Hermen maakte het vandaag bijzonder goed. En mooie dag voor de hele dag bezoek. Mireille neemt afscheid van ons en zal bij Hermen langs gaan om vervolgens naar het diepe zuiden terug te rijden. Mireille wordt door Hester en haar mannen afgelost.  Mees en Teun spelen meteen al vrolijk met onze kleintjes en Govert zet een tent op, dus feest!!!! Kamiel leg ik toch nog even zelf in bed voor zijn middagdutje. Hester bereidt hem alvast voor door vrolijk te zeggen dat zij hem dan weer uit bed zal halen. Hij kijkt haar aan en probeert een boos gezicht te trekken, wat wel weer komisch is. Vervolgens zet hij een charme-offensief naar mij in, vleit zich tegen mij aan en vraagt weer: “mag Kamiel bij mama blijven?” De arme schat, hij vraagt het mij elke dag weer, meerdere keren. Tymen en Ella stellen geen vragen, zij kennen de vrienden die komen oppassen ook wel. Kamiel niet. Hij heeft het daar wel moeilijk mee, de schat. Maar ik vertrek dus naar Hermen. Ik tref hem met een beetje rood hoofd aan op zijn kamer. Dat trok in de loop van de dag wel weg. En verder heeft Hermen nergens last van. Hij probeert wat te werken maar de trage Internetverbinding werkt niet mee. We wandelen wat en spelen fanatiek een spelletje in de “familiekamer”. Ik merk niks aan Hermen en hij stuurt mij op tijd weg om ook nog even bij Hester te zijn. Thuis is alles rustig. Hester en Govert hebben lekker gekookt, we worden verwend. Maar dan moeten ze ook weer snel naar huis want er zullen wel files zijn op weg naar Amsterdam. Ondertussen is Ellen bij Hermen aangekomen. Ik zal eens gaan bellen, horen of het nog steeds goed gaat….

Na een nachtje “voorspoelen” (door het infuus werd veel vocht gegeven zodat  de nieren alvast lekker doorspoelen) kreeg Hermen om 10 uur vanmorgen eerst zogenaamde pre-medicatie, “Tavegil”. Een middel die evt. allergische reactie voorkomt. En Hermen weet het al, daar wordt hij heel moe en suf van. Om 11 uur kreeg Hermen in een uurtje de chemo van vandaag toegediend. Gerard is ondertussen bij hem. En inderdaad, Hermen wordt heel moe maar verder valt de reactie op de chemo erg mee. Hij heeft wat rode vlekken op zijn hoofd maar verder eigenlijk niks.

Ondertussen thuis. Mission impossible. Ik ga met de 3 kleintjes in Hoogeveen zomerschoentjes kopen voor Kamiel en Tymen. Schoenwinkel 1 heeft een grote auto in de winkel en dat houdt Ella en Kamiel binnen de winkel. Kamiel gilt wel dat Ella niet achter het stuur mag maar dat negeer ik maar. Tymen kijkt naar een raar tekenfilmpje op een tv. Gevolg, hij hoort niks. Na 10 keer vragen rent hij eindelijk op nieuwe sandalen door de winkel. En dan nog een keer op een ander paar. Ik zit te dubben, maat 28 of 29, verschillende sandalen. Welke wil je Tymen? Hij kijkt mij sloom aan, het maakt hem niet uit. Goed, volgende winkel, voor Kamiel. Ook hem maakt het niet uit welke sandaal of welke maat hij aan zijn voeten heeft, hij vecht dapper met Ella en Tymen om de spelcomputer en ook dat geeft het nodige gegil. Vervolgens nog een paar laarzen voor Kamiel en dat is een makkie, dat wil Kamiel wel, mooie laarzen!!! Ik geloof dat ik die sandalen voor niks koop. En dan 4 bakken met gymschoenen doorzoeken op maat 29. Helaas, die zat er dus niet tussen. Waar is Kamiel? Buiten? Afijn, eindelijk afrekenen, ballonnen mee en op naar de supermarkt. Leuk, doe ik nooit met 3 kleintjes, zeker niet om zaterdag 11 uur. Ik zal jullie details besparen van de optocht die dat gaf, 2 kleine winkelwagentjes en zo’n auto/winkelwagen waar Kamiel niet uit wilde en Tymen en Ella ook in wilden. Er werden veel hakken aangereden. Nee, alleen onze eigen. De kinderen pasten heel goed op dat ze niet tegen het winkelende publiek aanreden. Eindelijk thuis. Veel later dan gewoon eten we de lunch en daar is Mireille!!  Helemaal uit Spaubeek. De kinderen zijn verlegen. Kamiel leg ik nog zelf in bed maar dan ga ik snel naar Hermen. Ik sta versteld hoe makkelijk Tymen en Ella bij Mireille en opa achterblijven. Dit komt wel goed.

Hermen tref ik slaperig aan. Hij had ook al een lage bloeddruk en is dus wat duizelig. Maar verder valt het mij reuze mee. Hermen voelt zich wel goed. Niet misselijk of andere klachten. We lopen wat. We eten lekkere dingen en kijken naar een aflevering van Wallander. Daar kunnen we ons beiden helemaal in verliezen. Dat maakt de situatie ook zo surrealistisch. Dan komen we weer uit de film en dan zitten we in het ziekenhuis…….. Maar Hermen voelt zich prima. Dag 1 ging heel goed en dat geeft moed. Met een geruster hart dan gisteren neem ik afscheid.

