Het is weer zover, vandaag weer naar Groningen om bloed te prikken en vermoedelijke opname. Tas gepakt, boeltje weer mee, mijn vader gaat me brengen. Aangekomen, moet ik bloed prikken, maar ook naar de röntgen, voor foto’s, naar de KNO en kaakartsen voor focusonderzoek. Dit houdt in dat ze willen bepalen of er niet ergens een infectie sluimert.
De KNO arts wil nog verder onderzoek, hij heeft met zijn nare onderzoekjes wat pus achterin de neusholtes gezien. De kaakarts was wel tevreden.
Alle foto’s en onderzoeken liepen wel grandioos uit, ik was pas na 5 uur klaar, en toen moest ik naar de afdeling voor opname. Maar eerst nog even lekker eten in het restaurant, beter dan dat brood dat me tegenstaat.
Nu dus op mijn bed, wel op een 4 persoonskamer dit keer. Maar goed het infuus zit erin, helaas kunnen ze de chemo morgen niet beginnen (lig weer een dag voor niks hier dus :-), maar hopelijk gaat het allemaal verder goed.

Inderdaad, via Twitter hadden we al gemeld dat  het oogsten van de stamcellen gelukt was. Ik zal nog een korte toelichting geven. Na de tweede kuur heeft Hermen een medicijn gespoten die de aanmaak van bloedcellen stimuleert. Gevolg is dat de stamcellen uit het beenmerg in grote getallen in het bloed komen. Hermen had hier botpijn van, er zaten als het ware teveel cellen in de botten die er niet meteen uit kunnen waardoor de druk in de botten toeneemt. Afijn, dinsdag werd Hermen om 8:00 door Gerard naar het  UMCG gebracht, bloed werd geprikt en, hoera, de bloedwaarden waren goed (leuco’s van 37!) zodat Hermen die dag aan de machine kon. Aangezien Hermen in de armen slechte vaten heeft kreeg hij in de lies een centrale lijn (katheter) ingebracht. Dat was even werk, zeker als je zoals Hermen kietelig in de liezen bent en een verpleegkundige die lies gaat scheren. Dat was voor de afwisseling dus eens een hilarische gebeurtenis. Toen naar de dagbehandeling alwaar Hermen op een machine werd aangesloten die d.m.v. centrifugeren de witte bloedlichaampjes (waar de stamcellen aanzitten) uit het bloed halen. Dit duurde 3 uur. Na die 3 uur kwamen 3 personen het een en ander ophalen. Hermen en ik zitten dan vol verwondering te kijken dat dat soort dingen ook allemaal goed lopen, logistiek toch een opgave. Een persoon ging er met 1 milliliter vandoor om te stamcellen te tellen, de tweede persoon ging de stamcellen invriezen, een derde persoon kreeg 4 ml. mee voor wetenschappelijk onderzoek. Ondertussen was ik thuis door mijn ouders afgewisseld en was nu bij Hermen en heb Gerard afgewisseld. Hermen moest “plat” in bed blijven i.v.m. die centrale lijn. We moesten 2 uur wachten. Toen kwam een verpleegkundige bij ons om weer van alles te doen. We vroegen of de afname voldoende was. “Oh, wisten jullie dat nog niet? Ja hoor, Hermen had genoeg stamcellen afgegeven (tussen de 5 en 10 Miljoen/kg is voldoende, Hermen had 10.14). Wederom mooi nieuws, anders had  hij in het ziekenhuis moeten blijven om de volgende dag door te gaan. Maar de bloedplaatjes waren wel te laag en die moest Hermen d.m.v. een transfusie toegediend krijgen. En dus moesten we weer wachten. Gelukkig konden die bloedplaatjes snel inlopen. Maar het magnesium was ook te laag dus ook daar werd een zakje van aan het infuus gehangen. Nadat die ingelopen was kon dan eindelijk de centrale lijn verwijdert worden. Maar dat is ook weer even een gedoe, steriel en zo en het verwijderen van de grote pleisters uit de lies leverde Hermen weer een flinke schaterlach op. Na het verwijderen moet de insteekplaats 15 minuten afgedrukt worden, dan met een drukverband verbonden en dan met een zandzak nog een uur drukken om een nabloeding te voorkomen. Ondertussen was de dagbehandeling uitgestorven en konden we ‘de wereld draait door’ zien. En toen mocht Hermen eindelijk en voorzichtig naar huis. Om 21:oo waren we in Alteveer terug en konden mijn ouders, na een gezamenlijk kopje thee, ook weer naar huis. Buurman Wout kwam ook even bijkletsen, hij heeft het raam van de kleine auto gemaakt. Toen ik laatst de parkeergarage van het UMCG uitreed en na de slagboom mijn raam weer omhoog wilde draaien, klapte dat raam stuk, zo de deur in, weg raam. Gelukkig was het niet heel koud en droog weer. Maar toch, ‘s avonds toch genoeg kou om een stijve nek en een verkoudheid op te lopen.  En nu heeft Wout dat dus gemaakt. Even later arriveerde taxi Marc, hij nam Hermen mee naar Zwolle. Zo weer 3 voorbeelden van de vele lieve mensen om ons heen die van alles voor ons doen.

Einde van een voorspoedig verlopen stamcelafname, maar het was wel een verschrikkelijk lange dag. Hermen en ik waren moe, moe van liggen, zitten, wachten, niks doen, vervelen, wat lekkers eten, praatje maken met lotgenoten, nog meer wachten enz. enz.

