Vandaag goed nieuws gekregen! Het gezwel is adequaat verkleind door de chemo, met vlag en wimpel geslaagd, en dus gaan we gewoon door voor de genezing. Dr. de Korte heeft ook naar de alvleesklier gekeken, en het gezwel of cyste daar is ook erg geslonken, en hij vermoedt dus dat dat toch een uitzaaiing was, maar dat deze ook voldoende heeft gereageerd op de chemo. Al met al dus heel goed nieuws, en dat geeft een heel goed gevoel voor de volgende kuur, a.s. maandag! En dank dus voor alle kaarsjes en gebeden, ze hebben geholpen!

Hermen is nu weer een paar dagen thuis geweest maar gaat na de CT-scan naar Zwolle. Hij kan de drukte van het gezinnetje niet aan. Rust vindt hij hier niet, wel bij zijn ouders in Zwolle. Hoe heeft het toch zo ver kunnen komen, dat je hetgeen waar je het meest van houdt niet verdragen kan. Hermen heeft het zwaar, erg zwaar.

Hermen voelt zich moe, moe, verschrikkelijk moe. Hij is zo ontzettend verzwakt, tot geen enkele inspanning in staat. Die hoest blijft verschrikkelijk en praten gaat heel moeilijk. Heel moeilijk allemaal, zelfs het bij z’n gezinnetje zijn valt hem zwaar. Vandaag was een hele gezellige dag met visite voor Ella en ze kreeg prachtige kado’s. De kinderen spelen heerlijk, het bezoek vermaakt zich buiten en kinderen willen niet mee terug naar huis. Hiervoor kwamen we naar Alteveer, om met vrienden en familie gezellig samen te zijn. En het was zwaar, toch had Hermen het niet willen missen en genoot met name van de spelende kinderen.

Klaar voor de derde chemo, gelukkig wel nu. De buikgriep is voorbij, en vandaag voelde ik me erg goed. Gisteren was ik erg zwak, en dat terwijl we hier pap, en mijn twee zwagers Marc en Nick hadden rondlopen om allerlei klussen te doen. Het is wel erg raar, hoe verzwakt je wordt door zo’n chemo (eigenlijk moet ik me gelukkig prijzen dat ik niet verzwakt ben door de ziekte, maar door het medicijn, tja). Heb zelfs moeten slapen, terwijl de mannen aan het werk waren. Maar vannacht redelijk geslapen (Ella huilde wel een uur, maar goed), en vandaag dus een stuk beter te pas en een lekker middagje met de kinderen doorgebracht. Verder is mijn haar vorige week begonnen met uitvallen, en heb ik Marlies het maar heel kort laten tondoseren, dus kaal ben ik nu ook, maar dat wisten jullie eigenlijk al. Mijn baardgroei houdt er ook mee op, dus scheren hoeft ook al niet meer.

Kamiel heeft zich vandaag voor het eerst omgerold, dus die mag ook niet meer alleen op de bank!

Verder nog een shot van Tymen en Ella, vanmiddag,

en voor wie zich afvraagt wat ze aan het doen zijn:

Juist, elkaars tenen pulken!

Vannacht eens heerlijk geslapen. Toch voelde Hermen zich nog gebroken, zo moe. Vandaag is hij naar het ziekenhuis geweest om z’n bloed te laten controleren en voor een afspraak met de oncologieverpleegkundige. Het bloed werd direct nagekeken en alles bleek in orde. De bloedwaarden waren niet zo goed als na de eerste kuur maar waren prima om weer een chemokuur te krijgen. Vandaag waren opa en beppe op bezoek en die stuurden ons ‘s middags naar bed. Beiden even goed geslapen maar Hermen voelde zich nog vreselijk moe. In de loop van de avond bleek waarom, Hermen voelt zich koud, heeft buikpijn en later ook diarree. Toch maar even overlegd met de dienstdoende arts. Hermen heeft geen koorts en z’n bloedwaarden zijn goed. Waarschijnlijk heeft Hermen de buikgriep die rond gaat. Dit verklaart waarom hermen zich als zo lamlendig voelt. Dus, vroeg naar bed en een emmer mee.

