De kanker is ‘genezen’ maar Hermen is nog lang niet beter. Het blijft tobben. De zweren in de mond genezen nu langzaam en Hermen heeft ook medicijnen die deze wondjes verdoven zodat hij gewoon kan eten. Maar sinds een week heeft Hermen hele nare maagkrampen en is Hermen daardoor weer niet in staat om te eten. Hermen leeft van astronautenvoeding en alleen dat al is een enorme beproeving. Allerlei medicijnen hebben helaas nog geen positief effect. De zwaardere pijnstilling die hij nu krijgt helpt mogelijk wel tegen de rugpijn, dat gaat wat beter. Gelukkig want daardoor slaapt Hermen ook al niet te best. Ondanks alle ellende is Hermen er van overtuigd dat het nu snel beter zal gaan.

Zo zien we Hermen veel zitten. Maaaaar…..hij krijgt wel weer haar!

Eigenlijk wil Hermen zelf schrijven maar hij heeft te veel pijn in zijn maag. Dus zal ik schrijven. “Maar wel positief!!!” draagt Hermen me op en kijkt me boos aan. Als ik hem verward aankijk zegt hij nog eens boos “ik ben blij!”  “Maar zo kijk je niet” antwoord ik. Maar dat komt door die nare maagpijn waar Hermen last van heeft. Dan volgt er even een discussie over of het gesprek met Dr. Daenen. Gerard (die was ook mee) en Hermen vonden het een gesprek met goed nieuws. De leuco’s zijn stijgende, 1,2 en de beenmergpunktie laat geen afwijking zien, ook geen kanker meer. Zelf ervaar ik het gesprek als geruststellend maar niet goed of slecht. Onderzoek in Groningen levert geen nieuwe inzichten en Dr. Daenen sluit zich daarmee aan aan het behandelplan van Dr. de Korte. Verder zal Hermen geen 6e kuur krijgen. Nu geven is onverantwoord gezien Hermens conditie en later heeft geen zin meer. Welke consequenties dit heeft is niet goed te zeggen omdat het moment dat Hermen schoon was niet precies is te bepalen. Was dat na de 3e, 4e of 5e kuur? Er is een redelijke kans dat Hermen voldoende kuren heeft gehad. Dr. Daenen legt ook uit dat de laatste kuur zo enorm hard het lichaam heeft aangevallen, dat ook de tumor een enorme opdonder zal hebben gehad.

Ondertussen zitten Tymen en Ella bij Opa en Beppe in Norg. Ik ben met Kamiel bij Hermen. Helaas, Kamieltje is ziek, heeft hoge koorts.

Vandaag naar Dr. de Korte. En hij bevestigde wat Hermen al voelde, het is nog steeds niet beter. Vorige week waren de leuco’s 1,2, nu 0,8. Dr. de Korte heeft hier geen verklaring voor. Er is een mogelijkheid dat dit een bijwerking is van de Rituximab. Maar Hermen wordt nu doorverwezen naar Groningen, daar kan men meer onderzoek doen dan in Meppel. Op aandringen van Gerard en mij kan Hermen vandaag op de eerste hulp aldaar gezien worden. Hermen is daar nog eens goed onderzocht en wederom is zijn bloed onderzocht, nu waren de leuco’s zelfs maar 0,6. Hermen hoeft niet opgenomen te worden en zal opgeroepen worden voor een beenmergpunktie. Dat onderzoek zal hopelijk uitsluitsel geven over wat er met Hermen aan de hand is. We kunnen niks anders doen dan afwachten. Wel moeten we nu super voorzichtig zijn om te voorkomen dat Hermen een infectie oploopt. Een suggestie voor diegene die hem willen opzoeken, chat via skype, dat is volkomen veilig. De skypenaam op Hermen’s laptop is ‘marliesenhermen’, of zoek op ‘marlies, hermen, laptop’.

Laatst dacht ik nog, dat m’n lichaam het nog zo goed doet. Ik had een beetje last van de rug. Maar vrijdagochtend in de spits ging het mis. Ik greep Tymen en het schoot in m’n rug. Moet ik ook maar niet zo gehaast doen. Het leek even alleen lastig maar toen ik auto wilde gaan rijden bleek dit toch echt niet te kunnen. Gelukkig was zuslief aanwezig en zijn de kinderen gewoon op de crèche gekomen. Meteen door naar de dokter en het bleek onschuldig, een verkrampte spier. Advies, gewoon bewegen evt. met paracetamol. Ik wilde al naar de fysio maar dat hoefde nog niet. Van Hermen moest ik er meteen een warme kruik tegenaan leggen. Schoonmoeder wreef de rug in met midalgan, even slapen en inderdaad, het was een stuk beter. En geen gekke bewegingen meer maken. Maar nu voel ik ook hoe vaak ik dat wel doe, Kamiel en Ella uit hun ledikant tillen, Kamiel in en uit de box, Kamiel met wippertje vanaf de grond oppakken, terwijl ik op een stoel zit een onmogelijke draai maken om iets van de grond te pakken, de kinderen hun jas en schoenen aandoen en ga zo maar door.