Ondanks alles, toch een fijn Pasen. Gewoon thuis. Met veel chocola. Er liggen nog eitjes in de tuin, ondanks het vele buiten spelen hebben de kinderen nog niet alle eitjes gevonden en ik wil wel eens zien hoelang het duurt voordat ze de laatste gevonden hebben. Hermen was eerste en tweede paasdag thuis en daar hebben we allemaal van genoten. Hoewel, Hermen is de hele dag gewoon moe, moe, verschrikkelijk moe. Hij raapt nog geen lepeltje van de grond. Dat heet niet genieten, dat heet volhouden. Maar misschien toch, die vele kleine momentjes, dat de kinderen hem een glimlach ontlokken. Het moment dat wanneer ik met de jongens buiten ben en door het raam zie dat Hermen voor de tv zit en Ella lekker tegen hem aangekropen is, genietend van pap en de tv. Hermen is nu weer bij zijn ouders. Gerard brengt Hermen morgen om 8 uur naar het ziekenhuis. Daar wordt gekeken of er al stamcellen geoogst kunnen worden. Zo niet, dan is hij snel weer in Zwolle. Zo ja, dan ligt hij voor uren aan de machine die de stamcellen uit het bloed gaan halen. Laten we dat laatste hopen.

1e Paasdag, veel regen, dan maar `Nemo´ kijken. Ella vind het spannend. Kamiel is moe, behalve speen zit hij dan altijd aan z´n oortje, deed hij als baby’tje al.

Het lijkt een gewoon plaatje maar Hermen kon Kamiel niet op schoot houden, te zwaar.

21 maart 2010

Ella wilde al lang op de “Loekifiets” leren fietsen. Met die sneeuw kwam het er niet van. Maar vandaag hebben we er serieus werk van gemaakt, het was prachtig weer. Ze wilde graag naar het schoolplein en dat was een goede keus. Het schoolplein is enorm groot dus ze kon lange afstanden afleggen en mama was het naast haar rennen al snel zat………

Trotse grote broer

En, een hele prestatie, kleine broer heeft het hele eind op zijn tractor meegereden, zelf getrapt!

Het heeft vannacht veel geregend (20 maart) en in de paardenbak liggen grote plassen water. Dus de regenlaarzen en regenbroeken gaan aan en Kamiel kan lekker in de modderplassen spelen. Schijnt goed te zijn voor de weerstand…..

Maar niet achter de kippen aanrennen!!

[flashvideo filename=http://weblog.alteveer.net/wp-content/uploads/2010/04/VID00001.flv /]

Weer een chemo gehad, de tweede R-DHAP. Het was een zware zit. Vorige week woensdag begonnen, dinsdags opgenomen, en vijf dagen chemo. Daarna de bekende chemo-vermoeidheid, en lusteloosheid. Verder moest ik nog een paar dagen na de chemo blijven, om de nierfunctie in de gaten te houden (wordt aangetast door een van de chemostoffen). Die dagen extra vielen me wel zwaar, ik wilde graag naar Zwolle, beetje ander uitzicht. Dus gister opgehaald uit het UMCG, en vandaag kwam Marlies met Kamieltje langs in Zwolle, lekker spelen, dat heerlijke jong.

Morgen weer bloed prikken, ik zet nu elke avond twee prikken met zogenaamde groeifactor, om de stamcellen te mobiliseren. Volgende week dinsdag weer bloedprikken, en mogelijk al stamcellen oogsten, afhankelijk van de bloeduitslagen. Daarna nog wat hersteltijd, en weer een (korte) chemo , de R-VIM. Daarna de langste en zwaarste chemo, de BEAM, waarbij de stamcellen weer worden teruggeplaatst. Er komt nog wel wat op mijn weg, maar de chemo’s slaan gelukkig duidelijk aan, ik word minder en minder benauwd, al helemaal geen hoest meer.

Vandaag opgenomen voor de tweede chemo, weer een R-DHAP. Ik ga een stuk beter starten dan de eerste, toen ik alleen maar rechtop kon slapen, en daardoor erg vermoeid was. Ik kan nu weer bijna normaal slapen, in elk geval helemaal plat, op de zij. Verder nieuws: de uitslag van de PET/CT scan was goed, de tumor is erg geslonken, hetgeen een vereiste was om met het gekozen chemo-regime door te gaan. Zie hieronder een foto van de scan van 26 februari (Hoogeveen) en die van afgelopen donderdag, na de eerste chemo. De tumor is geel omlijnd.

Geen wonder dat ik het benauwd had.

Vandaag bracht Gerard Hermen naar huis. Gelukkig, nog een paar dagen hier samen thuis. Kamiel is blij papa weer te zien. Maar het is van korte duur. Papa en mam gaan naar het ziekenhuis. Kamiel blijft bij opa en beppe en opa Gerard en heeft het daar maar druk mee. Hermen moet eerst weer even bloed prikken en gaat dan de nucleaire afdeling voor een PET- en CT-scan. Eerst wordt Hermen radio-actief gemaakt waarna hij dat een uurtje moet laten inwerken. Heel rustig, in een luie stoel, zo min mogelijk bewegen en niet praten. Daarna een klein uurtje door de scanners. Alles verloopt voorspoedig. We eten rustig wat want Hermen is al nuchter vanaf vanmorgen en nu dus heel hongerig. Voor we weer naar huis gaan nog even langs de verpleegkundige. Zij meldt dat het bloed zich aardig aan het herstellen is. Alleen de leuko’s blijven weer achter met 0,8. Infectiegevaar blijft dus. Maar Hermen gaat wel mee naar huis, hij voelt zich aardig. Dat betekent nog niet dat hij veel kan.  Thuis volgt een warm welkom met Ella. Tymen zit nog even op de wc en hij roept dat papa te vroeg thuis is. Morgen zal hij en z’n klas een kaart naar Hermen sturen en hoe moet dat nu? Kamiel wil door pap opgetild worden maar dat is te zwaar. En ‘s avonds, als we de kinderen naar bed brengen wordt er strijd gestreden om wie door papa naar bed gebracht mag worden…

Maandag weer bloed prikken, kijken of het bloed voldoende is hersteld. Als dat zo is dan volgt dinsdag de volgende chemo.

