Vandaag goed nieuws gekregen! Het gezwel is adequaat verkleind door de chemo, met vlag en wimpel geslaagd, en dus gaan we gewoon door voor de genezing. Dr. de Korte heeft ook naar de alvleesklier gekeken, en het gezwel of cyste daar is ook erg geslonken, en hij vermoedt dus dat dat toch een uitzaaiing was, maar dat deze ook voldoende heeft gereageerd op de chemo. Al met al dus heel goed nieuws, en dat geeft een heel goed gevoel voor de volgende kuur, a.s. maandag! En dank dus voor alle kaarsjes en gebeden, ze hebben geholpen!

Hermen is nu weer een paar dagen thuis geweest maar gaat na de CT-scan naar Zwolle. Hij kan de drukte van het gezinnetje niet aan. Rust vindt hij hier niet, wel bij zijn ouders in Zwolle. Hoe heeft het toch zo ver kunnen komen, dat je hetgeen waar je het meest van houdt niet verdragen kan. Hermen heeft het zwaar, erg zwaar.

Vandaag weer naar mijn werk gegaan en ik ga eerst op stagebezoek. De plaatsen waar mijn leerlingen stage lopen zijn in de wijde omtrek van Hardenberg. En zo leer ik de omgeving mooi kennen. Vandaag ging ik naar Radewijk, een klein plaatsje aan de Duitse grens. De omgeving is wel mooi, ik vind de boerderijen een beetje twents aandoen. Het schooltje (66 leerlingen) ligt net buiten het dorpje, een heel rustig plekje met aan alle kanten uitzicht op de weilanden. Mijn leerling ziet me al aankomen en helpt me het kindveilige hek open te maken. Haar begeleidster is er nog niet en in afwachting van haar komst schuif ik aan in de kring van de groep 1 & 2. Zo schattig, er wordt goed gezongen en het is me meteen duidelijk, het gaat hier om een christelijke school. M’n hart smelt bij die zien van al die kleine koppies en ik kan het nauwelijks geloven maar in september zit Tymen er ook zo bij. Weer terug naar school. Ik neem een andere route om de omgeving nog een beetje te verkennen. Ik rij nu echt aan het eind van Nederland. Op een driesprong moet ik kiezen, of ik ga naar Duitsland of naar “achterin”. Wat een rust hier, smalle weggetjes en geen verkeer. Maar als ik een kleine t-splitsing nader staat er voor de zekerheid toch het verkeersbord: ‘pas op, gevaarlijke kruising’. Geen idee wat het gevaar is, veldmuizen? Maar men is voorzichtig hier, verderop de stille rustige weg weer een kruising, dit keer met flinke verkeersdrempels.

Hermen voelt zich moe, moe, verschrikkelijk moe. Hij is zo ontzettend verzwakt, tot geen enkele inspanning in staat. Die hoest blijft verschrikkelijk en praten gaat heel moeilijk. Heel moeilijk allemaal, zelfs het bij z’n gezinnetje zijn valt hem zwaar. Vandaag was een hele gezellige dag met visite voor Ella en ze kreeg prachtige kado’s. De kinderen spelen heerlijk, het bezoek vermaakt zich buiten en kinderen willen niet mee terug naar huis. Hiervoor kwamen we naar Alteveer, om met vrienden en familie gezellig samen te zijn. En het was zwaar, toch had Hermen het niet willen missen en genoot met name van de spelende kinderen.

Hoera, Ella is 2 jaar! Vanmorgen, nauwelijks wakker, werd ze toegezongen door Tymen en mij. Goed wakker werd ze van de telefoon die ze kreeg, een heel rose ding met echt hele harde herriegeluiden. Hermen had deze een tijdje terug al gekocht, gelukkig want ik had anders niks gehad. Pas gisteren kwamen Hermen en ik in aktie om voor haar een kado te kopen en het driewielertje wat we wilde kopen is heel moeilijk leverbaar. Dus is de driewieler van neefje Jesse ingepakt, om toch wat moois te geven en later zal ze haar eigen krijgen. ‘s Ochtends spelen de kinderen lekker buiten, hoewel, half buiten, ze zitten graag in het kippehok. Daar ligt mooi droog zand in en daar scheppen ze vrolijk in rond terwijl de kippen buiten het hok geduldig wachten wanneer zij weer naar binnen kunnen. Af en toe probeert een kip het toch even maar die krijgt meteen een paar scheppen zand over zich heen.

Tja, en dan te denken dat ze niks moesten hebben van de dieren en dus ook kippen van de kinderboerderij in Amsterdam, met name Tymen was panisch. En hier probeerde hij ze meteen al te vangen! ‘t Is lekker zonnig weer en naar binnen willen ze niet. Gelukkig kan ik ze dit keer vrij makkelijk mee naar binnen lokken want ik heb poffertjes voor bij de lunch. Tijdens het slaapje van Ella komen Opa en Hermen thuis dus weer nauwelijks wakker wacht haar weer gezang, cadeautjes en taart.

En de fiets vindt ze mooi en zoals zij het verwoordt: “fiets! – Ella. Tymen – nee”.