Eenmaal thuis tref ik de kinderen bijna in bed aan. Samen met Mireille breien we een eind aan de dag. Opruimen. Telefoontjes plegen. En dan lekker borrelen met Mireille. Daar krijgen we morgen spijt van zei ze al…..

En dan is daar de realiteit weer. Terwijl Hermen zich goed en hersteld voelt moet hij toch echt nog een keer worden opgenomen. Opa en beppe passen op de kinderen. Hermen neemt afscheid van de kleintjes en dat viel niet mee. Ik ga met hem mee naar het ziekenhuis. Op de afdeling wordt Hermen begroet door zijn inmiddels vertrouwde verpleegkundig en medisch team. Maar Hermen valt het erg zwaar. De arts legt de laatste kuur uit. We schrikken er wel van, nee, we worden er bang van. Dingen als: “…en daar krijgt u een warm, rood hoofd van, of, tijdens de toediening van die chemo, krijgt u ijs te eten om te voorkomen dat u wonden in de mond krijgt…. maar keel en slokdarm kunnen we niet koelen, daar zullen wonden ontstaan” of “dan kan u niet meer eten, dan wordt u door het infuus gevoed”. Maar soms hoeft dat niet, dan kan iemand gewoon “dooreten”. En daar gaat Hermen dan maar voor.  Hermen heeft een kamer alleen en dat is erg fijn. Verder heeft Hermen vandaag op de röntgenafdeling een “centrale lijn” gekregen, zeg maar een infuus onder zijn linker sleutelbeen en dat infuus-slangetje ligt tot in zijn hart. Hier wordt morgen de chemo op aangesloten. Maar ze kunnen er ook bloed mee afnemen, Hermen is de komende tijd dus verlost van dat nare bloedprikken. En toen was het alweer tijd om naar huis te gaan. Helaas. Morgen start de chemo. Vriendin Mireille komt morgen en dan kan ik weer naar hem toe.

Hermen is thuis en voelt zich heel goed. Hij gaat zelfs werken. Wanneer er plek op de afdeling is, dan wordt Hermen opgeroepen voor zijn, hopelijk laatste, lange opname. Mogelijk vrijdag. Ondertussen genieten de kindjes en ik erg van zijn aanwezigheid. Het is leuk te zien hoe blij de kindjes zijn om papa weer thuis te hebben. Hoewel we wel steeds goed moeten uitleggen waarom papa weg gaat, of hij naar het ziekenhuis gaat, naar opa/oma, naar werk. Het komen en gaan is verwarrend voor ze. Maar als ze maar weten waar hij is, en het liefs het ook even kunnen zien per skype of zelfs op bezoek, dan is het ook goed.

En hopelijk blijft ie klein. Voor ik de laatste, zware chemo krijg, werden er zogenaamde focusonderzoeken gedaan, om te bepalen of er ergens nog verborgen infecties rondwaarden, met name in het keel-, neus- oorgebied (KNO arts) en in de mond (tanden en kaken, kijken of er verborgen wortelontstekingen waren). De tanden en kaken waren goed, maar de KNO arts heeft met behulp van een CT scan wel een sluimerende infectie gevonden in de neus- en kaakholtes rechts. En er is besloten dit wel aan te pakken voor de chemo, en wel middels een operatie, vooral omdat deze infectie een gevaar betekent voor herstel na de BEAM chemo.  Dus sta ik met spoedindicatie op de wachtlijst, waarschijnlijk volgende week. Betekent helaas wel weer een opname van een dag of 4, terwijl ik gehoopt had volgende week nog lekker thuis te kunnen zijn. De operatie gaat via de neus en het is de bedoeling dat ze de verstopte holtes leegschrapen en vervolgens de toegangen ertoe vergroten, zodat een verstopping die tot infectie leidt, voorkomen kan worden. De verstopping of sluimerende infectie die er zit, kan er al heel lang (meerdere jaren zitten), en ook een rol hebben gespeeld bij de problemen die ik twee jaar geleden aan het eind van de behandelingen ondervond. Dus op zich ben ik blij dat het wordt aangepakt.

Gelukkig wel helemaal onder narcose, want eenmaal met die camerastang in beide neusgaten poeren, zo recht onder je ogen, is ook wel genoeg.

Zaterdag kwam Marieke met  man en mannetjes. Samen hebben we van alles aangepakt. Terwijl Nick toezicht houdt op de kinderen (ze vermaken zichzelf uitstekend!) ga ik met Marieke binnen aan de slag, eens lekker schoonmaken. Gerard en Henk hadden afgelopen week de kachel verder afgewerkt en zoiets stoft. Marieke en ik soppen boven en beneden fijn het huis schoon. Nick pakt het kippenhok aan en zo wordt het een hele bevredigende zaterdag. Als Marieke dan ook nog kookt, wat willen we nog meer! Papa natuurlijk. En die komt ook nog!  Door drie blije kindjes onthaald. Vele kusjes en knuffels volgde. Papa kan niet veel maar wel lekker bij hun zijn en dat is fijn. Want die mama heeft altijd maar druk, die helpt wel maar is meteen weer weg. Voor Hermen is twee dagen thuis nog te vermoeiend. Vandaar zaterdagavond tot zondagavond. En wat troffen we het met het weer! Voor Hermen en alles nog zeer vermoeiend maar al met al was het een heerlijk weekend.

Ze kunnen zo mooi met hun drietjes spelen!