Hermen heeft weer wat leuks op z’n telefoon, oude foto’s maken……

Ik had hier graag een foto van Hermen en de kinderen geplaatst maar die moet even bewerkt en daar heeft hij geen zin in, hij heeft een eigen manier van ontspanning, schietspelletjes op de computer.

Digitale opleving op maandagmorgen.

Hermen in Zwolle. Vandaag met Gerard voor controle naar Groningen, dat verliep goed. En, wat waren je leuko’s? Hermen weet het al. Ik wacht gespannen de bloedwaarde-dip af. De rode en witte bloedlichaampjes, de bloedplaatjes. En het gaat mij om de witte, de leukocyten, de leuko’s.  Nu 4.4, nog goed. Maar de dip moet nog komen, zo’n 10 dagen na de kuur.  We blijven  uiterst voorzichtig en willen de kans op besmetting tot het minimum beperken. Dit betekent geen bezoek.  Maar ook bepaald eten (zacht eitje en dat soort dingen) is uit den boze. Hermen ondergaat het gelaten. Hij geniet van rust en lekker eten van Ria. Hij blijft nog wel iets misselijk. Hij slaapt heel veel. En nu alweer een stuk platter!!! Hermen heeft de computer weer open, kwettert zachtjes mee op z’n favoriete medium  Twitter. Hij praat zelfs over het nieuws van de dag, “yes we Co-hen”.

Ondertussen bij zijn gezinnetje. Het is gelukt om voor de opvang van de kinderen iemand aan huis te regelen. Anne-Martien, een jonge meid die de kinderen kent van haar stage bij ons kinderdagverblijf Olivo. Vandaag breng ik de kinderen naar die opvang, ze zijn vrolijk. Wat een lieve leidsters en wat een leuke kindjes. Zoals gewoonlijk staat Jordi enthousiast te zwaaien als we voorrijden, z’n vriendje Kamiel is er! Dit is echt een hele goede opvang en het stemt me verdrietig dat dit hoogst waarschijnlijk hun laatste dag is. Vandaag komt Irene van het gastouderburo en Anne-Martien langs en zullen we alles bespreken. Het heeft veel meer voeten in aarde dan ik had kunnen voorzien. De GGD controleert de kinderopvangplaatsen, dus ook de gastouders. Dus ook het huis waar de kinderen in dit geval zelf wonen. We wachten het af. Maar belangrijk, we komen tot overeenstemming. Anne-Martien zal a.s. maandag al beginnen. Met dank aan Olivo, die gewoon ons opzegtermijn van 2 maanden heeft kwijt gescholden. Het zijn dit soort dingen die Hermen diep raken, mensen die hun belang geheel aan de kant zetten om ons in deze situatie tegemoet te komen. Net als toen ik hem vertelde dat mijn collega´s er gewoon voor hebben gezorgd dat ik vrijdags geen les meer geef en die dag vrij ben om stagebezoeken te doen en andere zaken te regelen. Dat doen ze gewoon.

Maar nu is daar dus Anne-Martien, ze is vanmiddag al komen wennen met de kinderen. Tymen vond het meteen wel geweldig, niet meer naar Olivo?  Dan kan ik altijd met m’n lego spelen!! Kamiel speelt met haar maar overziet natuurlijk niet de nieuwe situatie. Ella overziet het evenmin. Ik leg het nog eens uit en besluit dat ze nergens meer heen hoeft. Later, ze vertelt papa door de telefoon het nieuws, “en ik hoef nergens meer naar toe! niet naar Olivo, niet naar school!”  Hermen en ik schieten in de lach, je moet weten dat Ella altijd standaard loopt te mopperen, dat ze niet naar school wil, dat ze niet naar Olivo wil. Hermen helpt haar uit de droom, wel naar school! Ze kijkt me sip aan, “je zei toch nergens…..” Tymen riep dat hij wel wist: “Fran~i~a, mam, hoe heet ze ook alweer, zij had mij het al verteld” Ik herstel hem, Francisca. Tymen, nu duidelijk articulerend: Fran~da, dat kan ik niet zeggen want ik krijg geen l o g o p e d ie.

Nog 1 nachtje, dan gaat Hermen naar Zwolle, naar zijn ouders. Niet naar huis, de kinderen om hem heen geven te veel onrust voor Hermen. Bovendien gaat hij nu een periode in van lage leuco’s en daardoor een hoog infectiegevaar. Hermen is nog wel misselijk. En vooral, heel moe. Hermen hoeft niet meer zo erg rechtop te slapen, hij kan al wat platter. Alleen werd de nachtrust de laatste nachten verstoord door misselijkheid en overgeven. Er is een rontgenfoto gemaakt en daarop was te zien dat de tumor na de chemo geslonken was. Dus hij mag met ontslag. Nu nog 1 nachtje, en hij ziet er erg tegenop omdat hij veel last heeft van de onrust op de zaal. Nog 1 lange nacht.