Hermen zit nu in de laatste dagen herstel van de 2e kuur. Na de 1e kuur begon hij zich nu beter te voelen. Maar nu is Hermen nog erg moe, niet meer uitgeput maar wel heel moe. Moe van het hoesten, hij blijft een heel naar hoestje houden. Hiervoor neemt hij op de avond codeine, dat scheelt gedurende de nacht. Moe omdat hij z’n stem kwijt is, praten kost erg veel energie. Toch kan hij het kletsen niet laten. Moe van de gebroken nachten, afgelopen nacht was het Ella die gedurende de hele nacht aandacht vroeg. Laten huilen is moeilijk, het maakt de andere 2 wakker maar op een gegeven moment kun je niks meer dan laten huilen met het gevolg dat ze zo overstuur raakte dat ze moest spugen, en dan ben je nog verder van huis. Hermen gaat ‘s nachts zo min mogelijk naar de kinderen maar soms ben ik net Kamiel aan het voeden als een ander gaat huilen. Of Tymen eist door z’n vader getroost te worden. Het is moeilijk een balans te vinden, Hermen is graag thuis maar het is ook erg vermoeiend. Ook ik kan erg moe zijn van de gebroken nachten en de zorg voor de kinderen. Door de vermoeidheid zijn we erg prikkelbaar, ook naar de kinderen maar dat wreekt zich direct. Het gevaar dat we in een neerwaartse spiraal komen is dan ook groot. Gelukkig was er gisteren tijd voor ontspanning. Gerard en Ria kwamen oppassen tot grote vreugde van Tymen en Ella, zij zijn dol op hun grootouders. Hermen en ik vertrokken met Kamiel, hij mag immers overal bij zijn, naar de Ikea in Groningen. We hebben een heerlijk rustig middagje van gemaakt, in de ikea was het ook heel rustig. ‘t Was fijn om ook eens samen te zijn en elkaar echt aandacht te geven. Eenmaal weer thuis was de vreugde bij Tymen en Ella groot om de meegebrachte spulletjes. Ria verwende ons met haar kookkusten en ‘s avonds kunnen we wel extra handen gebruiken als het avondritueel in gang wordt gezet.  En zo hebben we toch ook fijne momenten een een overwegend zware en zeer vermoeiende tijd.

De eerste dagen na de 2e chemo gehad, en het gaat goed. Wel een onbestendig gevoel in de maag, ik moet wel mijn maag volhouden, maar ben (nog) niet misselijk geweest. Verder was ik dinsdag erg goed te pas, heb zelfs de hele dag bij een klant gewerkt! (Moet ook doorgaan). Gisteren, woensdag werd ik gaandeweg de middag wel erg moe, weer de typische moeheid die blijkbaar komt van het afnemen van het aantal bloedlichaampjes, en dat zal nog wel wat erger worden en nog een weekje duren, waarschijnlijk. In elk geval is het tot nu toe aardig goed gegaan. Wel mis ik de kinderen en Marlies, en hoop dat ik ze snel weer zie (hopelijk dit weekend).

Vandaag de tweede chemokuur gehad, nu poliklinisch in Meppel. Tymen en Ella zijn gister naar Opa en Beppe gebracht, door Marlies, terwijl ik met Jules en Onno uit eten was, erg gezellig, en leuk om te doen zolang ik zo weinig last had van de chemo. Vanochtend naar Zwolle gereden, waarna mijn lieve moeder me naar Meppel bracht, waar ik dus de tweede kuur kreeg, eerst weer 4 uur Rituximab, en dan in 1,5 uur de chemo, al met al dus de hele dag op een bed zittend, beetje lezen. Helemaal niks gevoeld (en dat is goed, want mocht je de Rituximab niet verdragen, dan merk je dat meestal meteen), maar vanavond merk ik dat mijn spieren weer behoorlijk sloom worden, en ikzelf futloos. (Dus snel nog even dit tikken.)

Het was wel heerlijk, de afgelopen dag of 5, sinds ik weer in Alteveer kon zijn, veel met de kinderen en Marlies, vrienden op bezoek. Het is vooral ook heerlijk om te ervaren dat ik het ook weer beter kan hebben, en fitter kan zijn. Het is nog lang niet 100%, maar komt al aardig in de goede richting. Ofwel, helemaal klaar voor de volgende veldslag!

En, zoals mijn goede vriendin Kim aanhaalde, zei Camus al: “In the depth of winter I finally learned that there was in me an invincible spring.”

Gister Dr. de Korte in Meppel gezien, een erg prettige arts. Hij begon meteen over de onduidelijkheid die er was over het wel of niet uitgezaaid zijn van de kanker onder het middenrif, ofwel is de vlek op de alvleesklier nu een uitzaaiing of een cyste. Hij is in eerste instantie van mening dat het wel een uitzaaiing is, en de radioloog in Meppel ook, en ze baseren dit op de CT scan van 27/11 en de PET scan van 10/12. Verder zegt hij ook dat hij het UMCG (Groningen) om een tweede opinie heeft gevraagd (door mij daarheen door te sturen), en dat hij dus in principe deze opinie (dat het een cyste is) overneemt. Groningen baseert de diagnose op een CT scan van 21/12, ofwel een maand later dan die in Meppel. Dr. de Korte zal de scan uit Groningen ook nog krijgen en evalueren, misschien dat er dan meer duidelijkheid ontstaat. Voor de behandeling maakt het gelukkig niet uit, dus noodzaak om nu direct nog meer diagnostiek uit te voeren is er niet. Theoretisch zou het kunnen dat ik in november een ontsteking had aan de alvleesklier, die daardoor oplicht op de PET scan, en dezelfde structuur heeft als tumorweefsel, en dat ten tijde van de Groninger CT scan dit inmiddels littekenweefsel is, en daarom de radioloog in Groningen zo zeker van zijn zaak laat zijn dat het geen tumorweefsel is, terwijl Meppel dus deze informatie niet direct heeft. Afijn, na drie kuren wordt er weer een CT scan gemaakt, ook van de buikholte, en dan zullen we het zien.

