ziekenhuis, zoals ik het nog ken) voor een PET/CT scan. PET staat voor Positron Emission Tomography, hetgeen zoveel inhoud dat er weer een 3D beeld wordt opgebouwd (dat is de Tomography, samen met CT), dit keer van beelden afkomstig van positronen, afkomstig van een radioactieve vloeistof die in mijn aderen is ingespoten. Het komt erop neer dat ik daar nuchter moet zijn, met al mijn cellen lekker hongerig, zodat er een radioactief gemerkte suiker kan worden ingespoten, die zich dan verspreid door mijn lichaam, en wordt opgeeist door de meest hongerige cellen, welke de meeste energie nodig hebben. En dit zijn nu net de kankercellen die zich hard aan het delen zijn (en ook bijvoorbeeld infecties), dus die lichten mooi op. Op deze manier kan op een niet-intrusieve manier (helaas ook natuurlijk niet 100% zekere manier) bepaald worden of er nog meer verdachte plekken zijn.

Ik kreeg de vloeistof (een fluor isotoop, meen ik) ingespoten, en vanaf dat moment renden de assistentes steeds hard bij me weg (voor hun eigen bescherming), moest daarna een uur op een bed liggen wachten (mocht zelfs geen boek optillen om te lezen), en kon daarna een half uur heel stil liggen onder de scanner. Ging allemaal goed, had ik een dag ervoor echter niet kunnen doen, van de pijn en benauwdheid. Ik kon daarna beter niet in de aanwezigheid van kinderen zijn, en dus ook maar niet bij Marlies, omdat die borstvoeding geeft, dus bleef ik de middag nog bij mijn ouders, en heb daar ook weer geslapen.

Zondagochtend 9 december had ik weer behoorlijk serieuze klachten, ook weer ‘s nachts begonnen. Ik had al een paar nachten erg slecht geslapen, en was ook langzamerhand, vooral ‘s nachts, benauwder geworden (kortademiger), kon niet meer plat liggen, en zelfs niet meer stilliggen. Het zal er toch wel mee te maken hebben dat het gezwel dat op mijn luchtpijp, long en aderen drukt als ik plat lig. Marlies heeft de dienstdoende huisarts gebeld, en deze kwam al snel langs, onderzocht me, in bijzijn van Tymen, die er alleen mocht zijn als ie niks zou zeggen, en ik heb hem nog nooit met zoveel moeite zijn mond zien proberen dicht te houden. De arts bewerkte ook mijn ingewanden, zoveel zelfs dat ik moest overgeven. Uiteindelijk vroeg hij aan Marlies wat ze wilde (vond ik wel een erg goede insteek). Hij doelde daarmee ook op de hele gezinssituatie, die Marlies wel even op de rails moet zien te houden. We kozen voor opname, om mij rust te geven, maar ook om niet thuis te hoeven slapen (waar dat niet meer goed lukte), en de huisarts regelde het.

Mijn ouders waren ook al gekomen, en konden op de kinderen passen, terwijl Marlies, Kamiel en ik naar het diakonessenhuis gingen om daar op een bed te gaan liggen, en weer alle onderzoeken te doorgaan, bloedprikken, klieren voelen, longfoto etc. Uiteindelijk, het ging weer wat beter, in overleg met de dienstdoende longarts, besloten dat ik toch niet zou blijven, maar bij mijn ouders in Zwolle zou slapen. Dit, samen met een slaappil, en rechtop in het bed van mijn ouders, bleek een goede zet, want de volgende dag was ik goed uitgerust, en had ik niet veel klachten meer, behalve de gebruikelijke kortademigheid.

30 november, zes jaar getrouwd met mijn lieve Marlies, ‘s middags om vier uur nog even naar die afspraak met de longarts. Even horen wat dat nu was, die longontsteking of wat dan ook.

Dr. van Veldhuyzen vertelt me dat de er niks gevonden is in de longen, helemaal schoon, maar dat er wel een behoorlijk groot gezwel is te zien tussen de longkwabben in, aan de voorkant, vlak achter mijn borstbeen. Behoorlijk groot in de trant van 7 bij 5 bij 11 cm. Bovendien een kleine ‘vlek’ op de alvleesklier. Mogelijk gecorreleerd, maar niet noodzakelijk. Het gezwel achter het borstbeen is de oorzaak van mijn benauwdheid, en zeer waarschijnlijk ook de oorzaak van de mysterieuze pijnen in mijn schouder. Het kan, volgens de dokter een gezwel aan de thymus, de zwezerik, zijn, of een gezwel aan de lymfeklier aldaar, in welk geval dus de enge termen als Ziekte van Hodgkin en Non-Hodgkins in beeld komen. Zowiezo al, hoor, bij de benaming ‘gezwel’. Maar dat dat toen direct tot me doordrong, nog niet meteen. Verder onderzoek geboden dus, en de assistent had al een hele rits afspraken gemaakt. ook met een internist, om de alvleesklier vlek te bespreken, en vervolgens een PET/CT scan, naar de cardioloog en longfunctieafdeling (voorbereiding op een mogelijke operatie), en de belangrijkste afspraak: een CT-geleide punctie (naaldbiopsie).

Eerste afspraak op 6 december bij de internist (die gaat wat meer over de onderbuik). Niet veel te melden, hij zal moeten afwachten wat de PETscan en de punctie ons gaan vertellen.

27 november, onder de CT-scanner. Of beter gezegd, erdoor. Een CT-scanner is een apparaat dat met behulp van die goede oude Rontgen straling, een 3D beeld kan maken van je lichaam, ofwel een serie plakjes van boven naar onder gezien. Met een contrastvloeistof kunnen ook nog bepaalde delen mooi opgelicht worden.