Dromerig meisje

Vandaag kreeg Hermen de laatste medicijnen van de zes-daagse kuur. Hermen is er erg misselijk van geweest, wat met medicijnen goed onderdrukt werd. Alles is verder heel goed gegaan, Hermen voelt zich ondanks de zware kuur wel aardig. Zijn bloedbeeld was ook aardig gebleven, alleen een erg laag HB. Leuco’s waren ook al laag, we zijn weer heel voorzichtig. Dus, na nog een preventieve CT-scan van de kaakholtes, mocht Hermen met ontslag. Hermen is nu bij Gerard en Ria en hopelijk zet deze voorspoed zich door.

Niet gedacht maar ze deed het zonder morren, kleine Ella heeft de vier avonden gewandeld! En Tymen natuurlijk ook. Die ging zijn eigen gang en als het nodig was ontfermden andere moeders zich over hem. De derde avond heeft hij helemaal met zijn juf gelopen en nu wil hij bij haar logeren. En vanavond was er de muziek, de medaille en een ijsje. Het dorp was uitgelopen, Oma en opa en beppe waren er, ze kregen snoep en bloemen, wat een feest. Ella genoot er zo van, ze was zo trots. Tymen was druk met achter de muziek aanlopen. Goed, hier de foto’s van die twee dappere kleuters. Mooie momenten, helaas voor Hermen alleen digitaal te bewonderen. Hermen voelt zich ondertussen wel redelijk. De misselijkheid wordt goed onderdrukt. Gelukkig voelt hij zich niet heel moe, hij leest zo waar wat.

Veel wind deze avond, en best koud.

Kamiel geniet mee.

Het is weer zover, vandaag weer naar Groningen om bloed te prikken en vermoedelijke opname. Tas gepakt, boeltje weer mee, mijn vader gaat me brengen. Aangekomen, moet ik bloed prikken, maar ook naar de röntgen, voor foto’s, naar de KNO en kaakartsen voor focusonderzoek. Dit houdt in dat ze willen bepalen of er niet ergens een infectie sluimert.
De KNO arts wil nog verder onderzoek, hij heeft met zijn nare onderzoekjes wat pus achterin de neusholtes gezien. De kaakarts was wel tevreden.
Alle foto’s en onderzoeken liepen wel grandioos uit, ik was pas na 5 uur klaar, en toen moest ik naar de afdeling voor opname. Maar eerst nog even lekker eten in het restaurant, beter dan dat brood dat me tegenstaat.
Nu dus op mijn bed, wel op een 4 persoonskamer dit keer. Maar goed het infuus zit erin, helaas kunnen ze de chemo morgen niet beginnen (lig weer een dag voor niks hier dus :-), maar hopelijk gaat het allemaal verder goed.

Inderdaad, via Twitter hadden we al gemeld dat  het oogsten van de stamcellen gelukt was. Ik zal nog een korte toelichting geven. Na de tweede kuur heeft Hermen een medicijn gespoten die de aanmaak van bloedcellen stimuleert. Gevolg is dat de stamcellen uit het beenmerg in grote getallen in het bloed komen. Hermen had hier botpijn van, er zaten als het ware teveel cellen in de botten die er niet meteen uit kunnen waardoor de druk in de botten toeneemt. Afijn, dinsdag werd Hermen om 8:00 door Gerard naar het  UMCG gebracht, bloed werd geprikt en, hoera, de bloedwaarden waren goed (leuco’s van 37!) zodat Hermen die dag aan de machine kon. Aangezien Hermen in de armen slechte vaten heeft kreeg hij in de lies een centrale lijn (katheter) ingebracht. Dat was even werk, zeker als je zoals Hermen kietelig in de liezen bent en een verpleegkundige die lies gaat scheren. Dat was voor de afwisseling dus eens een hilarische gebeurtenis. Toen naar de dagbehandeling alwaar Hermen op een machine werd aangesloten die d.m.v. centrifugeren de witte bloedlichaampjes (waar de stamcellen aanzitten) uit het bloed halen. Dit duurde 3 uur. Na die 3 uur kwamen 3 personen het een en ander ophalen. Hermen en ik zitten dan vol verwondering te kijken dat dat soort dingen ook allemaal goed lopen, logistiek toch een opgave. Een persoon ging er met 1 milliliter vandoor om te stamcellen te tellen, de tweede persoon ging de stamcellen invriezen, een derde persoon kreeg 4 ml. mee voor wetenschappelijk onderzoek. Ondertussen was ik thuis door mijn ouders afgewisseld en was nu bij Hermen en heb Gerard afgewisseld. Hermen moest “plat” in bed blijven i.v.m. die centrale lijn. We moesten 2 uur wachten. Toen kwam een verpleegkundige bij ons om weer van alles te doen. We vroegen of de afname voldoende was. “Oh, wisten jullie dat nog niet? Ja hoor, Hermen had genoeg stamcellen afgegeven (tussen de 5 en 10 Miljoen/kg is voldoende, Hermen had 10.14). Wederom mooi nieuws, anders had  hij in het ziekenhuis moeten blijven om de volgende dag door te gaan. Maar de bloedplaatjes waren wel te laag en die moest Hermen d.m.v. een transfusie toegediend krijgen. En dus moesten we weer wachten. Gelukkig konden die bloedplaatjes snel inlopen. Maar het magnesium was ook te laag dus ook daar werd een zakje van aan het infuus gehangen. Nadat die ingelopen was kon dan eindelijk de centrale lijn verwijdert worden. Maar dat is ook weer even een gedoe, steriel en zo en het verwijderen van de grote pleisters uit de lies leverde Hermen weer een flinke schaterlach op. Na het verwijderen moet de insteekplaats 15 minuten afgedrukt worden, dan met een drukverband verbonden en dan met een zandzak nog een uur drukken om een nabloeding te voorkomen. Ondertussen was de dagbehandeling uitgestorven en konden we ‘de wereld draait door’ zien. En toen mocht Hermen eindelijk en voorzichtig naar huis. Om 21:oo waren we in Alteveer terug en konden mijn ouders, na een gezamenlijk kopje thee, ook weer naar huis. Buurman Wout kwam ook even bijkletsen, hij heeft het raam van de kleine auto gemaakt. Toen ik laatst de parkeergarage van het UMCG uitreed en na de slagboom mijn raam weer omhoog wilde draaien, klapte dat raam stuk, zo de deur in, weg raam. Gelukkig was het niet heel koud en droog weer. Maar toch, ‘s avonds toch genoeg kou om een stijve nek en een verkoudheid op te lopen.  En nu heeft Wout dat dus gemaakt. Even later arriveerde taxi Marc, hij nam Hermen mee naar Zwolle. Zo weer 3 voorbeelden van de vele lieve mensen om ons heen die van alles voor ons doen.