Belangrijker is verder dat Dr. de Korte blij was te horen dat er duidelijk verlichting in de ademnood optreedt, en ook dat hij dat niet anders had verwacht, hij is erg zeker van de behandeling, en dat maakt ons ook wel weer blij. Wat ons ook erg blij maakt is dat ik me erg goed voel, beter dan de week voor de chemo startte. Ik heb overal zin in, en kan alles doen wat ik wil met de kinderen, nergens last van, heerlijk. Alleen nog wel last van een nare kriebelhoest, ook een gevolg van de tumor.

Tja, nog steeds geen haaruitval, en ik heb mijn baard ook maar weer afgeschoren, teveel kriebel. Het gaat heel erg lekker nu, duidelijk aan het eind van de eerste periode, ofwel, het lichaam is voldoende hersteld en klaar voor de volgende chemokuur. Aanstaande maandag zal ik die krijgen in het ziekenhuis in Meppel.

Gister een gesprek gehad met de oncologieverpleegkundige, en meteen mijn bloedwaarden gemeten (bepalend of je de volgende chemo aan kan), en die waren goed genoeg om weer chemo te krijgen, gelukkig (Aanvallen!) Vandaag nog een gesprek met de arts, nog een paar dagen goed, en dan dus maandag weer chemo, en dan zal ik wel weer behoorlijk ziek en moe zijn. Maar het is in elk geval fijn om te weten dat het ook weer beter wordt, en bovendien, het lijkt er ook op dat ik wat meer lucht krijg, ik kan bijvoorbeeld ook weer beter plat slapen, hetgeen dus, misschien, in zou kunnen houden dat de chemo wel aanslaat, en het gezwel verkleint. Volgens de doktoren kun je inderdaad na ongeveer een week verschil merken. Let’s hope!

Iedereen natuurlijk een gelukkig 2008 toegewenst!

Vannacht erg goed geslapen, de eerste nacht thuis, bij Marlies en de kinderen. Ella en Kamiel hebben geheel door het vuurwerk heengeslapen, Tymen werd net voor 12 uur een beetje onrustig en werd dus wakker van de knallen, maar kwam lekker rustig bij ons in bed liggen. Voor ons geen vuurwerk en feest dit jaar, ik was al blij om thuis te slapen, en we lagen er om 11 uur in. Verder gelukkig erg goed geslapen, geen rare spierpijnen meer, en ook niet onrustig. Wel was ik om 7 uur ‘s ochtends doodmoe, wat toch erg raar is, als je best wel goed geslapen hebt. Marlies liet me heel lief nog een uurtje liggen, de schat. Ella en Tymen waren erg blij dat ik thuis was vanochtend.

Vanochtend een stukje gefietst, even lekker er uit, maar het was toch wel erg koud, vooral voor Ella. Wel een erg mooie wereld buiten.

Kerst was een beetje raar dit jaar, dat kun je wel zeggen. We hadden zowiezo al niet zo heel veel plannen, maar zouden in elk geval eerste kerstdag bij pap en mam doorbrengen, met kadootjes voor de kinderen bij de kerstboom. Dat hebben we uitgesteld tot morgen, en ik kijk er erg naar uit.

De afgelopen dagen, dinsdag eerste kerstdag werd ik ‘s ochtends om 6 uur wakkker, en was erg misselijk, en ben dat gebleven tot 2 uur ‘s middags. Veel overgeven, met lege maag, niet zo prettig, en ik kon niets binnenhouden. Gelukkig was dat de volgende dagen over, niet meer mmisselijk geweest, behalve vanavond na het eten, even een raar gevoel in mijn maag. Je wordt er misschien ook wel iets te gespitst op. Wel slaap ik erg onrustig, ben vaak rond een uur of 4 ‘s nachts klaarwakkker, iets waar ik normaal nooit last van heb. Een ander verschijnsel is dat ik toch wel vermoeider ben, ook als ik net wakker ben. Ik kan gelukkig verder wel alles eten (en er van genieten!).