Op 20 november heb ik een afspraak met een longarts in het Diakonessenziekenhuis in Meppel. Dit was het eerste ziekenhuis in de directe omgeving waar ik terecht kon. Dr. van Veldhuyzen vroeg me van alles en nog wat, en, wat me verbaasde, ging ook veel verder in op de mysterieuze pijnaanvallen in mijn rechterschouder, ik had verwacht dat ie alleen de longen ging bekijken. Hij vertelde me ook dat er op de longfoto van 12 november een vlek te zien was, welke op de longfoto van begin oktober niet gezien was. Dus reden voor verder onderzoek, gelukkig niet in de vorm van slangetjes via de mond en luchtpijp in de longen, maar de dokter wilde een CT scan laten maken (27 november), en meteen de onderbuik mee laten scannen, omdat er sprake was geweest van de alvleesklier. En dan weer terug naar de dokter (30 november).

Op de dag van de verhuizing, maandag 12 november, krijg ik wederom in de nacht last van mijn rechterschouder. Weer kan ik er niet om slapen, en lig ik de halve nacht te woelen. Het wordt niet zo erg dat ik naar de EHBO moet, maar de pijn gaat dit keer niet weg, en als de verhuizers uit Hoogeveen komen, kan ik in het begin nog wel wat meehelpen met inpakken, maar dat houdt al gauw op. Ik ga met Marlies, die toevallig nog een afspraak heeft met de huisarts, mee, en de arts onderzoekt me wederom helemaal. Hem valt ook op dat ik nogal hoest en benauwd ben, en ik vertel hem dat ik dit al een paar weken heb, dat ik niet meer volledig kan inademen, en dat gapen bijvoorbeeld niet de bevrediging geeft die het normaal moet geven, omdat het laatste beetje lucht er niet in lijkt te kunnen. ook had ik nog een keer gesport, hetgeen totaal niet meer ging, maar ik weet dit aan een verkoudheid, die op mijn longen was geslagen (vandaar ook die hoest), wat ik wel vaker had. “Het heerst, hè, en kinderen op de crêche, dan weet je het wel”.

Afijn, de huisarts, dank de man voor zijn goede inzichten, stuurt me toch even naar het Lucas-Andreas Ziekenhuis, voor een longfoto, gewoon om te kijken of het niet een verwaarloosde longontsteking is. Daar wordt een foto genomen, en moet ik wachten op de uitslag, om dan te horen dat ik toch een afspraak moet maken met een longarts, omdat er toch iets te zien is op de foto. Omdat we die dag verhuizen, vraag ik om het allemaal naar de huisarts te laten sturen, welke dan een verwijzing kan opstellen voor een afspraak bij een longarts in Drenthe.

De dag breng ik verder, terwijl de verhuizers dapper onze ongelooflijke berg spullen inpakken, voornamelijk liggend en kreunend op een matras door, in het steeds leger wordend huis. ‘s Avonds wordt ik door Marlies naar Zwolle gereden, waar we zullen overnachten bij mijn ouders, samen met Kamiel. Tymen en Ella slapen bij opa en beppe in Norg. Daar geeft mijn moeder me een hete kruik, en zowaar, deze geeft verlichting voor mijn schouder, en doet me meteen weer geloven in dat het toch iets is met spierpijn.

De volgende, dag, bij het uitpakken in Alteveer, kan ik in elk geval gewoon rondlopen, en heb ik nog wel wat pijn, maar bij lange na niet meer zoveel. Ik houd ook angstvallig een kruik op mijn rechterschouder. Verder ga ik ziekenhuizen in de buurt bellen voor een afspraak met een longarts.

‘s Ochtends vroeg, om een uur of 4, krijg ik een heel rare, moeilijk te beschrijven, zeurende pijn in mijn rechterschouder, steeds erger wordend. Ik kan er niet meer om slapen, en kan uiteindelijk mezelf geen houding meer geven, niets helpt, niets geeft verlichting. Ik weet nog dat ik bezorgd werd, om de pijnen, en er nog uitgegaan ben om op Internet de verschijnselen op te zoeken van Meningitus (nekkramp), maar daar leek het helemaal niet op. Het was ook geen kramp, ik kon alle mogelijke bewegingen met mijn arm doen, en had ook nog de volledige kracht. De pijn kwam ook in golven, er waren ook momenten dat het even beter ging.

Uiteindelijk moet Marlies me rond zeven uur naar de EHBO brengen, de kinderen werden opgevangen door Ian en Linn, onze Noorse onderburen, godzijdank waren ze thuis en konden we ze wakker krijgen, en gaven Tymen, Ella en Kamiel geen problemen. Op de EHBO werd bloed geprikt en gemeten, en borst- en schouderfoto’s worden genomen. Niets te vinden, behalve een heel licht, nauwelijks significante verhoging van een enzym afkomstig van de alvleesklier, en na een tijd zakt de pijn, en ik kan verticaal weer het ziekenhuis uit lopen, en we gaan naar huis om ongeveer 9 uur.

Mijn ouders, die al onderweg waren, worden gebeld en gerustgesteld, en gaan terug, en verder heb ik die dag niet veel last meer, behalve een spierpijn in mijn rechterschouder, welke nog wel een week aanhoudt. Ik ga de volgende week nog wel naar mijn huisarts, maar deze kan er ook niet zo veel mee, en vermoedt dat het toch om een spierverrekking of iets dergelijks gaat.