Verder die middag vermaakt Gerard zich weer in de schuur. Wil Tymen ook wel eens op de fiets maar mag dat niet. Kamiel is tevreden als hij in de buikdrager erbij mag zijn en Hermen doet het rustig aan. Het gaat niet zo goed, Hermen is hartstikke moe, hoest verschrikkelijk en heeft daar weer hoofdpijn en keelpijn van. Nee, ‘t is niks. Hoe beroerd kun je zijn. Om die hoest slaapt hij vannacht dan ook bij de buren, om ons niet wakker te houden en om ongeremd te kunnen hoesten en woelen. Morgen maar weer zien hoe het gaat. Dan komt de visite voor Ella’s verjaardag.

Hermen is weer in Zwolle, om uit te rusten, te ontgiften en goed te eten bij z’n moeder. Vandaag hebben we voor het eerst gezinszorg (heet tegenwoordig anders, H2 of zo, de thuiszorg is enorm uit elkaar gerukt, lijkt nergens meer op) gehad. Voorlopig krijgen we 2 dagen 8 uur hulp en ze heet Anita. En het was heerlijk. Iemand die ik alleen vertel wat vandaag moet gebeuren maar ondertussen het hele huis aan kant maakt en de was opruimt. Ik hoef niks uit te leggen, ze vindt alles zelf. Dat het huishouden mij uit handen wordt genomen geeft heel veel rust en ontspanning. Bovendien had ik veel aandacht voor de kinderen, om wat te lezen, spelletjes te doen en te dansen, en dat loont direct, Tymen en Ella waren vandaag heel rustig en gingen ook goed slapen. Mam en pap hebben Anita afgelost, mam blijft hier ook slapen, om mij door ochtendspits te helpen. Morgen komt Marieke slapen en overmorgen Ellen. Wat een hulp, geweldig. Zo slaan we ons samen door deze rottijd heen, Hermen in Zwolle, wij hier, maar allemaal omringt door een warme deken van zorg.

Klaar voor de derde chemo, gelukkig wel nu. De buikgriep is voorbij, en vandaag voelde ik me erg goed. Gisteren was ik erg zwak, en dat terwijl we hier pap, en mijn twee zwagers Marc en Nick hadden rondlopen om allerlei klussen te doen. Het is wel erg raar, hoe verzwakt je wordt door zo’n chemo (eigenlijk moet ik me gelukkig prijzen dat ik niet verzwakt ben door de ziekte, maar door het medicijn, tja). Heb zelfs moeten slapen, terwijl de mannen aan het werk waren. Maar vannacht redelijk geslapen (Ella huilde wel een uur, maar goed), en vandaag dus een stuk beter te pas en een lekker middagje met de kinderen doorgebracht. Verder is mijn haar vorige week begonnen met uitvallen, en heb ik Marlies het maar heel kort laten tondoseren, dus kaal ben ik nu ook, maar dat wisten jullie eigenlijk al. Mijn baardgroei houdt er ook mee op, dus scheren hoeft ook al niet meer.

Kamiel heeft zich vandaag voor het eerst omgerold, dus die mag ook niet meer alleen op de bank!

Verder nog een shot van Tymen en Ella, vanmiddag,

en voor wie zich afvraagt wat ze aan het doen zijn:

Juist, elkaars tenen pulken!

Vannacht eens heerlijk geslapen. Toch voelde Hermen zich nog gebroken, zo moe. Vandaag is hij naar het ziekenhuis geweest om z’n bloed te laten controleren en voor een afspraak met de oncologieverpleegkundige. Het bloed werd direct nagekeken en alles bleek in orde. De bloedwaarden waren niet zo goed als na de eerste kuur maar waren prima om weer een chemokuur te krijgen. Vandaag waren opa en beppe op bezoek en die stuurden ons ‘s middags naar bed. Beiden even goed geslapen maar Hermen voelde zich nog vreselijk moe. In de loop van de avond bleek waarom, Hermen voelt zich koud, heeft buikpijn en later ook diarree. Toch maar even overlegd met de dienstdoende arts. Hermen heeft geen koorts en z’n bloedwaarden zijn goed. Waarschijnlijk heeft Hermen de buikgriep die rond gaat. Dit verklaart waarom hermen zich als zo lamlendig voelt. Dus, vroeg naar bed en een emmer mee.