Al met al vallen de verschijnselen me tot nu toe mee (dat beetje haar zit er nog), en gaan we morgen lekker kerst vieren.

zijn, vooral met de Kerst, graag bij elkaar.

Dat is deze Kerst wel heel erg merkwaardig:

• Marlies met háár ouders, logerend bij haar lieve buren, haar helpend met de drie kleine druktemakers in Alteveer
• Hermen, om zijn kleintjes te beschermen voor het tegengif in zijn lichaam, bij ons, in ons bed, want dan kan hij indien nodig wat meer rechtop slapen.

Je ontkomt er dan niet aan zo nu en dan nog eens aan vroeger te denken toen hij in ons huis hóórde.

Eén van die herinneringen: als hij, 3 jaar oud ongeveer, iets niet wilde wat wij wel wilden, reageerde hij vaak met: “Hoeft niet”. Dat leek beleefd maar was het meestal niet zo. Zeker niet als hij zijn koppie er voor zette.

Je vergeet ze niet, die goudkorrels in je geheugen. Zelfs na bijna 40 jaar niet.

Hermen, zo zul jij je ook dan nog herinneren hoe jullie oudste, Tymen, vandaag met zijn 3 jaar, toen je meeging naar ons, brabbelde: “Niet weggaan. Ik ga je missen”

Ria&Gerard

Vandaag misselijk wakker geworden, wel heel goed geslapen, en je weet hoe dat moet hè, net als bij een kater, gewoon even kotsen (hebben ze wel heel makkelijke bakkies voor in het ziekenhuis), en dan gewoon ontbijten (stond ook al klaar). Verder goed te pas vandaag, en ik kon ‘s middags worden opgehaald door mijn vader en schoonvader, even langs Alteveer om de kinderen en Marlies te zien, hartverscheurend afscheid (“Pappa moet nu weer weg”, Ella: “nee!” en bam, een vuist in mijn gezicht. Ze is wel van het duidelijke).

Nu een paar dagen mijn ouders om aan te sterken (ik voel me nog niet erg zwak, maar wel vaker moe) en om weg te blijven met al die chemo in mijn lijf bij Kamiel en vooral Marlies, die Kamiel nog borstvoeding geeft)

Ook nog een zootje pillen slikken en injecties zetten (kan ik ook al zelf, weer wat geleerd). Over twee weken de volgende kuur, poliklinisch, dus een aantal uur, in Meppel. Ik zal blijven schrijven om iedereen op de hoogte te houden van de bijwerkingen van de chemo, maar tot nu toe lijkt het nog niet echt op heel spectaculaire verhalen, gelukkig voor mij!

Verder nogmaals bedankt voor alle erg lieve en warme reacties op de site; we hebben in eerste instantie dit opgezet om familie en vrienden om ons heen goed op de hoogte te kunnen houden, en ook om voor Marlies het aantal telefoontjes te verminderen, en dat werkt goed. Maar ik vind het ook erg leuk om iets blijvender reacties te kunnen herlezen. We hebben nog niet de tijd om iedereen persoonlijk terug te mailen, sorry.

Zo, de eerste chemokuur zit erin. De grootcellige B-Lymfocyten kunnen worden aangevallen. Doe je best! Voor de amateurdokters (zoals ik dus nu ook): Eerst Prednisolon, dan Rituximab, in stapjes opgehoogde dosering, duurde wel een paar uur, daarna Cyclofosfamide, Adriaycine en Oncovin, samengevat als R+i-CHOP of R-CHOP. Plus een heleboel andere prikken infuusjes en tabletten om bijwerkingen te voorkomen en onderdrukken. Ik ben dan ook (nog) niet misselijk, en heb al mijn haar nog. Onvruchtbaar was ik al, of zou ik in elk geval moeten zijn.

Nu, 2 uurtjes later dan ik hierboven schreef, ben ik toch wat misselijk aan het worden, nog geen overgeven, maar wel een onprettig gevoel in mijn maag, en tintelingen in de benen. Verder droge mond en neus, ook bijwerkingen van het leger soldaatjes dat nu de kankercellen (en helaas ook de rest van mijn lichaam) aanvallen. Meer gelezen over de bijwerkingen, en het lijkt erop dat je gedurende de kuren vermoeider en vermoeider (en prikkelbaarder) gaat worden… Ik zal het zien.

Hermen,

op 22 december dus dit bericht, waarop een van je vrienden reageerde: “zelden zo blij geweest voor iemand met een cyste aan de pancreas”
Je weet het: vanaf nu worden de dagen alweer langer, wordt het al lichter, al duurt het vaak nog even voordat je dat echt ziet. Nou vandaag was alles dus wel heel erg licht. Elke boom, elke tak, elk spinnerag met een zilveren laagje bedekt. Met jou blijven we daarvan genieten zoals je genoot toen je vanuit je raam de Martinitoren vastlegde in je Camera Obscura.