Helaas, Hermen herstelt niet zo snel. Nog steeds zoveel pijn bij het eten. Nog zo moe. Vandaag was ik met de kinderen naar hem toe. De kinderen genoten maar Hermen kon het maar moeilijk aan. We hebben hem nog wel even naar buiten gekregen, lekker in het zonnetje.

Zijn ouders, zussen en ik staan er machteloos bij te kijken en doen allerlei alternatieve suggesties. Maar daar gelooft Hermen niet in. Die bekijkt een produkt meteen op verenigingtegenkwakzalverij.nl. Maar we hebben hem nu wel 3 x daags aan een speciale honing a 60 euro per potje. Hoewel Hermen nog wel een vloek ontviel toen hij ook nog de maat van het potje zag, neemt hij het nu wel braaf in als zijn moeder hem het brengt.

Vandaag gingen Hermen en ik naar de specialist om uitslagen en verder beleid te horen. Helaas, Hermen is nog steeds niet opgeknapt. Zoals Dr. de Korte zei, ‘we hebben een heel serieus probleem.’ Ten eerste, alle kweken, uit keel, urine, bloed blijken schoon te zijn. Er is ook naar een virusinfectie gezocht maar ook die zijn negatief. Maar Hermen maakt wel degelijk weer een infectie door, maar net als een paar weken geleden toen Hermen met bijna 40 graden koorts werd opgenomen, het in onduidelijk wat de infectie is. Ten tweede, de leukocyten zijn gedaald (!!) naar 1,2 (vorige week 2,5). Dit was een enorme schok voor ons. Dat het niet veel zou zijn gestegen hadden we wel verwacht, alle leuco’s gaan naar de infectie. Maar dat het kon dalen, daar hadden we niet aan gedacht, en zeker niet zoveel. Ten derde, de zweren in mond en keel blijven onveranderd heftig, hier treed echt 0,0 verbetering in op. Hermen zit in een vicieuze cirkel, door te weinig leuco’s is Hermen super vatbaar voor infecties, hij loopt infecties op, de te weinige leuco’s die er nog zijn gaan naar die infectie, door het niet stijgen van de leuco’s loopt Hermen nieuwe infecties op. Zijn leuco’s moeten omhoog maar de infecties belemmeren dat. Een 6e kuur is in deze situatie dan ook uitgesloten. Ondertussen zij we 6 weken na de laatste kuur. We maken ons dan ook grote zorgen. We weten ook niet hoe deze situatie te doorbreken.

Maandag hebben we weer een afspraak. Ondertussen zal de specialist met Dr. Daenen uit Groningen overleggen.

Vanochtend kreeg ik naar het eten van een eitje, en een kop thee, het ineens erg koud, en begon onbeheerst te rillen. Meteen in bed gaan liggen en koorts opnemen. Ik had koorts (38.3), en het rillen hield in bed wel snel op. Omdat dit toch een indicatie is, heeft mijn vader de huisartsenpost gebeld, en de arts die terugbelde vond het toch nodig dat ik naar de EHBO in Meppel ging. Ik wilde er eigenlijk niet heen, vooral niet om opgenomen te worden, het ging juist wat beter met eten, en ik had al weer nachtmerries van dat ziekenhuiseten. Op de EHBO weer allles opgemeten, en geen koorts, goede bloeddruk, leukocyten helaas nog niet erg hoog (2.5), ik voelde me ook goed. Gelukkig had toevallig Dr. de Korte (mijn behandelend arts) weekenddienst, dus dat scheelde in de voorkennis. Hij wilde me weer opnemen voor een paar dagen, maar ik liet hem meteen weten dat ik erg graag naar huis wilde. En gelukkig luisterde hij er wel naar, maar had nog wel wat voorwaarden, eerst een longfoto, en die moest schoon blijken, mijn urine moest ook goed zijn, en de ontstekingswaarden mochten niet heel erg hoog zijn in mijn bloed. Na nog een uurtje wachten kwam het verlossende woord, ik kreeg groen licht, en mocht gelukkig naar huis. Moet wel oppassen, en meteen bellen als het niet goed gaat.

Vandaag heb ik de gastroscopie gehad. Geen pretje, op je zij liggen, een bitje tussen je tanden en een slang naar binnen, even doorslikken, en daarna tellen ze de centimeters af (hoe diep de slang zit). Ze hadden wel even mijn slikorgaan verdoofd, omdat het sowieso erg pijnlijk was. het slikken was ook het probleem niet, mar daarna kreeg ik erge last van kokhalsneigingen en hoesten, wat het allemaal niet makkelijker maakte. Maar goed, er waren twee assistenten bij, waarvan er eentje bezig was mij continu te begeleiden en gerust te stellen (“rustig ademen”). Verder heb ik een beetje mee kunnen kijken op de monitor, en ik ben dus wel een van de weinigen die zijn eigen maag van binnen heeft gezien. Er bleek bovenin de slokdarm wel degelijk een infectie te zitten, en er zijn biopten genomen (hapjes) om te kijken wat het voor infectie is. Verder was de maag schoon, gelukkig. Als het een virusinfectie blijkt te zijn, kan dat ook verklaren waarom de leukocyten zo langzaam omhoog komen, maar dan is er geloof ik ook niet zoveel aan te doen. Enfin, Aanstaande woensdag krijgen we de uitslag, dan zien we wel weer verder. Ondertussen maar weer aansterken, en zo goed mogelijk proberen te eten.