Hermen zit nu in de laatste dagen herstel van de 2e kuur. Na de 1e kuur begon hij zich nu beter te voelen. Maar nu is Hermen nog erg moe, niet meer uitgeput maar wel heel moe. Moe van het hoesten, hij blijft een heel naar hoestje houden. Hiervoor neemt hij op de avond codeine, dat scheelt gedurende de nacht. Moe omdat hij z’n stem kwijt is, praten kost erg veel energie. Toch kan hij het kletsen niet laten. Moe van de gebroken nachten, afgelopen nacht was het Ella die gedurende de hele nacht aandacht vroeg. Laten huilen is moeilijk, het maakt de andere 2 wakker maar op een gegeven moment kun je niks meer dan laten huilen met het gevolg dat ze zo overstuur raakte dat ze moest spugen, en dan ben je nog verder van huis. Hermen gaat ‘s nachts zo min mogelijk naar de kinderen maar soms ben ik net Kamiel aan het voeden als een ander gaat huilen. Of Tymen eist door z’n vader getroost te worden. Het is moeilijk een balans te vinden, Hermen is graag thuis maar het is ook erg vermoeiend. Ook ik kan erg moe zijn van de gebroken nachten en de zorg voor de kinderen. Door de vermoeidheid zijn we erg prikkelbaar, ook naar de kinderen maar dat wreekt zich direct. Het gevaar dat we in een neerwaartse spiraal komen is dan ook groot. Gelukkig was er gisteren tijd voor ontspanning. Gerard en Ria kwamen oppassen tot grote vreugde van Tymen en Ella, zij zijn dol op hun grootouders. Hermen en ik vertrokken met Kamiel, hij mag immers overal bij zijn, naar de Ikea in Groningen. We hebben een heerlijk rustig middagje van gemaakt, in de ikea was het ook heel rustig. ‘t Was fijn om ook eens samen te zijn en elkaar echt aandacht te geven. Eenmaal weer thuis was de vreugde bij Tymen en Ella groot om de meegebrachte spulletjes. Ria verwende ons met haar kookkusten en ‘s avonds kunnen we wel extra handen gebruiken als het avondritueel in gang wordt gezet.  En zo hebben we toch ook fijne momenten een een overwegend zware en zeer vermoeiende tijd.

Het zijn alweer enkele weken geleden dat ik met de kinderen thuis kwam en Hermen bezig was om een vriendelijke meneer te bedanken voor zijn aangeboden dienst. Deze meneer Zomer woont hier nl. in de buurt, houdt wat koeien en die zijn klaar voor de slacht, of we een deel van een koe willen kopen. Maar ja, zijn vrouw is vegetariër… Tot Hermens verrassing heb ik wel belangstelling. Zelf eet ik geen vlees maar een paar keer per week maak ik wel wat voor de kinderen en Hermen klaar, wel altijd biologisch vlees. En dit lijkt mij heel biologisch vlees, de koeien staan hier in de wei en worden in de buurt geslacht, niks geen gesjouw met die dieren door heel Europa. Dus, vandaag was het zover, onze 16e deel koe werd geleverd a 70 euro. Meneer Zomer had gezegt dat het wel in het diepvriesje boven de koelkast kon maar gelukkig hebben we vorige week een diepvries erbij gekocht want het is ontzettend veel vlees. Meneer Zomer verteld me wat het allemaal is en ik ga aan de slag om het in porties te verpakken. Al snel weet ik niet meer wat wat is maar gelukkig staat het er ook op en hoe je het moet klaar maken, ‘rosbief, 1,5 uur op 150 graden in de oven’. Twee uur later klaar en een aanrecht vol met bloed (nee, viel wel mee) en we hebben 4 grote braadworsten, 1 rollade, 13 porties gehakt, nog een grote worst, 8 magere braadlappen, 5 biefstukken, een rosbief voor 5 à 6 personen, sucadelappen, riblappen (draadjesvlees?), 2 porties nasivlees, 2 grote entrecotes, 5 borstlappen (veel vet!) en dan nog een zak botten met ook nog veel vlees eraan in de diepvries liggen. Alles bij elkaar zeker 70 of 75 porties vlees, dan is 70 euro niet veel. Ik vraag me af waarom niet iedereen dit doet. Dus, als iemand nog belangstelling heeft, 29 januari wordt er weer een arme koe geslacht die nog niet in z’n geheel verkocht is………..

‘t Is gek, zo allemaal gescheiden. Tymen en Ella zijn bij opa en beppe. Dat gaat prima, ze vermaken zich er erg goed en worden vast erg verwend. Iedere dag even bellen, Tymen vraagt dan wel iets in de trant van “hoe lang duurt het voordat ik weer naar huis mag?” De kleine man, hij kan het moeilijk snappen. Hermen bij zijn ouders in Zwolle. Op zich gaat het goed, misselijkheid viel erg mee, vermoeidheid tot nu toe ook. Toch vind ik het fijn dat hij daar is omdat Hermen dan goed kan slapen. Dit lijkt mij heel erg belangrijk voor het genezingsproces. Goed slapen kan nu eenmaal niet hier, ook alleen Kamiel vraagt zijn zorg in de nacht. We bellen gewoon veel en ik ben een avondje naar Zwolle gegaan. Zelf ben ik deze week weer aan het werk gegaan, de vakantie zit erop. Het is leuk nieuw werk met fijne, lieve collega’s die mij alle ruimte geven. Ik ben graag op m’n werk en ik ervaar het dan ook helemaal niet als belastend. Kamiel geniet ondertussen van de exclusieve aandacht van z’n mam en alle aandacht op de crèche. Met z’n bijna onafgebroken lachen is hij het knuffeltje van de crèche.