Net bij Hermen geweest. Hermen heeft het erg zwaar, waarschijnlijk heeft hij heftig gereageerd op de Tavegil die hij voor de Rituximab kreeg. Daar kun je heel moe van worden. Verder krijgt hij nog allerlei ander medicijnen, anti-schimmel, anti-bacterieel, allemaal preventief. Zijn maag/darmkanaal is nog van streek, niet misselijk maar opgeblazen. En het ergste, Hermen is benauwd, hij kan alleen maar rechtop zitten en dus ook slapen. En dat lukt natuurlijk maar matig.

Net Hermen proberen te bereiken. Maar hij zal vast een middagdutje doen.  Of hij heeft bezoek. Hermen is na de chemo (donderdag) erg beroerd geworden. Veel misselijk, overgeven, naar voelen. En net toen verhuisde hij naar een zaal. Donderdag was ik bij hem, nadat ik Kamiel naar Opa en Beppe had gebracht. Tymen bleef over bij buurjongetje Emiel, Ella werd opgevangen bij klasgenootje Lilian. Ik vermoede dat Kamiel waterpokken zal krijgen, ik had iets gehoord op de creche. Mam bood aan dat hij maar moest blijven logeren want dan zou hij morgen niet naar de creche kunnen. Eenmaal bij Hermen, hij is moe. Hij slaapt ook nog slecht. Rechtop, anders benauwd. Moeilijk een houding te vinden. Een paar uurtjes bij hem is niks. Voor je het weet moet je weer weg. Ik pik een soort urinepotje van Hermens kamer mee. Ella had last van pijn bij plassen. Onderweg naar huis bel ik met assistent van huisarts, ik mag wel even een plasje langs brengen. Net te laat bij school maar buuv Reina ving Tymen al op en ik neem Tymen weer mee naar huis. We drinken wat en gaan naar gym waar Ella en Lilian ook weer zijn. Plasje van Ella opvangen. Kindjes gymen, ik kan op en neer naar de huisarts. Gelukkig is plasje schoon. ‘s Avonds een rustig avondje, alleen Tymen en Ella zijn er. Skypen met Hermen gaat niet, hij is beroerd.  Reina heeft me gelukkig gemeld dat Tymen morgen geen school heeft ivm overlijden in de familie van juf. Gelukkig doet de BSO niet moeilijk, hij kan daar terecht. Vrijdags, ik ga naar Amersfoort voor een training. Tymen en Ella dus samen naar de BSO waar ze op de middag gehaald zullen worden door moeder van Floor, Floor geeft een verjaardagsfeestje en ze kunnen daar blijven eten. Kan ik rustig uit Amersfoort komen. Zaterdag naar opa en beppe. Kamiel zit nu echt helemaal onder de waterpokken. Hij wil bij mama zitten. Ik vertel hem maar meteen dat ik eerst naar papa ga. Hij kijkt me sip aan maar accepteerd het. Vervolgens heb ik een lange middag bij Hermen. Nu hij verhuisd is organiseer ik eerst z’n nieuwe plekje even goed. Nachtkast naar rechts, infuus naar links, overtollig spul in de tas om mee naar huis te nemen. Klein bed maar we kunnen er toch samen op dutten. Want we zijn allebei moe. Gordijnen zijn dicht maar geluid houdt het niet tegen, als je moe bent dan is een beetje geluid al snel veel geluid. Hermen mist z’n kamertje. Hij is nog iets misslijk  maar eet toch goed. We lopen wat, we praten wat, we huilen wat, we dobbellen wat. Morgen nog 1 x een medicijn, daarna zou hij in principe naar huis kunnen. Maar de verpleegkundige verteld dat de arts eerst wil dat Hermen weer plat kan liggen of anders de oorzaak van zijn benauwdheid wil achterhalen. Een klap voor Hermen, hij wil zo graag weg. Hermen heeft het zwaar. En hij moet nog zo veel. Het is moeilijk hem achter te laten. Eenmaal terug bij mijn ouders tref ik tevreden kindjes aan, ze hebben heerlijk gespeeld. Maar Kamiel is er klaar mee, hij pakt onmiddelijk z’n motorzaag en gereedschapskoffer, hij gaat naar huis. Zondag. Vandaag wil ik niks. Ja, als het even kan vanavond naar Hermen. Verder niks. De kinderen spelen heerlijk. Via skype kijkt Hermen mee. Kamiel kletst lekker met Hermen. Buuv Ria komt langs, zij wil vanavond wel oppassen. Zo gaat het steeds, dingen regelen zichzelf. Ik krijg veel aandacht en zorg, iedereen helpt. Vooral buren, onze ouders  en vriendjes van de kinderen vangen de kinderen veel op. Tymen vraagt aan Ria of hij vanmiddag bij haar en Piet mag spelen en ja, dat mag. En Ella gaat natuurlijk mee. Het is prachtig weer, ik hoor ze buiten plezier hebben. Kamiel ligt te slapen, ik schrijf wat van me af. Ik zal Hermen nog eens proberen, hopelijk voelt hij zich wat beter.