Goed nieuws, de PET-scan is schoon!!!! Wat een opluchting. De behandeling is goed aangeslagen. Wat minder goed is, is dat Hermen maar niet herstelt van de 5e kuur. Hij heeft nog altijd veel last van slokdarm en maag. Nu moet er echt in gekeken worden, vrijdag volgt er een gastroscopie. Hermen vindt het best, als hij maar eens van die nare pijn af is. Ook zijn leukocyten blijven achter, de waarde was vandaag slechts 2,3 (vorige week 2,4). Zijn conditie laat dus nog geen chemokuur toe. Maar te lang wachten is ook geen optie, de 6e kuur moet nu toch spoedig volgen.

Om het goede nieuws te vieren hebben Hermen en ik een late lunch in ‘Teatime’ (Zuidwolde) genomen, het eten van scones ging Hermen goed af. Helaas, daarna was Hermen ook uitgeput en is daarna vrij snel met zijn ouders weer naar Zwolle gegaan. Gisteravond was Hermen thuis gekomen om weer eens thuis te slapen. Heel gezellig, wat missen we dat toch. Helaas, ondanks een flinke dosis slaappillen heeft Hermen slecht geslapen, door de kinderen. Ik heb ook het gevoel dat ik meer met Kamiel bezig ben geweest dan rustig heb geslapen. Om 5:45 stond Tymen ook alweer naast ons bed, tja…..

Beter is het als hij in Zwolle is en goed rust en slaapt en we hopen dat hij dan spoedig zal herstellen om weer gewoon thuis te zijn waar we zo naar verlangen.

De weersvoorspelling was nogal heftig voor dit weekend. 1e Paasdag viel heel erg mee. Gelukkig maar, pap vierde zijn 70e verjaardag en alle kleinkinderen hebben lekker in het zonnetje paaseitjes kunnen rapen. Hermen en Tymen werden door Gerard gebracht. Hermen hield het verrassend genoeg goed vol en is er bijna de hele dag bij geweest. Hermen ziet er ook weer wat beter uit, niet meer zo geel/wit. Wel heeft Hermen nog veel last met eten. Maar samen hebben we een gezellige dag. De sneeuw kwam pas toen we weer naar huis gingen maar al met al niet veel.

Echter, vandaag begonnen we met een prachtig witgesneeuwde dag. Eindelijk, 24 maart en eindelijk is de wereld wit. Ik doe reuze mijn best om de kinderen snel in de kleren te krijgen om vervolgens met ze naar buiten te gaan. Om 10:00 is het zover. Helaas, het is hartstikke dooi en de witte wereld is alweer grotendeels verdwenen. Tymen speelt er niet minder om. Ella hangt aan m’n rokken, zij vindt de sneeuw niet leuk en koud bovendien. Even later laad ik de kinderen in de auto om Monique van het station te halen, zij komt een dagje helpen. Na de lunch komt ook Hermen langs, hij heeft zelf gereden! Hij heeft ook echt even de tijd om met de kinderen te zitten, ze snakken naar wat aandacht van hem! Hermen knapt beetje bij beetje weer wat op. We zijn heel benieuwd of dat ook in z’n bloed zichtbaar is. Tymen speelt ook ‘s middags buiten, in z’n eentje en krijgt nog even een sneeuwbui over zich heen.

Als de kinderen op bed liggen breng ik Monique weer naar het station. De babyfoon breng ik even naar de buren. Het is 8 minuten rijden naar het station. Eenmaal daar gaat de telefoon, een van de kinderen is wakker. Als een speer weer naar huis, nu in 6 minuten. Maar buuv Reina heeft Kamiel getroost, niks aan de hand. En meteen een gelegenheid om even gezellig te kletsen.

Zo verliep pasen 2008. Het gaat wat beter met Hermen. We zijn fijn samen geweest. Maar het gemis wanneer hij er niet is blijft groot.

De kinderen zijn er aan gewend: ‘s avonds rond etenstijd kijkt Hermen altijd via Skype een uurtje mee hoe Marlies zich redt met de kleintjes in Alteveer.

Klik op de foto om te zien hoe dat gaat .