Je vader

Ik ben gedegradeerd! of gepromoveerd! Hoe je het ook maar noemt. Na de CT scan van gisteravond blijkt de vlek op de alvleesklier volgens de radioloog en Dr. Daenen een cyste te zijn, en geen uitzaaiing, waardoor ik ineens van stadium III naar stadium II of zelfs waarschijnlijk stadium I degradeer (promoveer?). Waarschijnlijk krijg ik nu een r-CHOP kuur, in plaats van de I-CHOP.

Morgenochtend eerste kuur, en dan hoor ik ook nog meer. Verder is het vandaag mooi weer, maar mag ik helaas de stad nog niet in, morgen dus eerste kuur, maandag waarschijnlijk naar huis.

En daar lig ik dan, in mijn oude studentenstad, Groningen. Mooi in de mist, met veel rijp op de bomen. Vandaag direct vanuit Meppel hiernaar toe, via de eerste hulp, gelukkig niet lang wachten (het leven in een ziekenhuis bestaat wel uit wachten). Vandaag onderzocht, natuurlijk, en aangezien ik wat last heb van stuwing naar mijn hoofd (rooie kop gevoel), toch maar meteen gebleven en de dokter wil nu met wat meer spoed beginnen met de behandeling (chemo), waarschijnlijk morgen al. Vandaag een ongemakkelijke beenmergpunctie gehad (zo’n boor in je bekken), en inmiddels, vanavond laat, ook de CT scan, welke genomen wordt als referentiescan, om na een tijdje chemo weer een te laten maken, en dan te kijken of de chemo aanslaat. Dit wachten op de CT scan was geen probleem, behalve dan het feit dat ik nuchter moest zijn en zelfs geen water mocht drinken (de contrastvloeistof wordt dan zelfs lekker!), al sinds vanochtend 9 uur! Honger! gelukkig dan om 2100 uur de CT scan, en wat eten erna. Mazzel nog, want voor hetzelfde geld was de scan pas morgenochtend geweest…

Er zijn nog veel ‘alsen’ in het hele plaatje, maar ik ben aardig optimistisch.
Bedankt voor alle leuke en moedgevende reacties, erg fijn!

Vandaag naar de oncoloog in Meppel. Die windt er geen doekjes om, het gaat om een agressieve vorm van non-hogkin. Omdat er ook een plek buiten het diafragma zit (alvleesklier) spreekt men van fase 3. Weer een grote schok. De oncoloog onderzoekt Hermen en het feit dat Hermen snel achteruitgaat baart hem zorgen. Hermen moet meteen naar UMC Groningen. Via de spoedeisende hulp wordt Hermen opgenomen. Er wordt een thorax foto gemaakt en een beenmergpunktie afgenomen. Ook zal er geprobeerd worden om vandaag een ct-scan te maken maar dat kan pas in de avond en anders morgen. Helaas voor Hermen maar hij moet daarvoor de hele dag nuchter zijn. Vocht krijgt hij per infuus.

Ik ga naar Zwolle, naar de kinderen. Zussen en vader zijn nu bij hem. Hopelijk morgen de eerste kuur.

En oja, lieve mensen, dank voor alle lieve reacties, e-mails, berichtjes, kaartjes. Dat betekent veel voor ons.

Marlies

Erg geschrokken, niet zulk goed nieuws. Helaas. Het gezwel blijkt een lymfeziekte te zijn, en dus geen thymoom. Ofwel kanker aan het lymfestelsel, in de vorm van Non-Hodgkins. Bovendien blijkt het gezwel aan de alvleesklier ook een uitzaaiing te zijn, verder zijn er geen uitzaaiingen gevonden, niet in de oksels en niet in de halsstreek (hetgeen nog veel erger zou zijn). Wat het precies allemaal betekent weten we nog niet, maar wel dat ik behandeld moet worden met chemotherapie en mogelijk radiotherapie. Morgen meteen een afspraak met een oncoloog, en maandag met een professor in de oncologie verbonden aan het UMCG in Groningen. Als ik meer weet, laat ik het weten.

En nu moeten we wachten op de uitslagen. Van de PET scan, en de punctie. Donderdag 20 december, einde middag hebben we een afspraak met de longarts, en dan horen we het dus. Goedaardig, slechtaardig, thymoom of lymfoom, meerdere plekken, alleen achter borstbeen, morgen weten we hopelijk meer. Het gaat nu over het algemeen redelijk, ik ben kortademig, vandaag en gister weer wat meer, en moet alles rustig aan doen, maar dat lukt me aardig. Bovenal, ik ben niet depressief, ik zie het nog allemaal zitten.