Het is niet leuk zo. Wel draaglijk. Vaak denk ik, “waar ben ik in beland? wat is hier aan de hand? ik wil zo graag dat alles normaal is.” We zoeken naar rust en het lijkt er op dat dat wel lukt. We zullen dit weekend weer bij elkaar zijn en proberen weer een normaal gezinnetje te zijn.

Alle lieve, warme, opbeurende berichtjes, op het weblog, per mail, kaartjes enz. doen ons erg goed. Echt, heel fijn en iedereen heel erg bedankt. Ik heb nu een paar keer de vraag gehad wat we prettig contact vinden. Misschien dat meer mensen zich dat afvragen en vandaar dat ik er hier maar even over begin. Als ik voor mezelf praat moet ik zeggen dat ik geschreven (comments, mail, sms-jes ect.) berichtjes erg fijn vind en dat dit mij, ons, de ruimte geeft om te reageren wanneer ons het past.

De eerste dagen na de 2e chemo gehad, en het gaat goed. Wel een onbestendig gevoel in de maag, ik moet wel mijn maag volhouden, maar ben (nog) niet misselijk geweest. Verder was ik dinsdag erg goed te pas, heb zelfs de hele dag bij een klant gewerkt! (Moet ook doorgaan). Gisteren, woensdag werd ik gaandeweg de middag wel erg moe, weer de typische moeheid die blijkbaar komt van het afnemen van het aantal bloedlichaampjes, en dat zal nog wel wat erger worden en nog een weekje duren, waarschijnlijk. In elk geval is het tot nu toe aardig goed gegaan. Wel mis ik de kinderen en Marlies, en hoop dat ik ze snel weer zie (hopelijk dit weekend).

Vandaag de tweede chemokuur gehad, nu poliklinisch in Meppel. Tymen en Ella zijn gister naar Opa en Beppe gebracht, door Marlies, terwijl ik met Jules en Onno uit eten was, erg gezellig, en leuk om te doen zolang ik zo weinig last had van de chemo. Vanochtend naar Zwolle gereden, waarna mijn lieve moeder me naar Meppel bracht, waar ik dus de tweede kuur kreeg, eerst weer 4 uur Rituximab, en dan in 1,5 uur de chemo, al met al dus de hele dag op een bed zittend, beetje lezen. Helemaal niks gevoeld (en dat is goed, want mocht je de Rituximab niet verdragen, dan merk je dat meestal meteen), maar vanavond merk ik dat mijn spieren weer behoorlijk sloom worden, en ikzelf futloos. (Dus snel nog even dit tikken.)

Het was wel heerlijk, de afgelopen dag of 5, sinds ik weer in Alteveer kon zijn, veel met de kinderen en Marlies, vrienden op bezoek. Het is vooral ook heerlijk om te ervaren dat ik het ook weer beter kan hebben, en fitter kan zijn. Het is nog lang niet 100%, maar komt al aardig in de goede richting. Ofwel, helemaal klaar voor de volgende veldslag!

En, zoals mijn goede vriendin Kim aanhaalde, zei Camus al: “In the depth of winter I finally learned that there was in me an invincible spring.”

Leuk kiekje.

Gister Dr. de Korte in Meppel gezien, een erg prettige arts. Hij begon meteen over de onduidelijkheid die er was over het wel of niet uitgezaaid zijn van de kanker onder het middenrif, ofwel is de vlek op de alvleesklier nu een uitzaaiing of een cyste. Hij is in eerste instantie van mening dat het wel een uitzaaiing is, en de radioloog in Meppel ook, en ze baseren dit op de CT scan van 27/11 en de PET scan van 10/12. Verder zegt hij ook dat hij het UMCG (Groningen) om een tweede opinie heeft gevraagd (door mij daarheen door te sturen), en dat hij dus in principe deze opinie (dat het een cyste is) overneemt. Groningen baseert de diagnose op een CT scan van 21/12, ofwel een maand later dan die in Meppel. Dr. de Korte zal de scan uit Groningen ook nog krijgen en evalueren, misschien dat er dan meer duidelijkheid ontstaat. Voor de behandeling maakt het gelukkig niet uit, dus noodzaak om nu direct nog meer diagnostiek uit te voeren is er niet. Theoretisch zou het kunnen dat ik in november een ontsteking had aan de alvleesklier, die daardoor oplicht op de PET scan, en dezelfde structuur heeft als tumorweefsel, en dat ten tijde van de Groninger CT scan dit inmiddels littekenweefsel is, en daarom de radioloog in Groningen zo zeker van zijn zaak laat zijn dat het geen tumorweefsel is, terwijl Meppel dus deze informatie niet direct heeft. Afijn, na drie kuren wordt er weer een CT scan gemaakt, ook van de buikholte, en dan zullen we het zien.

Belangrijker is verder dat Dr. de Korte blij was te horen dat er duidelijk verlichting in de ademnood optreedt, en ook dat hij dat niet anders had verwacht, hij is erg zeker van de behandeling, en dat maakt ons ook wel weer blij. Wat ons ook erg blij maakt is dat ik me erg goed voel, beter dan de week voor de chemo startte. Ik heb overal zin in, en kan alles doen wat ik wil met de kinderen, nergens last van, heerlijk. Alleen nog wel last van een nare kriebelhoest, ook een gevolg van de tumor.