Vandaag gingen Hermen en ik naar de specialist om de uitslag van de pet-scan te horen en afhankelijk doorvan welke behandeling zou volgen. Helaas, de uitslag van de pet-scan was nog niet binnen. Dit komt omdat het beoordelen van zo’n scan door een daarvoor deskundige specialist moet gebeuren en dat was dus nog niet gebeurd. Volgende week woensdag, dan zullen we het weten, dan hebben we een nieuwe afspraak. Niet getreurd, de bloedwaarden zijn ook nog steeds te laag om voor een nieuwe chemo te kunnen gaan. De leuco’s zijn van vorige week 1,7 naar vandaag 2,4 gegaan. Ze moeten naar 3,0. Het beenmerg heeft een enorme opdonder gehad, dat blijkt wel.

Hermen voelt ook dat hij nog niet klaar is voor een nieuwe kuur, hij is nog erg moe en slaapt veel. Ook zijn slokdarm is nog niet hersteld en eten blijft daarom moeizaam.

Wat ik al langer met ‘jullie’ wilde delen….

Hermen was eens even thuis. Hij zat op de bank. Tymen weet dat papa ‘een beetje’ ziek is (ik mag niet zeggen dat papa heel erg ziek is). Tymen: “papa, ben je moe?” Hermen: “Ja”. Tymen: “Hier heb je muis, die moet je zo tegen je schouder leggen (doet het voor) en dan je duim in de mond en dan zo z’n oortje aaien.”

Op een avond, er is gegeten, de pyamaatjes zijn aan en Tymen en Ella gaan naar bed. Hermen heeft vanaf de webcam meegekeken. Hermen en ik vinden het goed geweest en willen de webcam uitzetten. “Zeg maar dag tegen papa” roep ik naar de kinderen. Maar dan komt Ella boos aanrennen, “neeeheeee!!!” Met een toon van “hoe haal je het in je hoofd!!” Papa mag niet weg, ‘t is veel gezelliger met papa erbij! Dus blijft de webcam aan.

Na enige tijd van inactiviteit (zeg maar gerust twee weken coma in het ziekenhuis), schrijf ik maar weer een stukje. Ik ben nu een paar dagen thuis bij mijn ouders, en rust daar veel. Ik ben 10 (!) kilo afgevallen in die twee weken, doordat ik zo slecht kon eten. Het eten gaat ietsje beter, slikken doet nog steeds pijn, maar wel veel minder, en ik heb nog steeds kamillethee nodig om alle voedsel door de slokdarm te spoelen. Eten gaat dus nog moeizaam, maar ik eet al wel gevarieerder (geen ruimtevaartvoedsel meer).

Afgelopen zaterdag, is mijn vader naar Brabant gereden om een picknicktafel op te halen voor ons, en ‘s middags ben ik meegeweest naar Alteveer om te kijken hoe hij in elkaar werd gezet, en natuurlijk om Marlies en de kindertjes weer even te zien. De buurman Wim ging gelukkig mee, om te helpen de tafel in elkaar te zetten. En Tymen en Ella hielpen natuurlijk ook heel goed mee!

Ik mocht toekijken en Kamiel lag lekker te slapen in de wieg, lekker in de frisse lucht.

Vandaag is Hermen uit het ziekenhuis ontslagen. Ria was op bezoek en heeft hem meteen meegenomen naar Zwolle. Hermen herstelt nu meer en meer. Hij zal eerst in Zwolle blijven en digitaal in Alteveer aanwezig zijn. Terwijl hier in Alteveer de dingen gebeuren die moeten gebeuren bekijkt Hermen ons vanaf de webcam. En wat blijkt, als toeschouwer ziet hij veel meer dan ik die met de kinderen druk in de weer is om ze alle 3 in de pyjama te krijgen. Zo gooi ik de kleertjes van Kamiel op de grond om hem vervolgens in pyama te hijsen. Ella (die samen met Tymen bloot rond rent, iets nieuws) pakt de kleertjes en is druk doende deze aan te trekken, aan, uit, aan en weer uit en weer aan. Hermen geniet ervan dat Ella dit al zo goed kan, Tymen doet dit immers nog helemaal niet. Ik daarentegen loop op haar te mopperen; “is van Kamiel, jij moet de pyama aan” en maak me al zorgen over haar boosheid als ze de kleertjes uit moet doen voor de pyama. Zo zie je maar, als je er midden in zit ontgaat je nog van alles.

Goed, Hermen geniet van het avondritueel. Hij voelt zich weer een stuk beter. De pijn in zijn keel is ook een stuk minder, vanavond heeft Hermen zelfs gegeten!

Hermen ligt nu al 2 weken in het ziekenhuis. Het is nu 3 weken geleden dat hij de 5e kuur kreeg. Het herstel na deze 5e kuur duurt erg lang. Vandaag waren de leukocyten gestegen naar 1,5. Nog steeds niet veel en de stijging gaat langzaam. Maar bij deze waarde mag wel de antibiotica gestopt worden en dat betekend ook dat het infuus er uit mag. Voor Hermen een grote opluchting. Dit infuus dreigde te sneuvelen, het ging pijn doen, en Hermen zag er erg tegenop om opnieuw geprikt te worden. Gelukkig is er vandaag ook gestart met een antischimmelmedicijn, voor het geval dat de pijnlijke keel een schimmelinfectie is. Hopelijk is hij nu ook snel van deze infectie af, hij eet al zo lang niet meer, leeft met honger. Hij voedt zichzelf met 2 pakjes nutridrink (austronautenvoeding) en 1 gekookt ei per dag. Die eieren nemen wij voor hem mee want in ziekenhuis Meppel worden maar 1 x per week eieren gekookt. Nee, tussendoor een eitje kan niet. Hermen heeft het zwaar gehad, ook emotioneel gezien. En toch wordt het weer beter. Hermen voelt zich dan ook steeds beter worden, nu nog meer kunnen eten. Wanneer de volgende kuur gegeven gaat worden is nog niet duidelijk. Wel ziet het er naar uit dat hij nu snel uit het ziekenhuis ontslagen gaat worden.