Einde van een voorspoedig verlopen stamcelafname, maar het was wel een verschrikkelijk lange dag. Hermen en ik waren moe, moe van liggen, zitten, wachten, niks doen, vervelen, wat lekkers eten, praatje maken met lotgenoten, nog meer wachten enz. enz.

Weer een chemo gehad, de tweede R-DHAP. Het was een zware zit. Vorige week woensdag begonnen, dinsdags opgenomen, en vijf dagen chemo. Daarna de bekende chemo-vermoeidheid, en lusteloosheid. Verder moest ik nog een paar dagen na de chemo blijven, om de nierfunctie in de gaten te houden (wordt aangetast door een van de chemostoffen). Die dagen extra vielen me wel zwaar, ik wilde graag naar Zwolle, beetje ander uitzicht. Dus gister opgehaald uit het UMCG, en vandaag kwam Marlies met Kamieltje langs in Zwolle, lekker spelen, dat heerlijke jong.

Morgen weer bloed prikken, ik zet nu elke avond twee prikken met zogenaamde groeifactor, om de stamcellen te mobiliseren. Volgende week dinsdag weer bloedprikken, en mogelijk al stamcellen oogsten, afhankelijk van de bloeduitslagen. Daarna nog wat hersteltijd, en weer een (korte) chemo , de R-VIM. Daarna de langste en zwaarste chemo, de BEAM, waarbij de stamcellen weer worden teruggeplaatst. Er komt nog wel wat op mijn weg, maar de chemo’s slaan gelukkig duidelijk aan, ik word minder en minder benauwd, al helemaal geen hoest meer.

Vandaag opgenomen voor de tweede chemo, weer een R-DHAP. Ik ga een stuk beter starten dan de eerste, toen ik alleen maar rechtop kon slapen, en daardoor erg vermoeid was. Ik kan nu weer bijna normaal slapen, in elk geval helemaal plat, op de zij. Verder nieuws: de uitslag van de PET/CT scan was goed, de tumor is erg geslonken, hetgeen een vereiste was om met het gekozen chemo-regime door te gaan. Zie hieronder een foto van de scan van 26 februari (Hoogeveen) en die van afgelopen donderdag, na de eerste chemo. De tumor is geel omlijnd.

Geen wonder dat ik het benauwd had.

Vandaag bracht Gerard Hermen naar huis. Gelukkig, nog een paar dagen hier samen thuis. Kamiel is blij papa weer te zien. Maar het is van korte duur. Papa en mam gaan naar het ziekenhuis. Kamiel blijft bij opa en beppe en opa Gerard en heeft het daar maar druk mee. Hermen moet eerst weer even bloed prikken en gaat dan de nucleaire afdeling voor een PET- en CT-scan. Eerst wordt Hermen radio-actief gemaakt waarna hij dat een uurtje moet laten inwerken. Heel rustig, in een luie stoel, zo min mogelijk bewegen en niet praten. Daarna een klein uurtje door de scanners. Alles verloopt voorspoedig. We eten rustig wat want Hermen is al nuchter vanaf vanmorgen en nu dus heel hongerig. Voor we weer naar huis gaan nog even langs de verpleegkundige. Zij meldt dat het bloed zich aardig aan het herstellen is. Alleen de leuko’s blijven weer achter met 0,8. Infectiegevaar blijft dus. Maar Hermen gaat wel mee naar huis, hij voelt zich aardig. Dat betekent nog niet dat hij veel kan.  Thuis volgt een warm welkom met Ella. Tymen zit nog even op de wc en hij roept dat papa te vroeg thuis is. Morgen zal hij en z’n klas een kaart naar Hermen sturen en hoe moet dat nu? Kamiel wil door pap opgetild worden maar dat is te zwaar. En ‘s avonds, als we de kinderen naar bed brengen wordt er strijd gestreden om wie door papa naar bed gebracht mag worden…

Maandag weer bloed prikken, kijken of het bloed voldoende is hersteld. Als dat zo is dan volgt dinsdag de volgende chemo.

Hermen heeft weer wat leuks op z’n telefoon, oude foto’s maken……

Ik had hier graag een foto van Hermen en de kinderen geplaatst maar die moet even bewerkt en daar heeft hij geen zin in, hij heeft een eigen manier van ontspanning, schietspelletjes op de computer.

Digitale opleving op maandagmorgen.