Tja, nog steeds geen haaruitval, en ik heb mijn baard ook maar weer afgeschoren, teveel kriebel. Het gaat heel erg lekker nu, duidelijk aan het eind van de eerste periode, ofwel, het lichaam is voldoende hersteld en klaar voor de volgende chemokuur. Aanstaande maandag zal ik die krijgen in het ziekenhuis in Meppel.

Gister een gesprek gehad met de oncologieverpleegkundige, en meteen mijn bloedwaarden gemeten (bepalend of je de volgende chemo aan kan), en die waren goed genoeg om weer chemo te krijgen, gelukkig (Aanvallen!) Vandaag nog een gesprek met de arts, nog een paar dagen goed, en dan dus maandag weer chemo, en dan zal ik wel weer behoorlijk ziek en moe zijn. Maar het is in elk geval fijn om te weten dat het ook weer beter wordt, en bovendien, het lijkt er ook op dat ik wat meer lucht krijg, ik kan bijvoorbeeld ook weer beter plat slapen, hetgeen dus, misschien, in zou kunnen houden dat de chemo wel aanslaat, en het gezwel verkleint. Volgens de doktoren kun je inderdaad na ongeveer een week verschil merken. Let’s hope!

Iedereen natuurlijk een gelukkig 2008 toegewenst!

Vannacht erg goed geslapen, de eerste nacht thuis, bij Marlies en de kinderen. Ella en Kamiel hebben geheel door het vuurwerk heengeslapen, Tymen werd net voor 12 uur een beetje onrustig en werd dus wakker van de knallen, maar kwam lekker rustig bij ons in bed liggen. Voor ons geen vuurwerk en feest dit jaar, ik was al blij om thuis te slapen, en we lagen er om 11 uur in. Verder gelukkig erg goed geslapen, geen rare spierpijnen meer, en ook niet onrustig. Wel was ik om 7 uur ‘s ochtends doodmoe, wat toch erg raar is, als je best wel goed geslapen hebt. Marlies liet me heel lief nog een uurtje liggen, de schat. Ella en Tymen waren erg blij dat ik thuis was vanochtend.

Vanochtend een stukje gefietst, even lekker er uit, maar het was toch wel erg koud, vooral voor Ella. Wel een erg mooie wereld buiten.

Voor iedereen de beste wensen voor 2008!!!!!

Zelf hopen we ook het beste voor dit jaar. Het jaar is in iedere geval goed begonnen, we hebben samen heerlijk kunnen slapen. Alleen Tymen werd wakker van het vuurwerk en die lag een uurtje gezellig bij ons in bed. Opzich is het vuurwerkgeweld hier meegevallen. ‘s Morgens is Hermen ondanks de goede nacht nog gebroken. Maar vandaag hoeft er ook niks en doen we rustig aan. Het is hier erg mistig en er zit rijp op de bomen. We gaan er even op uit, met de fiets naar ‘klein Zwitserland’, ong. 2 kilometer hier vandaan. Als we maar heel rustig aan doen kan Hermen dit wel aan. Toch kouder dan we verwacht hadden. Als we terugfietsen krijgen we het kleine beetje wind in het gezicht en Ella zet het op een huilen, veels te koud voor haar, arm kind, huilt tot we weer thuis zijn. Hermen probeert met z’n hand de wind uit haar gezichtje te houden, hij komt met dooie vingers thuis. Binnen loopt Ella nog een tijdje sip rond: “buite, kou”…. Warme chocomelk biedt troost.

Vandaag een fijne rustige dag gehad. Hermen kwam met de lunch thuis. Hij heeft wel last van pijn in bovenbenen/onderrug/bekken. Slecht te benoemen pijn maar gelukkig werkt paracetamol goed. Titia neemt mij de huishoudelijke klussen uit handen. Ik heb alle tijd voor de kinderen. Tot nu toe ben ik nog niet alleen geweest en worden alle werkzaamheden gedeeld. Dit geeft erg veel rust, we worden erg goed verzorgd. Het geeft mij ook de gelegenheid om ‘s middags een dutje te doen. Maar vandaag is dat niet nodig, vanacht sliepen Tymen en Ella door en Kamiel kwam maar 1 keer, heerlijk. Jammer genoeg slaapt Hermen slechter. Maar nu is hij thuis, kinderen blij, iedereen blij. Hermen ging met Tymen naar buiten. Daar vermaken zij zich prima. Hermen slentert wat rond en Tymen speelt met blaadjes, water en z’n autootje, hij vermaakt zichzelf erg goed. Het knallen deert hem niet en kijk pap en mam!!!! VUUR!!!!! Huh? En inderdaad, boven Zuidwolde hangt een grote zwarte rookwolk. Tymen verzint de brandweerauto’s erbij. Vader en zoon houden het een paar uur vol daar buiten. Terwijl de mist over het land verschijnt en de karbietbussen om ons heen knallen. Om 5 uur vraagt Hermen aan Tymen: ‘”ga je mee naar binnen? Het wordt koud.” Tymen: “maar papa, ik heb het niet koud hoor.” Terwijl z’n broek en sokken kletsnat blijken te zijn.