Ivm weinig tijd geen verslag. Maar ik zal even een fotootje plaatsen.

Ondanks dat Hermen niks kan, zelfs geen muziek luisteren, heeft Bernd goed ingeschat dat Hermen wel met deze iPhone zal gaan ‘spelen’. Hermen vindt het geweldig en zelfs ik, totaal ongevoelig voor gadgets, vind het een prachtig ding.

Nog even snel een berichtje voor het slapen gaan. Met Hermen gaat het iets beter. Toen we vandaag op bezoek kwamen zat Hermen zelfs aan tafel. Het eten gaat nog steeds niet, al het lekkers en gezonds wat iedereen voor hem mee brengt ten spijt. Wel heeft hij een ander ‘asoort stronautenvoeding’ gekregen, het is hard werken maar hij heeft er vandaag 2 opgedronken. Ook de koorts is nog niet weg hoewel de hoge pieken minder worden. Het hoesten wordt ook minder maar is ook nog niet weg. Vandaag heeft de behandelt arts ons (Ria, Hermen en mij) meer informatie gegeven. Hij heeft overleg gehad met de prof. uit Groningen. Toen het gesprek ten einde was en wij vroegen; ‘hoe verder?’ gaf de arts ons een groot vraagteken. Zal ik proberen uit te leggen. Gezien de zwaarte van de kuur en de complicaties die dat heeft gegeven, (wat veel wordt gezien bij deze behandeling maar zonder dat er tekenen zijn dat het verzwaren van de behandeling ook beter resultaat heeft) is er voor gekozen om eerst en PETscan te nemen. Maar de ontsteking in de keel zal een vertekend beeld opleveren dus die moet eerst weg. Mocht dit te lang duren dan krijgt Hermen zijn 6e kuur, deze hoeft niet spoedig en de dosering zal lager zijn. Maar eerst moeten de witte bloedlichaampjes op peil komen.

Het is moeilijk om nog iets op dit weblog te schrijven. Ik kan niks anders vertellen dat het nog niet beter gaat. De temperatuur blijft instabiel en Hermen blijft hoge koortspieken houden. Hermen heeft heel veel pijn in zijn keel. Met name bij bepaalde produkten, banaan, gele vla, chocomelk, precies het geen wat we graag willen dat hij eet. Het geeft echter een enorme pijnaanval. Zo ook de o zo belangrijke nutridrink, heeft hij dat eindelijk, kan hij er geen slok van verdragen (smaakt overigens wel aardig). Ik maak me dan ook zeer veel zorgen over zijn voedingstoestand, Hermen doet zo z’n best maar het gaat gewoon niet. Verder is zijn bloed zich aan het herstellen, zo is zijn hb weer normaal. Echter, de belangrijke leucocyten blijven op 0,2 steken en die heeft Hermen zo nodig.

Hermen is zeer verzwakt. Na het eten van een ijsje is hij uitgeput. Zo moe, zo zwak. En hij is het zo zat. Hermen wil zo graag dat alles weer gewoon is……..

Vandaag is Hermen verhuist naar een andere afdeling, ik denk dat dit afdeling oncologie is maar misschien ook een combinatie met Interne. Helaas, geen 1-persoons kamer meer, een 2 persoons. Hermen baalt er flink van. Vanmorgen had hij weer hoge koorts en dat zat hem ook al zo dwars. Het opknappen heeft veel tijd nodig. Gelukkig heeft Hermen wel het plekje bij het raam en vanaf de 6e verdieping heb je hier een prachtig uitzicht. Om het ziekenhuis zijn diverse ooievaarsnesten, verderop ondergelopen weilanden, 6 ooievaars vliegen hier van die nesten naar het water en terug, prachtig. Ondanks dat Hermen zo beroerd is kan hij er ook wel even naar kijken en ervan genieten. Het uitzicht is mooi maar hij deelt de kamer met een zeer zieke dame. Zij is erg van streek, angstig, heeft ook hoge koorts en hoest afschuwelijk. Gevolg is dat Hermen overdag niet heeft geslapen. Gelukkig heeft zus Ellen dit met de verpleging besproken en ik geloof dat deze dame nu een eigen kamer heeft gekregen en Hermen nu een stille kamergenote heeft. Verder blijft Hermen erg ziek, de temperatuur wisselt erg, zo heeft hij het koud, zo weer erg warm. Ziekenhuis Meppel heeft echt waardeloze dekentjes, te dun en veel te smal. Dit probleem is opgelost met een grote oude wollen deken van thuis. Eten gaat nog moeizaam, a, door keelpijn (waterijsjes bieden verlichting) en b, het eten smaakt hem niet. Nu is al jaren bekend dat ondervoeding een groot probleem is in de Nederlandse ziekenhuizen, het zou miljoenen extra kosten. Ziekenhuis Meppel heeft hier niet zichtbaar beleid op gemaakt. Dat Hermen zijn eten niet aanraakt wordt kennelijk niet genoteerd. Dus kaart ik het maar aan, de verpleging belooft overleg met de diëtiste. De behandelend arts komt ook langs, is hier lang niet zo aardig als op de polikliniek. Hermen wil hem een aantal dingen vragen maar krijgt de kans niet, de dokter wil verder. Dus vraag ik het maar, hoewel ik door zijn houding de moed wel tot uit m’n tenen moet halen. En met resultaat, hij mag z’n eigen bloedverdunnende spuiten hebben die minder pijnlijk zijn dan die het ziekenhuis gebruikt.