Hermen in Zwolle. Vandaag met Gerard voor controle naar Groningen, dat verliep goed. En, wat waren je leuko’s? Hermen weet het al. Ik wacht gespannen de bloedwaarde-dip af. De rode en witte bloedlichaampjes, de bloedplaatjes. En het gaat mij om de witte, de leukocyten, de leuko’s.  Nu 4.4, nog goed. Maar de dip moet nog komen, zo’n 10 dagen na de kuur.  We blijven  uiterst voorzichtig en willen de kans op besmetting tot het minimum beperken. Dit betekent geen bezoek.  Maar ook bepaald eten (zacht eitje en dat soort dingen) is uit den boze. Hermen ondergaat het gelaten. Hij geniet van rust en lekker eten van Ria. Hij blijft nog wel iets misselijk. Hij slaapt heel veel. En nu alweer een stuk platter!!! Hermen heeft de computer weer open, kwettert zachtjes mee op z’n favoriete medium  Twitter. Hij praat zelfs over het nieuws van de dag, “yes we Co-hen”.

Ondertussen bij zijn gezinnetje. Het is gelukt om voor de opvang van de kinderen iemand aan huis te regelen. Anne-Martien, een jonge meid die de kinderen kent van haar stage bij ons kinderdagverblijf Olivo. Vandaag breng ik de kinderen naar die opvang, ze zijn vrolijk. Wat een lieve leidsters en wat een leuke kindjes. Zoals gewoonlijk staat Jordi enthousiast te zwaaien als we voorrijden, z’n vriendje Kamiel is er! Dit is echt een hele goede opvang en het stemt me verdrietig dat dit hoogst waarschijnlijk hun laatste dag is. Vandaag komt Irene van het gastouderburo en Anne-Martien langs en zullen we alles bespreken. Het heeft veel meer voeten in aarde dan ik had kunnen voorzien. De GGD controleert de kinderopvangplaatsen, dus ook de gastouders. Dus ook het huis waar de kinderen in dit geval zelf wonen. We wachten het af. Maar belangrijk, we komen tot overeenstemming. Anne-Martien zal a.s. maandag al beginnen. Met dank aan Olivo, die gewoon ons opzegtermijn van 2 maanden heeft kwijt gescholden. Het zijn dit soort dingen die Hermen diep raken, mensen die hun belang geheel aan de kant zetten om ons in deze situatie tegemoet te komen. Net als toen ik hem vertelde dat mijn collega´s er gewoon voor hebben gezorgd dat ik vrijdags geen les meer geef en die dag vrij ben om stagebezoeken te doen en andere zaken te regelen. Dat doen ze gewoon.

Maar nu is daar dus Anne-Martien, ze is vanmiddag al komen wennen met de kinderen. Tymen vond het meteen wel geweldig, niet meer naar Olivo?  Dan kan ik altijd met m’n lego spelen!! Kamiel speelt met haar maar overziet natuurlijk niet de nieuwe situatie. Ella overziet het evenmin. Ik leg het nog eens uit en besluit dat ze nergens meer heen hoeft. Later, ze vertelt papa door de telefoon het nieuws, “en ik hoef nergens meer naar toe! niet naar Olivo, niet naar school!”  Hermen en ik schieten in de lach, je moet weten dat Ella altijd standaard loopt te mopperen, dat ze niet naar school wil, dat ze niet naar Olivo wil. Hermen helpt haar uit de droom, wel naar school! Ze kijkt me sip aan, “je zei toch nergens…..” Tymen riep dat hij wel wist: “Fran~i~a, mam, hoe heet ze ook alweer, zij had mij het al verteld” Ik herstel hem, Francisca. Tymen, nu duidelijk articulerend: Fran~da, dat kan ik niet zeggen want ik krijg geen l o g o p e d ie.

Nog 1 nachtje, dan gaat Hermen naar Zwolle, naar zijn ouders. Niet naar huis, de kinderen om hem heen geven te veel onrust voor Hermen. Bovendien gaat hij nu een periode in van lage leuco’s en daardoor een hoog infectiegevaar. Hermen is nog wel misselijk. En vooral, heel moe. Hermen hoeft niet meer zo erg rechtop te slapen, hij kan al wat platter. Alleen werd de nachtrust de laatste nachten verstoord door misselijkheid en overgeven. Er is een rontgenfoto gemaakt en daarop was te zien dat de tumor na de chemo geslonken was. Dus hij mag met ontslag. Nu nog 1 nachtje, en hij ziet er erg tegenop omdat hij veel last heeft van de onrust op de zaal. Nog 1 lange nacht.

Zojuist gehoord hoe we nu verder gaan. Het is inmiddels bevestigd, de kanker is recidief, ofwel exact hetzelfde als twee jaar geleden. De bedoeling is nu als volgt:

• Chemo 1 R-DHAP 5 of 6 daagse toediening in het ziekenhuis, morgen beginnen, herstel 2-3 weken
• Chemo 2 VRIM (? weet niet zeker)
• Opnieuw diagnose stellen, om te kijken of het regime aanslaat, indien niet, dan verandert de hele boel.
• Chemo3 R-DHAP 5-6 daagse klinisch, herstel 2-3 weken
• Oogsten van stamcellen uit het beenmerg
• Hele zware chemo, zo zwaar dat de stamcellen in mijn beenmerg afsterven
• STC: stam-cell transplantatie, terugplaatsen van de stamcellen, daarna herstel in ziekenhuis van 4-6 weken (?)

De PET scan is afgezegd, ook omdat ik waarschijnlijk niet lang genoeg plat op mijn rug kan liggen.