Ondertussen loop ik wel elke dag en avond even naar buiten (“naar achter”) om van het uitzicht en de sterren te genieten. Heerlijk plekkie, en als Tymen me dan ook nog, bij het naar bed gaan verteld dat ie met opa de paardepoep van het land heeft geschept, da’s ook genieten.

Vandaag, woensdag, de punctie met behulp van de CT scanner. Nog steeds slapend bij mijn ouders, rechtop in hun bed, maar wel goed. Helaas beter dan Marlies, die heeft het behoorlijk zwaar, met die drie kleintjes. Gelukkig krijgen we erg veel hulp van haar en mijn ouders, bijna elke dag is er wel iemand om te helpen of zelfs om te klussen (therapeutisch, noemt mijn vader dat).

De punctie gaat gedaan worden door de radioloog, en het wordt wel een dagopname voor mij (dit houdt eigenlijk in dat je niet zelf naar de afdelingen waar je moet zijn mag lopen, maar er in een bed heengereden wordt, hebben ze zelfs een aparte dienst voor, “Afdeling patiëntvervoer”). Weer lang stilligen, en wel met een mooie lange verdovingsspuit in je bast (5 cm onder de kin ongeveer), en dan weer de scanner in, er weer uit, weer een stukje dieper steken, en weer onder de scanner. Ondertussen maakt de naald met spuit een mooie dubbelslag, precies op het ritme van je hart. Ofwel, vlak in de buurt, dus extra goed stilliggen! Daarna de punctienaald, die is wat dikker, maar inmiddels is er verdoofd, dus ik voel niet erg veel. Wel zie ik weer die naald hard heen en weer bewegen voor mijn neus. Apparaatje erop, en niet schrikken, een harde tik, en de punctie is gedaan. Een uiterst miniscuul stukkie Hermen in een potje met vloeistof. Ik sprak nog even met de radioloog, en vroeg hem of het genoeg was. Hij zei dat hij dat wel hoopte, en normaal twee puncties nam, maar deze punctie erg moeilijk vond, en omdat hij zo dicht bij het hart en longen zat geen tweede punctie wilde riskeren. Ik heb hem bedankt dat ie me dat achteraf vertelde.

11 december twee afspraken, leer het ziekenhuis steeds beter kennen, nu alleen nog niet in contact komen met MSRA :-). Eerst de longfunctiemetingen, veel blazen in een pijpje, daarna met een medicijn waar je trillerig van wordt nog een aantal keer. Dit alles om me voor te bereiden op een operatie (ivm verdoving).

‘s Middags naar de cardioloog, hartfilmpje, en de cardioloog legde me uit dat als het tot een operatie komt om het thymoom (als dat het is) of lymfoom (als dat de enige is) te verwijderen, dat gaat gebeuren door een hartchirurg. Die kennen die buurt gewoon het beste, en zijn gewend om een borstbeen open te zagen. Mar deze willen alles van de conditie van het hart weten, en daarom wilde hij toch ook maar een hartecho laten maken. Lang wachten, maar ze kondemn me er gelukkig nog tussendrukken diezelfde middag. ‘s Avonds belde de cardioloog met de uitslag: niets aan de hand met het hart.

Dus maandagochtend, zonder ontbijt naar de Isala kliniek in Zwolle (Sophia ziekenhuis, zoals ik het nog ken) voor een PET/CT scan. PET staat voor Positron Emission Tomography, hetgeen zoveel inhoud dat er weer een 3D beeld wordt opgebouwd (dat is de Tomography, samen met CT), dit keer van beelden afkomstig van positronen, afkomstig van een radioactieve vloeistof die in mijn aderen is ingespoten. Het komt erop neer dat ik daar nuchter moet zijn, met al mijn cellen lekker hongerig, zodat er een radioactief gemerkte suiker kan worden ingespoten, die zich dan verspreid door mijn lichaam, en wordt opgeeist door de meest hongerige cellen, welke de meeste energie nodig hebben. En dit zijn nu net de kankercellen die zich hard aan het delen zijn (en ook bijvoorbeeld infecties), dus die lichten mooi op. Op deze manier kan op een niet-intrusieve manier (helaas ook natuurlijk niet 100% zekere manier) bepaald worden of er nog meer verdachte plekken zijn.

Ik kreeg de vloeistof (een fluor isotoop, meen ik) ingespoten, en vanaf dat moment renden de assistentes steeds hard bij me weg (voor hun eigen bescherming), moest daarna een uur op een bed liggen wachten (mocht zelfs geen boek optillen om te lezen), en kon daarna een half uur heel stil liggen onder de scanner. Ging allemaal goed, had ik een dag ervoor echter niet kunnen doen, van de pijn en benauwdheid. Ik kon daarna beter niet in de aanwezigheid van kinderen zijn, en dus ook maar niet bij Marlies, omdat die borstvoeding geeft, dus bleef ik de middag nog bij mijn ouders, en heb daar ook weer geslapen.