Ondertussen doet Ella haar middagdutje. Kamiel slaapt wat, kijkt wat, speelt wat met z’n handjes of een speeltje. Kamiel is ontzettend lief en makkelijk en zeer goedlachs.

Samen eten, kinderen naar bed brengen, niets bijzonders maar voor Hermen best vermoeiend. En dat is moeilijk, zelfs Kamiel vasthouden kan te veel zijn. Het maakt me ook heel bezorgd. Hermen hoeft maar te zuchten en ik vraag of het gaat, hij neemt een andere houding aan en ik vraag of hij pijn heeft. Maar het gaat. Hermen voelt zich naar omstandigheden goed en dit was een fijne dag.

Gister en vandaag was Hermen thuis, wat een feest. Tymen was gister erg opgetogen en claimde alle aandacht van z’n vader. Voor Hermen was het in eerste instantie erg vermoeiend, iets waar we beiden erg van schrokken en wat ons verdrietig maakte. Gelukkig knapte Hermen in de loop van de dag wat op. ‘s Middags bezoek van Hester en haar 3 mannen. De kinderen spelen mooi samen wat ons wat rust en ruimte om te kletsen geeft. Mam zorgt weer voor het eten. Tymen en Ella brengen we samen naar bed, het lijkt allemaal bijna normaal. Maar Hermen gaat in de loop van de avond terug naar Zwolle om daar lekker te slapen. Hier in huis lukt dat helaas niet. Deze nacht is Tymen erg onrustig en moet ik 4 keer naar hem toe. Ella is 1 keer haar speen kwijt (had ook maar 1 in bed, normaal neemt ze er 4 mee) en is snel getroost. De avonden en nachten van Kamiel zijn nog erg wisseld, erg afhankelijk hoe adequaat ik ‘s nacht reageer en dat is niet al te best. Ik geloof dat hij wederom bijna de hele nacht op mij heeft liggen slapen. Hermen vertelt de volgende dag ook een onrustige nacht te hebben gehad. Dus het was ook maar weer beter zo, samen hadden we elkaar de hele nacht wakker gehouden.

Vandaag heeft Hermen eerst iets gedaan wat hij zo ontzettend graag doet maar door mij wordt afgeremd, cadeautjes voor de kinderen kopen! Hij verheugt zich al op zaterdag, dan zullen we in huize Lesscher het uitgestelde kerstfeest vieren en zullen de kinderen hun cadeautjes krijgen. Eenmaal weer in Alteveer gaat het vandaag gelukkig een stuk beter. Een hele geruststelling. Onze emoties worden erg bepaald door de conditie van Hermen, is hij erg slecht dan overheerst verdriet en angst. Maar Hermen voelt zich een stuk beter en kan de hectiek van het jonge gezin best aan. Fijn, het maakt ons optimistisch en hoopvol. Wel is hij na het avondeten plots misselijk.

Het was een fijne, rustige dag en we genoten volop van elkaar. En ‘s avonds klinkt de midwinterhoorn over het Drenthse land.

Kerst was een beetje raar dit jaar, dat kun je wel zeggen. We hadden zowiezo al niet zo heel veel plannen, maar zouden in elk geval eerste kerstdag bij pap en mam doorbrengen, met kadootjes voor de kinderen bij de kerstboom. Dat hebben we uitgesteld tot morgen, en ik kijk er erg naar uit.

De afgelopen dagen, dinsdag eerste kerstdag werd ik ‘s ochtends om 6 uur wakkker, en was erg misselijk, en ben dat gebleven tot 2 uur ‘s middags. Veel overgeven, met lege maag, niet zo prettig, en ik kon niets binnenhouden. Gelukkig was dat de volgende dagen over, niet meer mmisselijk geweest, behalve vanavond na het eten, even een raar gevoel in mijn maag. Je wordt er misschien ook wel iets te gespitst op. Wel slaap ik erg onrustig, ben vaak rond een uur of 4 ‘s nachts klaarwakkker, iets waar ik normaal nooit last van heb. Een ander verschijnsel is dat ik toch wel vermoeider ben, ook als ik net wakker ben. Ik kan gelukkig verder wel alles eten (en er van genieten!).

Al met al vallen de verschijnselen me tot nu toe mee (dat beetje haar zit er nog), en gaan we morgen lekker kerst vieren.

Vrijdag gingen Hermen en ik even naar het ziekenhuis, Gerard zou op Tymen en Ella passen. Even, we zouden zo terug zijn. Het liep anders. Gerard nam de kinderen mee naar Zwolle. Daar ging Tymen naar z’n neefjes Sven en Jesse waar hij heerlijk heeft kunnen spelen. Dat ging zo goed dat hij er het weekend is gebleven. Heel makkelijk, hij past in de kleren die Jesse niet aan wil.

Ella bleef bij oma en heeft daar genoten van de exclusieve aandacht van opa en oma en mama. Af en toe vroeg ze even “papa?” gevolgd door “Tymen?” Kamiel doet voor haar nog niet mee, die hoort gewoon bij mama.