Na een nacht heerlijk doorslapen, ook voor Hermen (wel nog altijd rechtop), zijn Hermen en ik rustig opgestaan en na het ontbijt naar het UMCG gereden. Maar daar moest eerst iemand ontslagen worden voordat Hermen opgenomen kon worden. Om 12:00 was het zover, Hermen kon naar zijn kamer (een-persoons!). Een arts onderzocht Hermen en vertelde dat er vandaag 1 gram “prednison” gegeven zal worden, door het infuus. Dit is een hele hoge dosis die het lymfoom zal opruimen. Daarvoor eerst een röntgenfoto zodat ze morgen weer een röntgenfoto kunnen maken om te zien of het effect heeft gehad. Anders geven ze het nog eens. Als uit het biopt van de tumor bekend is wat voor weefsel het nu precies is, dan wordt gestart met chemo.

Dus, arts geweest, rontgenfoto genomen, kom maar op met dat infuus. Maar wie gaat dat prikken? De verpleegkundigen doen dat niet. De arts is er ook niet meer bekwaam in. Dan moet een anesthesist dat doen. Maar ja, die staat op de ok en daar is het druk. Dus we wachten en we wachten. Lezen de krant, dobbelen met het meegenomen spelletje Catan. We hangen wat, we knuffelen wat, maken grapjes maar vinden het wel lang duren. Word je met spoed opgenomen voor een behandeling, is er niemand die een infuus kan prikken. Ik dring nog eens aan, de verpleging belt nog eens, maar we moeten wachten. Eindelijk om 17:30 rijden we Hermen met bed en al naar een uitslaapkamer. Daar komt even later een anesthesist vlot en zelfverzekerd aanlopen. De armen van Hermen zijn opgewarmd met warme dekens. De stuwband wordt extra stak om de bovenarm getrokken. “Geef me maar een hand” zegt ze. En prik, het infuus wordt met een soepele beweging ingebracht. Kijk, we hebben lang gewacht maar dan heb je ook wat…. Eindelijk, om 18:30 liep dan eindelijk het medicijn in. Morgen kijken wat het gedaan heeft.

Bernd komt helemaal uit Amsterdam op bezoek, hij en Hermen zitten meteen gezellig dingetjes te doen op dingetjes met een aangebeten appel als logo. Goed, ik kan naar huis.

Maandag hebben we het slechte nieuws gehad. Woensdag zaten we al bij de specialist Dr. Daenen in het UMCG. Donderdags worden we gebeld, de volgende dag om 8:15 zal de beenmergpunctie uit het heupbeen (noodzakelijk  omdat het beenmerg beoordeeld moet worden of daar wel/niet kwaadaardige cellen zitten). Maar zo vroeg kunnen we de kinderen  niet op de opvang krijgen. Dus Gerard kwam Hermen om 7:00 ophalen, erg vroeg, zeker omdat Kamiel ons meer dan 2 uur uit de slaap heeft gehouden. Daar gingen ze. Het werd alleen meer dan die ene punctie. Hopelijk kan hij een arts zien zodat Hermen kan melden dat hoest en kortademigheid zijn toegenomen. En dat zou ook gebeuren. In het kort:

• 8:15, beenmergpunctie, een routine handeling maar de arts die het uitvoert lukt het niet en doet Hermen erg pijn. Gelukkig is Dr. Daenen aanwezig en die prikt vervolgens gelukkig feilloos. De rest van de dag is Hermen nauwelijks in staat te lopen t.g.v. de mislukte prik.
• Hermen meldt de toename van klachten en Dr. Daenen regelt een echo van het hart.
• 10:15, twee cardiologen bestuderen, middels een echo,  uitgebreid (45 minuten) de situatie rond het hart. Conclusie, weinig toename vocht zoals bij de pericarditis,  maar de tumor veroorzaakt de hoest en kortademigheid.
• Rond 12:00 overleggen de cardiologen, een thoraxcirurg, radioloog en Dr. Daenen beoordelen eerdere CT-scan en echo met de vraag of de tumor aangeprikt kan worden. En dat besluiten ze, toch aanprikken van de tumor om een biopt te nemen om zeker te weten met welke kanker we van doen hebben.
• Rond 13:00 komt Dr. Daenen dit melden. Ook dat er gezocht wordt naar een bed zodat Hermen opgenomen kan worden.
• Rond 15:00, onder begeleiding van de CT-scan, puncteren twee radiologen de tumor. Zelfs al dat liggen, in rare houdingen, lukt Hermen goed ondanks zijn hoest.
• Er wordt nog geprobeerd om Hermen op te nemen maar er is geen bed vrij. Hermen komt naar huis. Morgen wordt Hermen opgenomen en zal de eerste chemobehandeling beginnen. Al met al zijn we wel erg blij dat er zo snel en doortastend wordt gehandeld.
• 17:30, Hermen komt het huis binnen gestrompeld, hij heeft erg veel last van die eerste mislukte punctieplaats. Gerard neemt de kinderen mee, zij gaan dit weekend logeren bij opa en oma en Tymen misschien bij Marieke. Sven en Jesse zijn er niet maar het vooruitzicht om alleen met al dat speelgoed van Sven en Jesse te mogen spelen……. hij kan niet wachten!!  Kamiel voelt zich alweer een stuk beter. Logeren? Bij opa oma? En Chipper (de hond van Ellen en marc)? Ja, ook bij Chipper. Ook hij wil maar al te graag mee.

Curatief. Gelukkig. Maar ik ga het wel voor de kiezen krijgen.