Zondagochtend 9 december had ik weer behoorlijk serieuze klachten, ook weer ‘s nachts begonnen. Ik had al een paar nachten erg slecht geslapen, en was ook langzamerhand, vooral ‘s nachts, benauwder geworden (kortademiger), kon niet meer plat liggen, en zelfs niet meer stilliggen. Het zal er toch wel mee te maken hebben dat het gezwel dat op mijn luchtpijp, long en aderen drukt als ik plat lig. Marlies heeft de dienstdoende huisarts gebeld, en deze kwam al snel langs, onderzocht me, in bijzijn van Tymen, die er alleen mocht zijn als ie niks zou zeggen, en ik heb hem nog nooit met zoveel moeite zijn mond zien proberen dicht te houden. De arts bewerkte ook mijn ingewanden, zoveel zelfs dat ik moest overgeven. Uiteindelijk vroeg hij aan Marlies wat ze wilde (vond ik wel een erg goede insteek). Hij doelde daarmee ook op de hele gezinssituatie, die Marlies wel even op de rails moet zien te houden. We kozen voor opname, om mij rust te geven, maar ook om niet thuis te hoeven slapen (waar dat niet meer goed lukte), en de huisarts regelde het.

Mijn ouders waren ook al gekomen, en konden op de kinderen passen, terwijl Marlies, Kamiel en ik naar het diakonessenhuis gingen om daar op een bed te gaan liggen, en weer alle onderzoeken te doorgaan, bloedprikken, klieren voelen, longfoto etc. Uiteindelijk, het ging weer wat beter, in overleg met de dienstdoende longarts, besloten dat ik toch niet zou blijven, maar bij mijn ouders in Zwolle zou slapen. Dit, samen met een slaappil, en rechtop in het bed van mijn ouders, bleek een goede zet, want de volgende dag was ik goed uitgerust, en had ik niet veel klachten meer, behalve de gebruikelijke kortademigheid.

30 november, zes jaar getrouwd met mijn lieve Marlies, ‘s middags om vier uur nog even naar die afspraak met de longarts. Even horen wat dat nu was, die longontsteking of wat dan ook.

Dr. van Veldhuyzen vertelt me dat de er niks gevonden is in de longen, helemaal schoon, maar dat er wel een behoorlijk groot gezwel is te zien tussen de longkwabben in, aan de voorkant, vlak achter mijn borstbeen. Behoorlijk groot in de trant van 7 bij 5 bij 11 cm. Bovendien een kleine ‘vlek’ op de alvleesklier. Mogelijk gecorreleerd, maar niet noodzakelijk. Het gezwel achter het borstbeen is de oorzaak van mijn benauwdheid, en zeer waarschijnlijk ook de oorzaak van de mysterieuze pijnen in mijn schouder. Het kan, volgens de dokter een gezwel aan de thymus, de zwezerik, zijn, of een gezwel aan de lymfeklier aldaar, in welk geval dus de enge termen als Ziekte van Hodgkin en Non-Hodgkins in beeld komen. Zowiezo al, hoor, bij de benaming ‘gezwel’. Maar dat dat toen direct tot me doordrong, nog niet meteen. Verder onderzoek geboden dus, en de assistent had al een hele rits afspraken gemaakt. ook met een internist, om de alvleesklier vlek te bespreken, en vervolgens een PET/CT scan, naar de cardioloog en longfunctieafdeling (voorbereiding op een mogelijke operatie), en de belangrijkste afspraak: een CT-geleide punctie (naaldbiopsie).

Eerste afspraak op 6 december bij de internist (die gaat wat meer over de onderbuik). Niet veel te melden, hij zal moeten afwachten wat de PETscan en de punctie ons gaan vertellen.

27 november, onder de CT-scanner. Of beter gezegd, erdoor. Een CT-scanner is een apparaat dat met behulp van die goede oude Rontgen straling, een 3D beeld kan maken van je lichaam, ofwel een serie plakjes van boven naar onder gezien. Met een contrastvloeistof kunnen ook nog bepaalde delen mooi opgelicht worden.

Op 20 november heb ik een afspraak met een longarts in het Diakonessenziekenhuis in Meppel. Dit was het eerste ziekenhuis in de directe omgeving waar ik terecht kon. Dr. van Veldhuyzen vroeg me van alles en nog wat, en, wat me verbaasde, ging ook veel verder in op de mysterieuze pijnaanvallen in mijn rechterschouder, ik had verwacht dat ie alleen de longen ging bekijken. Hij vertelde me ook dat er op de longfoto van 12 november een vlek te zien was, welke op de longfoto van begin oktober niet gezien was. Dus reden voor verder onderzoek, gelukkig niet in de vorm van slangetjes via de mond en luchtpijp in de longen, maar de dokter wilde een CT scan laten maken (27 november), en meteen de onderbuik mee laten scannen, omdat er sprake was geweest van de alvleesklier. En dan weer terug naar de dokter (30 november).