Die kleine Kamiel is zo ontzettend makkelijk, die is in z’n korte leventje van 3 maanden al overal bijgeweest, 3 x een sessie bij de notaris (ging heel goed, vond hij heel slaapverwekkend), mee op sollicitaitegesprekken, mee uit eten en mee naar de ziekenhuizen. Hij vind alles best, is ontzettend lief en laat zich door jan en alleman verzorgen. Gelukkig gaat de borstvoeding heel goed en hij groeit als kool.

Tymen en Ella hebben wel last van de onrustige situatie. Ze hebben nog niet goed de kans gehad om te wennen aan hun nieuwe woonomgeving en bijbehorend ritme. Er is veel onrust, er is nog geen voorspelbaar leventje opgebouwd, er zijn veel veranderingen. En dan doen ze het nog goed. Tymen is wel wat bozer. Ook is hij erg bezig om de grenzen van z’n moeder te verkennen. Maar dat hoort geloof ik bij de leeftijd. Zondagavond zijn we weer naar huis gegaan. Ellen ving ons op en bleef meteen de nacht slapen, geweldig. Vandaag, zijn pap en mam gekomen om mij met de zorg voor de kinderen te helpen. Zij slapen bij de buren. Ja, het is ongekend met hoeveel zorg en aandacht ons gezinnetje omringd wordt.

zijn, vooral met de Kerst, graag bij elkaar.

Dat is deze Kerst wel heel erg merkwaardig:

• Marlies met háár ouders, logerend bij haar lieve buren, haar helpend met de drie kleine druktemakers in Alteveer
• Hermen, om zijn kleintjes te beschermen voor het tegengif in zijn lichaam, bij ons, in ons bed, want dan kan hij indien nodig wat meer rechtop slapen.

Je ontkomt er dan niet aan zo nu en dan nog eens aan vroeger te denken toen hij in ons huis hóórde.

Eén van die herinneringen: als hij, 3 jaar oud ongeveer, iets niet wilde wat wij wel wilden, reageerde hij vaak met: “Hoeft niet”. Dat leek beleefd maar was het meestal niet zo. Zeker niet als hij zijn koppie er voor zette.

Je vergeet ze niet, die goudkorrels in je geheugen. Zelfs na bijna 40 jaar niet.

Hermen, zo zul jij je ook dan nog herinneren hoe jullie oudste, Tymen, vandaag met zijn 3 jaar, toen je meeging naar ons, brabbelde: “Niet weggaan. Ik ga je missen”

Ria&Gerard

Vandaag misselijk wakker geworden, wel heel goed geslapen, en je weet hoe dat moet hè, net als bij een kater, gewoon even kotsen (hebben ze wel heel makkelijke bakkies voor in het ziekenhuis), en dan gewoon ontbijten (stond ook al klaar). Verder goed te pas vandaag, en ik kon ‘s middags worden opgehaald door mijn vader en schoonvader, even langs Alteveer om de kinderen en Marlies te zien, hartverscheurend afscheid (“Pappa moet nu weer weg”, Ella: “nee!” en bam, een vuist in mijn gezicht. Ze is wel van het duidelijke).

Nu een paar dagen mijn ouders om aan te sterken (ik voel me nog niet erg zwak, maar wel vaker moe) en om weg te blijven met al die chemo in mijn lijf bij Kamiel en vooral Marlies, die Kamiel nog borstvoeding geeft)

Ook nog een zootje pillen slikken en injecties zetten (kan ik ook al zelf, weer wat geleerd). Over twee weken de volgende kuur, poliklinisch, dus een aantal uur, in Meppel. Ik zal blijven schrijven om iedereen op de hoogte te houden van de bijwerkingen van de chemo, maar tot nu toe lijkt het nog niet echt op heel spectaculaire verhalen, gelukkig voor mij!

Verder nogmaals bedankt voor alle erg lieve en warme reacties op de site; we hebben in eerste instantie dit opgezet om familie en vrienden om ons heen goed op de hoogte te kunnen houden, en ook om voor Marlies het aantal telefoontjes te verminderen, en dat werkt goed. Maar ik vind het ook erg leuk om iets blijvender reacties te kunnen herlezen. We hebben nog niet de tijd om iedereen persoonlijk terug te mailen, sorry.

Zo, de eerste chemokuur zit erin. De grootcellige B-Lymfocyten kunnen worden aangevallen. Doe je best! Voor de amateurdokters (zoals ik dus nu ook): Eerst Prednisolon, dan Rituximab, in stapjes opgehoogde dosering, duurde wel een paar uur, daarna Cyclofosfamide, Adriaycine en Oncovin, samengevat als R+i-CHOP of R-CHOP. Plus een heleboel andere prikken infuusjes en tabletten om bijwerkingen te voorkomen en onderdrukken. Ik ben dan ook (nog) niet misselijk, en heb al mijn haar nog. Onvruchtbaar was ik al, of zou ik in elk geval moeten zijn.