Zojuist gehoord hoe we nu verder gaan. Het is inmiddels bevestigd, de kanker is recidief, ofwel exact hetzelfde als twee jaar geleden. De bedoeling is nu als volgt:

• Chemo 1 R-DHAP 5 of 6 daagse toediening in het ziekenhuis, morgen beginnen, herstel 2-3 weken
• Chemo 2 VRIM (? weet niet zeker)
• Opnieuw diagnose stellen, om te kijken of het regime aanslaat, indien niet, dan verandert de hele boel.
• Chemo3 R-DHAP 5-6 daagse klinisch, herstel 2-3 weken
• Oogsten van stamcellen uit het beenmerg
• Hele zware chemo, zo zwaar dat de stamcellen in mijn beenmerg afsterven
• STC: stam-cell transplantatie, terugplaatsen van de stamcellen, daarna herstel in ziekenhuis van 4-6 weken (?)

De PET scan is afgezegd, ook omdat ik waarschijnlijk niet lang genoeg plat op mijn rug kan liggen.

Even een update. Hermen is in afwachting van de uitslag van het biopt wat van de tumor genomen is. Zodra die bekend is wordt met chemo begonnen, naar verwachting morgen.  Er volgt nog overleg over de beste manier van toedienen, een centrale lijn in de hals wordt overwogen. Verder heeft hij last van het vele vocht wat hij vasthoudt t.g.v. de hoge prednisondosering. Buiten dat is Hermen nuchter, optimistisch en vrolijk gestemd.

Kaartje, SMS, email, twitter, videogesprek, tel.nr, chat? Ik krijg vaak de vraag waar Hermen ligt, misschien ook handig om hier te noemen,

UMCG, afdeling E2, kamer 88, Hanzeplein 1, 9713GZ, Groningen

Maar zijn eigen mobiel heeft Hermen ook gewoon bij zich, 06 21272309 en hij leest zijn emails ook gewoon. Chatten kan makkelijk via Skype, bellen met video trouwens ook, iets wat hier thuis weer dagelijks contact brengt met de kinderen.

Na een nacht heerlijk doorslapen, ook voor Hermen (wel nog altijd rechtop), zijn Hermen en ik rustig opgestaan en na het ontbijt naar het UMCG gereden. Maar daar moest eerst iemand ontslagen worden voordat Hermen opgenomen kon worden. Om 12:00 was het zover, Hermen kon naar zijn kamer (een-persoons!). Een arts onderzocht Hermen en vertelde dat er vandaag 1 gram “prednison” gegeven zal worden, door het infuus. Dit is een hele hoge dosis die het lymfoom zal opruimen. Daarvoor eerst een röntgenfoto zodat ze morgen weer een röntgenfoto kunnen maken om te zien of het effect heeft gehad. Anders geven ze het nog eens. Als uit het biopt van de tumor bekend is wat voor weefsel het nu precies is, dan wordt gestart met chemo.

Dus, arts geweest, rontgenfoto genomen, kom maar op met dat infuus. Maar wie gaat dat prikken? De verpleegkundigen doen dat niet. De arts is er ook niet meer bekwaam in. Dan moet een anesthesist dat doen. Maar ja, die staat op de ok en daar is het druk. Dus we wachten en we wachten. Lezen de krant, dobbelen met het meegenomen spelletje Catan. We hangen wat, we knuffelen wat, maken grapjes maar vinden het wel lang duren. Word je met spoed opgenomen voor een behandeling, is er niemand die een infuus kan prikken. Ik dring nog eens aan, de verpleging belt nog eens, maar we moeten wachten. Eindelijk om 17:30 rijden we Hermen met bed en al naar een uitslaapkamer. Daar komt even later een anesthesist vlot en zelfverzekerd aanlopen. De armen van Hermen zijn opgewarmd met warme dekens. De stuwband wordt extra stak om de bovenarm getrokken. “Geef me maar een hand” zegt ze. En prik, het infuus wordt met een soepele beweging ingebracht. Kijk, we hebben lang gewacht maar dan heb je ook wat…. Eindelijk, om 18:30 liep dan eindelijk het medicijn in. Morgen kijken wat het gedaan heeft.

Bernd komt helemaal uit Amsterdam op bezoek, hij en Hermen zitten meteen gezellig dingetjes te doen op dingetjes met een aangebeten appel als logo. Goed, ik kan naar huis.

Maandag hebben we het slechte nieuws gehad. Woensdag zaten we al bij de specialist Dr. Daenen in het UMCG. Donderdags worden we gebeld, de volgende dag om 8:15 zal de beenmergpunctie uit het heupbeen (noodzakelijk  omdat het beenmerg beoordeeld moet worden of daar wel/niet kwaadaardige cellen zitten). Maar zo vroeg kunnen we de kinderen  niet op de opvang krijgen. Dus Gerard kwam Hermen om 7:00 ophalen, erg vroeg, zeker omdat Kamiel ons meer dan 2 uur uit de slaap heeft gehouden. Daar gingen ze. Het werd alleen meer dan die ene punctie. Hopelijk kan hij een arts zien zodat Hermen kan melden dat hoest en kortademigheid zijn toegenomen. En dat zou ook gebeuren. In het kort:

• 8:15, beenmergpunctie, een routine handeling maar de arts die het uitvoert lukt het niet en doet Hermen erg pijn. Gelukkig is Dr. Daenen aanwezig en die prikt vervolgens gelukkig feilloos. De rest van de dag is Hermen nauwelijks in staat te lopen t.g.v. de mislukte prik.
• Hermen meldt de toename van klachten en Dr. Daenen regelt een echo van het hart.
• 10:15, twee cardiologen bestuderen, middels een echo,  uitgebreid (45 minuten) de situatie rond het hart. Conclusie, weinig toename vocht zoals bij de pericarditis,  maar de tumor veroorzaakt de hoest en kortademigheid.
• Rond 12:00 overleggen de cardiologen, een thoraxcirurg, radioloog en Dr. Daenen beoordelen eerdere CT-scan en echo met de vraag of de tumor aangeprikt kan worden. En dat besluiten ze, toch aanprikken van de tumor om een biopt te nemen om zeker te weten met welke kanker we van doen hebben.
• Rond 13:00 komt Dr. Daenen dit melden. Ook dat er gezocht wordt naar een bed zodat Hermen opgenomen kan worden.
• Rond 15:00, onder begeleiding van de CT-scan, puncteren twee radiologen de tumor. Zelfs al dat liggen, in rare houdingen, lukt Hermen goed ondanks zijn hoest.
• Er wordt nog geprobeerd om Hermen op te nemen maar er is geen bed vrij. Hermen komt naar huis. Morgen wordt Hermen opgenomen en zal de eerste chemobehandeling beginnen. Al met al zijn we wel erg blij dat er zo snel en doortastend wordt gehandeld.
• 17:30, Hermen komt het huis binnen gestrompeld, hij heeft erg veel last van die eerste mislukte punctieplaats. Gerard neemt de kinderen mee, zij gaan dit weekend logeren bij opa en oma en Tymen misschien bij Marieke. Sven en Jesse zijn er niet maar het vooruitzicht om alleen met al dat speelgoed van Sven en Jesse te mogen spelen……. hij kan niet wachten!!  Kamiel voelt zich alweer een stuk beter. Logeren? Bij opa oma? En Chipper (de hond van Ellen en marc)? Ja, ook bij Chipper. Ook hij wil maar al te graag mee.

Curatief. Gelukkig. Maar ik ga het wel voor de kiezen krijgen.

• Beenmergpunctie, om te kijken of het beenmerg vrij is van kanker
• PET scan, om een ijkpunt neer te zetten, en ook te zien of er uitzaaiingen zijn. Is niet van invloed op de behandeling
• Chemo 1, klinisch, hetgeen een opname van een dag of 5 inhoudt, en de chemo wordt geloof ik ook meerdaags gegeven.
• Chemo 2, hetzelfde.
• Weer een CT scan, om te kijken of de chemo aanslaat. Dit is essentieel voor de verder behandeling (en voor mijn toekomst dus).
• Meerdere chemo’s, en een stamceltransplantatie, waarbij (een deel van) mijn stamcellen uit het beenmerg worden gehaald via een transfusie, en vervolgens een extreem zware chemo wordt gegeven, welke ook het beenmerg doodt. Daarna worden de stamcellen weer teruggeplaatst in het bloed (en ze schijnen zelf de weg naar het beenmerg weer terug te kunnen vinden), en kunnen ze weer de broodnodige bloedlichaampjes aanmaken. Deze behandeling zal ook een opname zijn van 2-6 weken….

Ofwel, ik ga veel te veel van de binnenkant van het ziekenhuis zien. Wel een mooi ziekenhuis, alle behandelingen gaan in principe in het UMCG in Groningen plaatsvinden.

Ondanks eerdere wat positieve berichten, kregen we vandaag toch erg slecht nieuws. De kanker is terug. Vandaag gingen we naar de eerste hulp in Hoogeveen, want de schouderpijn was gedurende het weekend ondraaglijk geworden. Daar hebben we de dienstdoende cardioloog gesproken, en op de CT scan van afgelopen vrijdag is een massa te zien vlak bij het hart die er niet hoort. Dus in dezelfde omgeving als het eerdere gezwel. Dit gezwel is zeer waarschijnlijk ook de oorzaak geweest van de pericarditis (de ontsteking aan het hartzakje), van afgelopen weken. Verdere uitzaaiingen zijn in eerste instantie niet geconstateerd, verder onderzoek komt nog. Ofwel, ik ga de molen weer in, nu met helaas wat slechtere kansen. Aanstaande woensdag gaan we naar de oncoloog in Groningen.

Hermen is vandaag weer thuis gekomen. Hij is weer helemaal de oude, hoest alleen nog wat. Morgen poliklinisch de CT-scan en bezoek KNO-arts. Bij het ontslag kon de cardioloog nog melden dat in het vocht, dat uit het hartzakje kwam, geen kwaadaardige cellen zitten. Dit maakt ons heel hoopvol!!

Even een samenvatting: Na al langer moe en kortademig te zijn, en veel te hoesten, en zeker al behoorlijk veel langer niet 100% te zijn, kreeg ik mijn 3-maandelijks controle bij de hematoloog in het UMCG (Groningen). Deze vond het begrijperlijkerwijs niet juist, en liet foto’s maken van mijn longen en neusholtes, diezelfde dag nog. De longfoto bleek helemaal schoon (inclusief de plek waar twee jaar geleden een monstertje zat), maar wel leek het hart een beetje aan de grote kant, hetgeen erop kan duiden dat het hart het te moeilijk heeft (vandaar ook kortademigheid). Ook op de neusholtefoto bleek een van de holtes ontstoken. Dus, afspraken met een cardioloog en KNO arts in het verschiet.