Het verzoek om het probleem met de zwaar zieke kamergenote op te lossen, de vraag naar andere voedingsproducten, de vraag om ander injecties te gebruiken, je moet er als patiënt (of familie) zelf achteraan. Helaas, het is nog steeds zo dat hoe assertiever de patiënt, hoe beter de zorg. Hoewel, Hermen vindt dat het dit in AMC Groningen niet het geval was, daar was de zorg beter. Helaas, het is geen optie om daar heen te gaan.

Vanmorgen weer even bij Hermen geweest en nee, het gaat nog lang niet goed met Hermen. Vanmorgen toch weer koorts. Paracetamol bracht de temperatuur wel weer omlaag. Hermen ziet er bleek, ‘geel’ uit. Bewegen in bed gaat moeizaam. Hij heeft honger maar het eten van een banaan maakt hem beroerd. Zelf even douchen put hem uit. Lezen gaat nu ook niet meer, de letters dansen voor z’n ogen. Zo valt er nog maar weinig te beleven, het ziekenhuis vindt hij maar saai en het eten er niet lekker. Bezoek is de enige afleiding maar niet langer dan een 30 a 45 minuten, dan is hij moe, praten is immers ook nog zo vermoeiend.

Voor wie langs wil gaan, onder de volgende link vind je de bezoektijden. Overleg dan even met mij zodat we het bezoek mooi kunnen verdelen.

http://www.diaconessenhuismeppel.nl/bezoekers_bezoektijden.php

Vannacht is Hermen op de eerste hulp nagekeken, zijn temperatuur is 39,5, z’n hartslag boven 120 en de bloeddruk is voor zijn doen veel te laag. Een ecg (hartfilmpje), longfoto laten geen afwijkingen zien. Bloed, urine, speeksel is op kweek gezet, die uitslagen zullen nog volgen. De rest van de nacht verblijft hij op het ‘observatorium’, aan het infuus voor de antibiotica. Hij slaapt moeilijk, hoest zo en borstkas en buik doen hier erg zeer van. In de ochtend verhuist hij naar een verpleegafdeling, naar een zaal met 3 anderen. Als ik hem bel krijg ik een zwaar aangedane Hermen aan de lijn, hij is uitgeput, hij is op. Zijn ouders en ik bekijken hoe we hem kunnen bezoeken, hij wil de kinderen zo graag zien. Dus als Ella haar middagslaapje er op heeft zitten vertrekken we met z’n allen naar het ziekenhuis, spannend! Gerard zal ook komen om de Tymen en Ella in goede banen te leiden, we komen immers buiten het bezoekuur om. We drukken hen op het hart dat ze zachtjes moeten zijn en dat doen ze, ze fluisteren de hele tijd. Hermen ziet er heel ziek uit maar fleurt op bij het zien van de kinderen. Zijn 3 (bejaarde) kamergenoten trouwens ook, zij hebben veel plezier om de 3 kleintjes. We kletsen wel wat, Gerard rijdt ondertussen met Tymen en Ella op een rolstoel rond maar we houden het kort, praten kost nog teveel moeite. Hij ligt ook alleen maar op z’n buik en dat maakt het praten ook moeilijker. ‘s Avonds komen mijn ouders oppassen zodat ik nog even naar Hermen kan gaan. Hij is verhuisd naar een 1 persoons kamer. Ik wissel Ellen af. Hermen oogt wat beter, temperatuur is gezakt naar 38.4. Maar hij is nog heel moe. Hij vertelt dat afgelopen nacht een heel zwaar dieptepunt was, hij voelt zich nu wel wat opknappen. Het is moeilijk om hem te verlaten maar hij is te moe. Na een half uurtje ga ik weer naar huis.