Op de dag van de verhuizing, maandag 12 november, krijg ik wederom in de nacht last van mijn rechterschouder. Weer kan ik er niet om slapen, en lig ik de halve nacht te woelen. Het wordt niet zo erg dat ik naar de EHBO moet, maar de pijn gaat dit keer niet weg, en als de verhuizers uit Hoogeveen komen, kan ik in het begin nog wel wat meehelpen met inpakken, maar dat houdt al gauw op. Ik ga met Marlies, die toevallig nog een afspraak heeft met de huisarts, mee, en de arts onderzoekt me wederom helemaal. Hem valt ook op dat ik nogal hoest en benauwd ben, en ik vertel hem dat ik dit al een paar weken heb, dat ik niet meer volledig kan inademen, en dat gapen bijvoorbeeld niet de bevrediging geeft die het normaal moet geven, omdat het laatste beetje lucht er niet in lijkt te kunnen. ook had ik nog een keer gesport, hetgeen totaal niet meer ging, maar ik weet dit aan een verkoudheid, die op mijn longen was geslagen (vandaar ook die hoest), wat ik wel vaker had. “Het heerst, hè, en kinderen op de crêche, dan weet je het wel”.

Afijn, de huisarts, dank de man voor zijn goede inzichten, stuurt me toch even naar het Lucas-Andreas Ziekenhuis, voor een longfoto, gewoon om te kijken of het niet een verwaarloosde longontsteking is. Daar wordt een foto genomen, en moet ik wachten op de uitslag, om dan te horen dat ik toch een afspraak moet maken met een longarts, omdat er toch iets te zien is op de foto. Omdat we die dag verhuizen, vraag ik om het allemaal naar de huisarts te laten sturen, welke dan een verwijzing kan opstellen voor een afspraak bij een longarts in Drenthe.

De dag breng ik verder, terwijl de verhuizers dapper onze ongelooflijke berg spullen inpakken, voornamelijk liggend en kreunend op een matras door, in het steeds leger wordend huis. ‘s Avonds wordt ik door Marlies naar Zwolle gereden, waar we zullen overnachten bij mijn ouders, samen met Kamiel. Tymen en Ella slapen bij opa en beppe in Norg. Daar geeft mijn moeder me een hete kruik, en zowaar, deze geeft verlichting voor mijn schouder, en doet me meteen weer geloven in dat het toch iets is met spierpijn.

De volgende, dag, bij het uitpakken in Alteveer, kan ik in elk geval gewoon rondlopen, en heb ik nog wel wat pijn, maar bij lange na niet meer zoveel. Ik houd ook angstvallig een kruik op mijn rechterschouder. Verder ga ik ziekenhuizen in de buurt bellen voor een afspraak met een longarts.

‘s Ochtends vroeg, om een uur of 4, krijg ik een heel rare, moeilijk te beschrijven, zeurende pijn in mijn rechterschouder, steeds erger wordend. Ik kan er niet meer om slapen, en kan uiteindelijk mezelf geen houding meer geven, niets helpt, niets geeft verlichting. Ik weet nog dat ik bezorgd werd, om de pijnen, en er nog uitgegaan ben om op Internet de verschijnselen op te zoeken van Meningitus (nekkramp), maar daar leek het helemaal niet op. Het was ook geen kramp, ik kon alle mogelijke bewegingen met mijn arm doen, en had ook nog de volledige kracht. De pijn kwam ook in golven, er waren ook momenten dat het even beter ging.

Uiteindelijk moet Marlies me rond zeven uur naar de EHBO brengen, de kinderen werden opgevangen door Ian en Linn, onze Noorse onderburen, godzijdank waren ze thuis en konden we ze wakker krijgen, en gaven Tymen, Ella en Kamiel geen problemen. Op de EHBO werd bloed geprikt en gemeten, en borst- en schouderfoto’s worden genomen. Niets te vinden, behalve een heel licht, nauwelijks significante verhoging van een enzym afkomstig van de alvleesklier, en na een tijd zakt de pijn, en ik kan verticaal weer het ziekenhuis uit lopen, en we gaan naar huis om ongeveer 9 uur.

Mijn ouders, die al onderweg waren, worden gebeld en gerustgesteld, en gaan terug, en verder heb ik die dag niet veel last meer, behalve een spierpijn in mijn rechterschouder, welke nog wel een week aanhoudt. Ik ga de volgende week nog wel naar mijn huisarts, maar deze kan er ook niet zo veel mee, en vermoedt dat het toch om een spierverrekking of iets dergelijks gaat.