• Beenmergpunctie, om te kijken of het beenmerg vrij is van kanker
• PET scan, om een ijkpunt neer te zetten, en ook te zien of er uitzaaiingen zijn. Is niet van invloed op de behandeling
• Chemo 1, klinisch, hetgeen een opname van een dag of 5 inhoudt, en de chemo wordt geloof ik ook meerdaags gegeven.
• Chemo 2, hetzelfde.
• Weer een CT scan, om te kijken of de chemo aanslaat. Dit is essentieel voor de verder behandeling (en voor mijn toekomst dus).
• Meerdere chemo’s, en een stamceltransplantatie, waarbij (een deel van) mijn stamcellen uit het beenmerg worden gehaald via een transfusie, en vervolgens een extreem zware chemo wordt gegeven, welke ook het beenmerg doodt. Daarna worden de stamcellen weer teruggeplaatst in het bloed (en ze schijnen zelf de weg naar het beenmerg weer terug te kunnen vinden), en kunnen ze weer de broodnodige bloedlichaampjes aanmaken. Deze behandeling zal ook een opname zijn van 2-6 weken….

Ofwel, ik ga veel te veel van de binnenkant van het ziekenhuis zien. Wel een mooi ziekenhuis, alle behandelingen gaan in principe in het UMCG in Groningen plaatsvinden.

Ondanks eerdere wat positieve berichten, kregen we vandaag toch erg slecht nieuws. De kanker is terug. Vandaag gingen we naar de eerste hulp in Hoogeveen, want de schouderpijn was gedurende het weekend ondraaglijk geworden. Daar hebben we de dienstdoende cardioloog gesproken, en op de CT scan van afgelopen vrijdag is een massa te zien vlak bij het hart die er niet hoort. Dus in dezelfde omgeving als het eerdere gezwel. Dit gezwel is zeer waarschijnlijk ook de oorzaak geweest van de pericarditis (de ontsteking aan het hartzakje), van afgelopen weken. Verdere uitzaaiingen zijn in eerste instantie niet geconstateerd, verder onderzoek komt nog. Ofwel, ik ga de molen weer in, nu met helaas wat slechtere kansen. Aanstaande woensdag gaan we naar de oncoloog in Groningen.

Hermen is vandaag weer thuis gekomen. Hij is weer helemaal de oude, hoest alleen nog wat. Morgen poliklinisch de CT-scan en bezoek KNO-arts. Bij het ontslag kon de cardioloog nog melden dat in het vocht, dat uit het hartzakje kwam, geen kwaadaardige cellen zitten. Dit maakt ons heel hoopvol!!

Even een samenvatting: Na al langer moe en kortademig te zijn, en veel te hoesten, en zeker al behoorlijk veel langer niet 100% te zijn, kreeg ik mijn 3-maandelijks controle bij de hematoloog in het UMCG (Groningen). Deze vond het begrijperlijkerwijs niet juist, en liet foto’s maken van mijn longen en neusholtes, diezelfde dag nog. De longfoto bleek helemaal schoon (inclusief de plek waar twee jaar geleden een monstertje zat), maar wel leek het hart een beetje aan de grote kant, hetgeen erop kan duiden dat het hart het te moeilijk heeft (vandaar ook kortademigheid). Ook op de neusholtefoto bleek een van de holtes ontstoken. Dus, afspraken met een cardioloog en KNO arts in het verschiet.

Afgelopen vrijdag (12 feb) dus een afspraak op de Radid-Access-Poli van het Bethesda-ziekenhuis in Hoogeveen (eentje die ik nog niet echt kende). De RAP houd in dat je ‘s ochtends komt, en aantal tests doet, en ‘s middags al de diagnose en mogelijk start van de behandeling krijgt. In mijn geval eerst een hart-echo, hartfilmpje en dan op de fiets. Uit de echo blek echter meteen al een probleem: er zat vocht in het hartzakje (dat is een vlies dat normaliter strak om het hart gespannen zit). Meteen een gesprek met de cardioloog, die me meedeelde dat ze dat vocht meteen die middag zouden weghalen. Dus, na weer wat wachten, ‘s middags om 13:30 een ingreep gepland. Twee cardiologen (het is niet een hele standaardingreep, begreep ik), twee assistenten, de boel steriel, en ik moest op een plank liggen, en daar begonnne ze. Plaatselijk verdoven, en met een of andere dikke naald de lange weg naar mijn hart zoeken. En, ja, de weg was lang. En pijnlijk. “Oh, daar hebben we zo te horen nog niet genoeg lidocaïne“. Afijn, na een tijd wroeten hadden ze dan toch de hartzak gevonden, en doorgeprikt, en een slangetje ingebracht (“Dit slangetje is wat dikker, dat zult u wel voelen” JAA DUS!!!). En ze hebben 800 ml vocht afgetapt, wat nu op kweek staat voor verder onderzoek naar de oorzaak, ondertussen nog snel een infuus in mijn rechterarm aanleggend voor wat gelukzaligmakende verdoving. “Geen wonder dat u moest hoesten.” Met veel pijn in mijn linkerzij naar een kamer gebracht om te herstelln, Marlies en mijn vader waren inmiddels ook gearriveerd.