Afgelopen vrijdag (12 feb) dus een afspraak op de Radid-Access-Poli van het Bethesda-ziekenhuis in Hoogeveen (eentje die ik nog niet echt kende). De RAP houd in dat je ‘s ochtends komt, en aantal tests doet, en ‘s middags al de diagnose en mogelijk start van de behandeling krijgt. In mijn geval eerst een hart-echo, hartfilmpje en dan op de fiets. Uit de echo blek echter meteen al een probleem: er zat vocht in het hartzakje (dat is een vlies dat normaliter strak om het hart gespannen zit). Meteen een gesprek met de cardioloog, die me meedeelde dat ze dat vocht meteen die middag zouden weghalen. Dus, na weer wat wachten, ‘s middags om 13:30 een ingreep gepland. Twee cardiologen (het is niet een hele standaardingreep, begreep ik), twee assistenten, de boel steriel, en ik moest op een plank liggen, en daar begonnne ze. Plaatselijk verdoven, en met een of andere dikke naald de lange weg naar mijn hart zoeken. En, ja, de weg was lang. En pijnlijk. “Oh, daar hebben we zo te horen nog niet genoeg lidocaïne“. Afijn, na een tijd wroeten hadden ze dan toch de hartzak gevonden, en doorgeprikt, en een slangetje ingebracht (“Dit slangetje is wat dikker, dat zult u wel voelen” JAA DUS!!!). En ze hebben 800 ml vocht afgetapt, wat nu op kweek staat voor verder onderzoek naar de oorzaak, ondertussen nog snel een infuus in mijn rechterarm aanleggend voor wat gelukzaligmakende verdoving. “Geen wonder dat u moest hoesten.” Met veel pijn in mijn linkerzij naar een kamer gebracht om te herstelln, Marlies en mijn vader waren inmiddels ook gearriveerd.

Daarna dus alweer vier dagen in het ziekenhuis, de pijn was gelukkig na een dag al helemaal weg, en inmiddels ook geen hartbewaking meer. Gisteren weer een echo gehad, om te kijken of het vocht terugkwam, hetgeen gelukkig niet het geval was, maar er is wel op een andere hartboezem een verdikking gezien, wat wel uitgezocht moet worden. Daarom nu dus wachten op een CT scan, op zijn laatst a.s. vrijdag. Verder voel ik me nu uitstekend, al mijn adem terug, en geen enkele pijn, en ook de hoest neemt af. Wat wil een mens nog meer? Oké dan, een leuke foto met mijn jongste:

Twee maanden sneeuw, de kinderen vinden het al heel gewoon. Afgelopen donderdag lag er weer een mooi laagje sneeuw. Kamiel is bij mij thuis. Kamiel is een kleuter en kopieert de volwassenen om hem heen graag. En mam heeft hij zien sneeuwruimen. Vandaag pakt hij beslist de sneeuwschep en gaat sneeuw scheppen. Hij maakt net zo’n sneeuwbult als z’n mam.

en de bult waar Kamiel naast staat, die heeft Kamiel gemaakt!!!!

Hermen is alweer een tijd aan het hoesten. En dat blijft eng. Dus in december was er alweer een foto van de longen gemaakt. En daar was niks bijzonders op te zien. Maar Hermen bleef hoesten. Naar het werk fietsen doet Hermen al een tijd niet meer. Vorige week had Hermen zijn periodieke controle in Groningen en daar is Hermen onderzocht omdat Hermen ontzettend hoest en heel erg kortademig was. Daar bleek het hart van Hermen vergroot. Vandaag werd Hermen in het ziekenhuis van Hoogeveen verder onderzocht. Eerst een echo van het hart en toen werd het meteen duidelijk, vocht in het hartzakje. Verder onderzoek  was niet nodig. Even wachten en toen vond een punctie plaats, 800ml werd uit zijn hartzakje getapt, iets wat erg veel pijn heeft gedaan, geradbraakt voelde hij zich daarna. Maar het gaf Hermen wel meer lucht. Nu ligt Hermen aan de hartbewaking. Het vocht en bloed wordt onderzocht op de oorzaak. Morgen volgt een nieuwe echo, om te kijken of het vocht weg blijft. En als je van hem wil horen, bekijk zijn twitter dan maar: www.twitter.com/hermenlesscher

Daar is die dan. Na zorgvuldig vergelijkend onderzoek hebben we een inbouwhaard gekocht.  Henk en Gerard bouwen de haard in de schouw, wat nog een hele klus is en in twee dagen is gepiept. Kamiel aanschouwd de gehele dag de klussers, heel interessant! En dan, ‘s avonds kan het vuur aan. Kamiel komt kijken en roept verbaasd uit: “vuur!” Even later hebben Tymen en Kamiel hun stoeltjes voor de haard gezet en zitten ze mooi te kijken naar het vuur. Tot dat ze schrikken van een flink geluid van de kachel, verschrikt komen de kindjes de keuken in rennen. Ik stel ze gerust en zeg: ga papa maar blij maken, de ventilator doet het! Een extra kanaal geeft hete lucht af, evtueel extra aangeblazen door die ventilator, door de muur, naar de trap en overloop. De bovenverdieping, die wat kleine radiatoren heeft, wordt nu ook goed warm.  Vandaag is het mijn taak het vuur brandend te houden. De haard brandt mooi rustig en het vuur laat zich heel goed afstellen, dat zal dus wel lukken. Bovendien, de kinderen roepen vanzelf: “mam! het vuur is bijna weg.