Nu, 2 uurtjes later dan ik hierboven schreef, ben ik toch wat misselijk aan het worden, nog geen overgeven, maar wel een onprettig gevoel in mijn maag, en tintelingen in de benen. Verder droge mond en neus, ook bijwerkingen van het leger soldaatjes dat nu de kankercellen (en helaas ook de rest van mijn lichaam) aanvallen. Meer gelezen over de bijwerkingen, en het lijkt erop dat je gedurende de kuren vermoeider en vermoeider (en prikkelbaarder) gaat worden… Ik zal het zien.

Hermen,

op 22 december dus dit bericht, waarop een van je vrienden reageerde: “zelden zo blij geweest voor iemand met een cyste aan de pancreas”
Je weet het: vanaf nu worden de dagen alweer langer, wordt het al lichter, al duurt het vaak nog even voordat je dat echt ziet. Nou vandaag was alles dus wel heel erg licht. Elke boom, elke tak, elk spinnerag met een zilveren laagje bedekt. Met jou blijven we daarvan genieten zoals je genoot toen je vanuit je raam de Martinitoren vastlegde in je Camera Obscura.

Je vader

Ik ben gedegradeerd! of gepromoveerd! Hoe je het ook maar noemt. Na de CT scan van gisteravond blijkt de vlek op de alvleesklier volgens de radioloog en Dr. Daenen een cyste te zijn, en geen uitzaaiing, waardoor ik ineens van stadium III naar stadium II of zelfs waarschijnlijk stadium I degradeer (promoveer?). Waarschijnlijk krijg ik nu een r-CHOP kuur, in plaats van de I-CHOP.

Morgenochtend eerste kuur, en dan hoor ik ook nog meer. Verder is het vandaag mooi weer, maar mag ik helaas de stad nog niet in, morgen dus eerste kuur, maandag waarschijnlijk naar huis.

En daar lig ik dan, in mijn oude studentenstad, Groningen. Mooi in de mist, met veel rijp op de bomen. Vandaag direct vanuit Meppel hiernaar toe, via de eerste hulp, gelukkig niet lang wachten (het leven in een ziekenhuis bestaat wel uit wachten). Vandaag onderzocht, natuurlijk, en aangezien ik wat last heb van stuwing naar mijn hoofd (rooie kop gevoel), toch maar meteen gebleven en de dokter wil nu met wat meer spoed beginnen met de behandeling (chemo), waarschijnlijk morgen al. Vandaag een ongemakkelijke beenmergpunctie gehad (zo’n boor in je bekken), en inmiddels, vanavond laat, ook de CT scan, welke genomen wordt als referentiescan, om na een tijdje chemo weer een te laten maken, en dan te kijken of de chemo aanslaat. Dit wachten op de CT scan was geen probleem, behalve dan het feit dat ik nuchter moest zijn en zelfs geen water mocht drinken (de contrastvloeistof wordt dan zelfs lekker!), al sinds vanochtend 9 uur! Honger! gelukkig dan om 2100 uur de CT scan, en wat eten erna. Mazzel nog, want voor hetzelfde geld was de scan pas morgenochtend geweest…

Er zijn nog veel ‘alsen’ in het hele plaatje, maar ik ben aardig optimistisch.
Bedankt voor alle leuke en moedgevende reacties, erg fijn!

Vandaag naar de oncoloog in Meppel. Die windt er geen doekjes om, het gaat om een agressieve vorm van non-hogkin. Omdat er ook een plek buiten het diafragma zit (alvleesklier) spreekt men van fase 3. Weer een grote schok. De oncoloog onderzoekt Hermen en het feit dat Hermen snel achteruitgaat baart hem zorgen. Hermen moet meteen naar UMC Groningen. Via de spoedeisende hulp wordt Hermen opgenomen. Er wordt een thorax foto gemaakt en een beenmergpunktie afgenomen. Ook zal er geprobeerd worden om vandaag een ct-scan te maken maar dat kan pas in de avond en anders morgen. Helaas voor Hermen maar hij moet daarvoor de hele dag nuchter zijn. Vocht krijgt hij per infuus.

Ik ga naar Zwolle, naar de kinderen. Zussen en vader zijn nu bij hem. Hopelijk morgen de eerste kuur.

En oja, lieve mensen, dank voor alle lieve reacties, e-mails, berichtjes, kaartjes. Dat betekent veel voor ons.

Marlies

Erg geschrokken, niet zulk goed nieuws. Helaas. Het gezwel blijkt een lymfeziekte te zijn, en dus geen thymoom. Ofwel kanker aan het lymfestelsel, in de vorm van Non-Hodgkins. Bovendien blijkt het gezwel aan de alvleesklier ook een uitzaaiing te zijn, verder zijn er geen uitzaaiingen gevonden, niet in de oksels en niet in de halsstreek (hetgeen nog veel erger zou zijn). Wat het precies allemaal betekent weten we nog niet, maar wel dat ik behandeld moet worden met chemotherapie en mogelijk radiotherapie. Morgen meteen een afspraak met een oncoloog, en maandag met een professor in de oncologie verbonden aan het UMCG in Groningen. Als ik meer weet, laat ik het weten.