Daarna dus alweer vier dagen in het ziekenhuis, de pijn was gelukkig na een dag al helemaal weg, en inmiddels ook geen hartbewaking meer. Gisteren weer een echo gehad, om te kijken of het vocht terugkwam, hetgeen gelukkig niet het geval was, maar er is wel op een andere hartboezem een verdikking gezien, wat wel uitgezocht moet worden. Daarom nu dus wachten op een CT scan, op zijn laatst a.s. vrijdag. Verder voel ik me nu uitstekend, al mijn adem terug, en geen enkele pijn, en ook de hoest neemt af. Wat wil een mens nog meer? Oké dan, een leuke foto met mijn jongste:

Hermen is alweer een tijd aan het hoesten. En dat blijft eng. Dus in december was er alweer een foto van de longen gemaakt. En daar was niks bijzonders op te zien. Maar Hermen bleef hoesten. Naar het werk fietsen doet Hermen al een tijd niet meer. Vorige week had Hermen zijn periodieke controle in Groningen en daar is Hermen onderzocht omdat Hermen ontzettend hoest en heel erg kortademig was. Daar bleek het hart van Hermen vergroot. Vandaag werd Hermen in het ziekenhuis van Hoogeveen verder onderzocht. Eerst een echo van het hart en toen werd het meteen duidelijk, vocht in het hartzakje. Verder onderzoek  was niet nodig. Even wachten en toen vond een punctie plaats, 800ml werd uit zijn hartzakje getapt, iets wat erg veel pijn heeft gedaan, geradbraakt voelde hij zich daarna. Maar het gaf Hermen wel meer lucht. Nu ligt Hermen aan de hartbewaking. Het vocht en bloed wordt onderzocht op de oorzaak. Morgen volgt een nieuwe echo, om te kijken of het vocht weg blijft. En als je van hem wil horen, bekijk zijn twitter dan maar: www.twitter.com/hermenlesscher

Vandaag weer een controle gehad in Groningen, bij de Hematologie specialist, bijna precies een jaar na de eerste openbaring van de kanker.

Alles goed bevonden, bloedwaarden allemaal normaal. Geen verdere actie nodig, tenzij ik zelf klachten krijg. Ik voel me ook goed, we zijn over het algemeen wel chronisch vermoeid door de gebroken nachten, maar verder is alles normaal (de nachten lijken eindelijk weer langer te worden!). Details: Leukocyten: 4.4x10E9/l (groot verschil met de 0.1 !), HB 9.6

Volgende controle in januari volgend jaar.

Gisteren controle gehad, in het UMCG (Groningen).

Controle is een groot woord, er wordt bloed geprikt (mijn angsten voor het prikken verdwijnen langzamerhand), en klieren betast. Het bloed bleek goed (bloedbeeld, HB, en leukocyten waren nog niet bekend, dus geen statistieken over hoe goed mijn bloed het doet, helaas), en verder was ook alles goed. Goed is natuurlijk betrekkelijk, maar er is geen reden tot zorg, dus maak ik me ook geen zorgen, behalve inmiddels om de gewone dagelijkse beslommeringen. Over drie maanden weer (1 oktober), en dat zo tot we twee à drie jaar verder zijn.  Dus vier keer per jaar een dagje Groningen, ook leuk!

Hermen is niet zo’n schrijver. Ik zal maar een stukje schrijven over hoe het met hem gaat. Tijdens zijn behandelingen zei ik vaak ‘stabiel slecht’ als mensen me vroegen hoe het met Hermen ging. Nu kan ik zeggen dat het stabiel goed is. Op wat kleine restverschijnselen na. En dat is ook onwennig. Tot voor kort was Hermen doodziek en vocht hij voor z’n leven, nu is alles weer gewoon. Heel onwerkelijk allemaal. En we genieten er enorm van. Hermen werkt ook alweer aardig wat en gaat af en toe naar Hoorn. Hij kan ook hier werken, in het kantoortje dat Gerard, Nick en Marc hebben gemaakt. Dus, Hermen is bijna weer de oude.

Afgelopen weekend in Alteveer geweest, thuis. Erg genoten, en ik kan al veel meer aan dan eerder, de kinderen vinden het ook heerlijk als ik er ben, en we genieten er echt van, zeker met zulk lekker weer. Ik heb er ook overnacht, maar dat was nog wel zwaar voor me, de nachten zijn nog erg onrustig en ik heb blijkbaar mijn nachtrust nog erg nodig, ‘s ochtends was ik een stuk minder fit dan normaal. Maar verder ging het heerlijk, het was heerlijk om gewoon bij mijn gezin te zijn

Vandaag, maandag, naar de arts in Groningen geweest, en daar bleken mijn leukocyten goed gestegen naar 2.8, dus de arts was tevreden en wil me pas over twee maanden weer zien, voor controle. En dan maar hopen dat de kanker niet terugkomt, hè? Daarna de kinderen opgehaald van de crèche, heel gezellig!

Hermen’s ontbijt

klik op de foto voor een vergroting

Hermen’s kantoor

Hermen’s rust

Het gaat heel langzaam iets beter met me. De leukocyten doen hun werk, langzamerhand. De wondjes in de mond genezen, zijn nog erg gevoelig, maar ze veranderen (verdoof nog wel de hele dag de wondjes met Lidocaïne). Ik probeer wat meer korte wandelingen te maken en verder gaat het eten ietsje beter, eergister was het echt een dieptepunt, ik kon zelfs geen water in mijn maag verdragen zonder zware krampen; gister en vandaag werd dat gelukkig iets minder, en kon ik weer drie pakjes forticare (astronautenvoeding) naar binnen krijgen, en ook nog het eitje, dat mijn lieve moeder elke ochtend voor me klaar zet. Het is heel teleurstellend, voor mij, maar ook voor mijn moeder, want elke avond probeert ze wat lekkers te maken voor me, pasta met roomsaus o.i.d., en dan eet ik twee hapjes, om daarna met krampen van tafel te gaan. Gelukkig lijkt het nu wat beter te gaan, en gauw hoop ik weer eens een maaltijd echt mee te kunnen eten. Is ook beter voor mijn vader, want nu moet hij steeds alles opeten…