Vandaag was er weer eens een leuke gelegenheid om naar Amsterdam te gaan. Tymen doet mee aan een langdurig bevolkingsonderzoek dat al tijdens de zwangerschap begonnen is, in Amsterdam dus, de ABCD studie (Amsterdam Born Children and their Development). Maar vele van die Amsterdamse kindjes zijn inmiddels uit de stad verhuisd. Om deze groep kinderen toch te kunnen onderzoeken werden we met het hele gezin uitgenodigd om een dagje naar Nemo te komen, gratis natuurlijk. En dat vonden we wel heel leuk. Voorafgaand zijn er al allerlei vragenlijsten ingevuld en hebben we thuis bloed bij hem geprikt wat vervolgens opgestuurd is. Eenmaal in Nemo gaat hij heel dapper met een vriendelijk meisje mee. Wij bleven met z’n allen achter. Geen nood, Kamiel en Ella vermaken zich gemakkelijk een uur lang in de “waterzuiveringsinstallatie”, lekker in de weer met emmetjes, zelf water pompen en water spuiten. Na en uurtje voegt Tymen zich weer bij ons, hij is gemeten en gewogen en heeft allerlei testjes op de computer gedaan. En nu wil hij ook spelen! En dat kan hier, het is ondertussen alleen wat druk geworden en daarmee is het wel een opgave om de drie kindjes bij elkaar en droog te houden, want er was nog een waterspel, een grote waterval. Voor Hermen en mij wordt het te druk, we wandelen naar Tun-fun, het grote speelparadijs van Amsterdam. Daar spreken we af met Hester, Govert en hun Teun. Kunnen de kinderen lekker spelen en wij rustig bijkletsen. Hadden we gedacht, niet op zondagmiddag in Amsterdam, het is ontzettend druk en we zijn constant allert op waar de kinderen zijn. Maar die spelen heerlijk. Later eten we Hester en daar spelen de kinderen heerlijk met Teun en nu ook Mees en kunnen we even rustig kletsen. En Hermen komt wat tot rust, ivm zijn kortademigheid en hoesten was dit toch een veels te drukke dag. Maar wel heel gezellig.

Gisteren hielden we nog een familiefeestje voor Ella´s vierde verjaardag. Wederom bij camping Westerbergen. Terwijl de volwassenen koffie drinken, dollen de neefjes en nichtjes in een speel-, klim-, klauter-, ballenbak. En de papa´s doen ook mee. Buiten een prachtig besneeuwd landschap waar een paar gaan wandelen. Met Kamiel als enig kindje mee, op de slee. De anderen genoten van die ballenbak. Thuis nog wat pannenkoeken of soep eten terwijl ook hier de kinderen zich heerlijk buiten of binnen vermaken. Vanmorgen trof ik het resultaat, er staan weer een aantal sneeuwpoppen achter het huis. Een heerlijke gezellige dag. Op de volgende link een fotoverslag met leuke actiefoto’s!  http://digiphotos.org/album341

Ella heeft er al zolang naar uitgekeken en vandaag was het zover, jarig!! Hermen had voor haar een mooie kalender gemaakt waarin zij de afgelopen weken naar haar verjaardag kon toe werken. En daar stond ook op dat ze de speen vandaag zou weg gooien. Ze slaapt al een poos zonder speen maar ze had met zichzelf afgesproken dat de speen pas weggegooid werd als ze 4 jaar was. Vanmorgen liep ze dan ook resoluut naar de prullebak en gooide de speen uit zichzelf weg! Applaus en cadeautjes volgden. En toen naar school, mam en Kamiel mochten er nog even bijblijven. Ella genoot van de aandacht en de traktatie die ze mocht uitdelen. Later mocht ze zelfs met twee klasgenootjes al de klassen langs met een mooie grote kaart waar alle juffen en meesters wat op schreven. Er zijn maar weinig kindjes die dat al met hun eerste verjaardag op school durven doen!

Na school kwamen de buren nog een taartje eten en Ella heeft erg genoten van alle aandacht, drukte en cadeau´s.

Ella heeft er zo naar uitgekeken, net als Tymen naar school te gaan. Als we Tymen naar school brachten bekeken we veelvuldig haar klas en kletste ze met de lieve juf. En vandaag was het zover, ze mocht echt naar school, wennen, met een eigen rugzakje, haar eigen appel en drinken mee. En dan nog wel met de slee!  Maar mam moest er wel bij blijven. Vandaag was er nog een jongetje voor het eerst, Milan. Nu zitten er 20 kindjes in de klas, meerderheid meisjes. Een aantal kent Ella al, van de crèche ofzo. En daar zat ze dan, op haar eigen stoeltje! Trots en met heel veel plezier. Ze zong voorzichtig mee en toen kindjes iets mochten vertellen, stak zij ook de vinger op en mocht ze in de kring vertellen over de slee. En toen was er pauze, met Tymen, als hij de klas uitkomt vliegt ze hem om de hals, zo blij. En waarschijnlijk met het idee om samen te spelen maar Tymen is zo verdwenen. De school heeft een geweldige grote speelplaats dus Tymen moest goed gezocht worden. Vervolgens wil hij wel met Ella sleetje rijden. En na de pauze is Ella in tweestrijd, mam gaat weg maar Ella wil zo graag blijven. Juf neemt haar onder haar hoede, mee de klas in en mam gaat weg. En dat ging heel goed, dapper meisje!

Juni 2009

[flashvideo filename=http://weblog.alteveer.net/wp-content/uploads/2010/01/tymen-ella-koekjesbakken.flv /]