Tot mijn verrassing krijg ik thuis een sms-je. Hermen verteld dat hij een slaappil neemt en zijn temperatuur is gezakt naar 37.3! Maar het feit dat hij weer in staat is om een sms-je te versturen zegt misschien nog wel meer!

Hermen heeft koorts ontwikkeld en is vannacht met de ambulance naar ziekenhuis Meppel gebracht. Zijn ouders zijn bij hem. Ik vermoed dat er in de luchtwegen een ontsteking zit omdat hij zo hoest. Wordt vervolgd.

Tja, hoe moet ik het beschrijven. Ouders, zussen, ik, we zijn zo dichtbij Hermen maar hier staan we machteloos bij te kijken. Er is zo weinig wat we voor Hermen kunnen doen, juist nu hij zo in en in ziek is. Hermen wil ook niks, kan ook niks, kan niet meer zelf douchen, kan niet meer zelf een kadootje uitpakken, kan nog net een glas oppakken om toch wat te drinken, omdat het van ons moet. We wisten dat het heel, heel zwaar zou worden maar daar heb je geen voorstelling bij. Hermen nu wel. En dan moet de laatste kuur nog komen. Nee, ik kan het niet beschrijven, hier zijn geen woorden voor.

Stabiel slecht, dat is wat ik veelal zeg als mensen mij vragen hoe het met Hermen gaat. Hermen heeft z’n 5e chemokuur in z’n lichaam. Hij werd vrijwel direct misselijk en is dat nog steeds. Wel weet hij hier goed mee om te gaan, door regelmatig iets te eten voorkomt hij dat het erger wordt. Naast dit onbestendige, weeige en misselijke gevoel zijn dit de “goede dagen”. Hermen slikt na de kuur een paar dagen prednison en dat is een beetje een pepmiddel. Als dit stopt dan slaat de vermoeidheid toe. Dit zouden goede dagen zijn om samen te zijn ware het niet dat Hermen 6 dagen “giftig” is. Hermen heeft afgelopen dagen zelfs weer wat gewerkt. Ook slaapt hij beter en ‘s middags doet hij een dutje. De hoest is ook minder. Vanavond heeft hij samen met z’n ouders bij de buren gegeten, ik hoorde dat het heerlijk was. Hoewel zijn smaak typisch veranderd is, blijft Hermen genieten van eten.

Ondertussen hier in Alteveer, kwam dit weekend tante Titia ons helpen. Behalve gezellig scheelt het mij veel werk en dat brengt heel veel rust. De kinderen zijn ook bijzonder lief. Kamiel krijgt nu naast de borstvoeding ook z’n eerste hapjes en broodkorstjes. Ella helpt hier graag bij.

Ella, zij doet mam graag na en mam laat haar helpen, zoals hier bij het tafeldekken voor de lunch. Ik geef Ella van alles aan en zij legt het braaf op tafel. Zo ook de pitjeskaas maar toen werd het even stil…………………..

Maar lief als ze is, ze deelt alles met Tymen. Tymen peuterde het plastic eraf en zo werd dit stukje kaas helemaal opgegeten.

Kleine update op de neusholtes, vandaag eerst een longfoto gehad, toen naar de oncoloog, welke me een lichte onderhoudskuur antibiotica voorschreef in verband met mogelijk infectie van de neusholtes, en daarna naar de KNO arts (Ik ken het Diaconessenhuis Meppel op mijn duimpje nu!). De KNO arts onderzocht me (buisjes in neus oren en mond, en vond het goed om niet direct te behandelen, zodat de chemo doorgang kan vinden. Ik moet spoelen met zout water (door de neus in, mond uit, heerlijk!) en stomen met kamillethee. Heerlijk zo’n arts die grootmoeders middeltjes voorschrijft in plaats van zware medicijnen!

Ofwel, aanstaande donderdag de vijfde chemo, slechts drie dagen vertraagd, gelukkig. Ik ben er weer klaar voor!

Het gaat ietsje beter, ik slaap weer wat. Nog niet langer dan twee uur achter elkaar, maar in elk geval lig ik niet meer uren tussendoor wakker, van de hoest. Ik moet nog erg veel hoesten, maar niet meer zoveel ‘s nachts.

Afgelopen vrijdag is er, behalve bloed geprikt, een CT scan (de zoveelste dosis Röntgen) van mijn neusholtes genomen. Mijn bloedwaarden bleken niet hoog genoeg om de chemo door te laten gaan, en dat betekent dat ze maandagochtend weer zouden prikken, en dan bepalen of de chemo wordt uitgesteld of niet. Vandaag, maandag, had ik dus een gesprek met de oncologieverpleegkundige, over de uitslag van de CT scan, en er blijkt wel degelijk een ontsteking te zitten, hetgeen reden genoeg is om eerst naar de KNO arts te gaan, en de chemo in elk geval een aantal dagen uit te stellen. Mijn bloedwaarden waren vandaag overigens wel hoog genoeg om de chemo weer te mogen krijgen, en dat kan ik ook wel merken, omdat ik een stuk minder vermoeid ben dan afgelopen vrijdag. Morgen dus naar de KNO arts, maar gelukkig heeft de oncoloog erg sterk aangegeven dat de chemo snel door moet gaan. Verder wordt er nog een longfoto genomen, om te kijken of er ook niets in de longen zit.

Al met al voel ik me een stuk beter dan afgelopen week, maar ben nog wel erg moe, en moet ook nog af en toe erg hoesten, en bovendien heb ik mijn stem nog niet terug.

Vanmiddag, ik ben bij Hermen en ga de slaapkamer binnen waar hij nu hopelijk slaapt. Maar hij zit op de rand van het bed. Ik kijk tegen zijn grote rug maar z’n hoofd hangt tussen zijn schouders. Naast het bed een kleedje, omdat hij ‘s nacht vaak zo op de rand van het bed zit, deken omgeslagen, sokken en het kleedje voorkomen dat hij te veel afkoelt. Naast het bed een tijdelijk tafeltje met daarop biscuits en droge koekjes (door z’n maag niet leeg te laten voorkomt hij dat hij in de 1e week na de chemo misselijk wordt), thrillers, water en een doos tiseus. Op de grond een teiltje waar nu veel gebruikte tissues inliggen omdat er constant vocht uit zijn kapotte neus loopt. Hermen is zo moe, wil zo graag slapen. Ik neem afscheid zodat hij weer kan proberen in te slapen. Hermen slaapt sinds deze week nauwelijks meer goed door, valt wel in slaap maar wordt na 1,5 uur wakker van de hoest en is dan een tijd wakker.

Vanmiddag waren we in het ziekenhuis, er is een ct-scan van zijn bijholtes/neusholtes gemaakt en bloed geprikt om te kijken of hij voldoende is hersteld voor de volgende chemo. We hebben een gesprek met de oncologieverpleegkundige. Zij vertelt ons dat de bloeduitslag niet goed is, Hermen is onvoldoende hersteld, zijn bloedplaatjes zijn te laag. Dit komt omdat het lichaam de prioriteit geeft aan het bestrijden van de mogelijke infectie in neusholtes of longen. Bovendien is zijn mond nu erg ontstoken. Deze infecties in combinatie met het ontbreken van goed slaap maakt dat er te weining witte bloedlichaampjes zijn. Maandag zal er wederom bloed geprikt worden maar er is een grote kans dat de 5e chemokuur uitgesteld zal worden. Het verbaast Hermen niet. Wel dat z’n mond stuk is, dat had hij niet door, hij kan nog zo lekker eten. Dit is tekenend voor hoe Hermen met zijn klachten omgaat. Zeurt niet, praat er niet over. Zelfs z’n hoest bagataliseert hij terwijl hij z’n moeder er zo overstuur mee maakt. Had ik dit maar eerder geweten. Ik breng hem naar Zwolle terug. Onderweg stop ik om voor hem inkopen te doen, een brownie, kamillethee, paradontax tandpasta, sleedoorn elixer en meer van dat soort dingetjes. Hermen laat het gelaten over zich heen komen maar eenmaal thuis neemt hij braaf kamillethee en gelukkig geeft het direct verlichting. Laten we hopen dat die ontsteking geneest maar ik zie het somber in gezien z’n toestand. We zijn even bij elkaar en zouden ervan moeten genieten. Maar Hermen wil naar bed. Ik leg Kamiel bij hem op bed, het zonnestraaltje lacht naar hem. Hermen lacht terug maar ik zie dat zelfs dit te veel energie kost.

Hoe slecht kun je je voelen. En er moeten nog 2 kuren volgen. Hermen is zo moe, zo onbeschrijfelijk moe, heeft armen en benen van lood. Maar het ergste is die vreselijke hoest, borstkas en buik doen veel pijn van het hoesten. 240 mg (2 x 10 of 20 mg. is een normale dosis) codeine helpen niet. Hermen kan niet meer liggen, kan alleen maar zitten. Hij kan ook niet meer praten, dus chatten we via skype. Overleg met de oncologieverpleegkundige, vrijdag worden er foto’s gemaakt. Gelukkig is de mond nog heel maar het neusslijmvlies is helemaal kapot. Hermen weet waarvoor hij het doet maar het is heel, heel zwaar.

Ondertussen in Zwolle, zit ik bij mijn ouders, veel te hoesten, en langzaam weer moe te worden van de chemo. en dagelijks te skypen met Marlies en de kinderen, gelukkig. Ik slaap redelijk, ben wel af en toe wakker van het hoesten, maar kan in elk geval dat doen zonder bang te zijn de kinderen wakker te maken. En dan zitten pa en ma en ik met zijn drieen hier een beetje te kaarten, niet met kaarten zoals vroerger, maar ieder op zijn eigen computer, terwijl in de achtergrond naar Pauw en Witteman geluisterd wordt (meer Joran-gezeur). Gelukkig heeft Marlies weer hulp, en hoop ik dat ze weer een keer lekker goed slaapt, en de kleintjes ook.

Vanmiddag, na het gesprek met Dr. de Korte…